【備忘録】多発性骨髄腫:通院1・2回目::1クール目開始
確定申告と格闘しているうちに、すっかり更新のタイミングを逃してしまった。
転院後の新しい病院での通院1・2回目と、タイトルに書いたように1クール目の開始をまとめてアップ。
どうやら私の治療はちょっとイレギュラーのようで、同病で知りたい方もいるかもしれないからちゃんと書いておかなければ。
1回目の通院
この日は転院初の通院。
てっきり顔合わせ程度かと思ったら、先生に順番を書いた紙を渡されて「この順番で検査を受けてね」とのこと。
血液採取→腰のMRI→マルク(骨髄穿刺)→心電図→診療室に戻る
まさかの突然のマルク!
心の準備はできてなかったけれど、まあ事前に聞いてドキドキするよりはいいか。
11:00に受付してから全部回って診察室に戻ったのは4時過ぎ。
セカンドオピニオン以来の病院で勝手もよくわからず、途中何度もカバンを置き忘れたり、診察カードを無くして再発行してもらったり、右往左往しながらなんとかミッションクリア。
適当にお昼を食べればよかったんだろうけどタイミングがわからず、お腹がすいてもうへとへとだった。
診療室に戻った時には血液検査の結果が出ていた。
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ヘモグロビン : 11.0L
IgG : 6662H
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ヘモグロビン、まさかの高値更新。
けれど新しい先生はそこは特に気にしていないようで、「じゃあ今日から薬を処方しますね。3週間で1クールなんだけど、様子をみたいから2週間後に来て」とのこと。
えっ、そんな感じなの。ちょっと入院して様子を見たりとかないの?
なんか先輩方から聞いていた話とは違うような。
でもまあ言われるまま薬をもらって帰ることにする。
処方されたのは
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レブラミド
レナデックス
エソメプラゾール
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レブラミドをごっついケースにいれてもらい、これを電車の網棚に忘れたら大変としっかり抱えて帰る。
家に帰ってみたところでマルクの時の血が止まっていないことが発覚。
すっかりパニックになって大騒ぎしたんだけど、その話はまあいつか別の機会に。
治療を開始して
レブラミドを飲んだ翌日、朝起きて頭痛がしないのに気がついた。
というか、今までずっと頭痛がしていたことに気がついた。
ここ一、二年、頭痛がよく起きて、今日は頭痛薬飲もうか飲まずに我慢しようかと迷うことが多かったんだけど、大丈夫と思っている日も薄ーく頭痛が続いてたんだな。
そんなに早く薬って効くもんかなあ。ただのプラシーボ効果?
でもそれから本当に頭痛はしなくなった。どよんとしていた脳が晴れた感じだ。
眠れないと評判のレナデックスは熟睡で無事クリア。
レナデックスの影響が無い、というよりレブラミドの眠気がすごい。でもそれも最初の2-3日くらいで治まった。
問題なのは腹痛。
単なる下痢なのか便秘が酷すぎる結果として下痢になっているのか自分でもよくわからない。
もともとお腹の調子は良くはない方だったんだけどそれが何倍にもなって襲ってくる感じ。
ちょこちょこ小さい波はあったけど、スーパーに買い物に行っていた時に強烈なのが襲ってきて気を失うかと思うほど痛かった。
結局スーパーからタクシーで帰宅。
もうトイレで冷や汗びっしょり。
寝ていても治らないけど他にできることもないのでとりあえず寝る。
次の日になったらわりとケロッとしていて、やっぱり普通の胃腸炎とは違うんだなと思った。
2回目の通院
2週間後の通院。
血液検査も受けたんだけど、結果の紙をもらってくるのを忘れてしまった。
先生の話では、ヘモグロビンは下がっている、IgGは4000台、とのこと。
IgGすごい下がった！嬉しい！
前回「次やりましょう」と言っていた注射もやらず、引き続き経口薬で様子を見ることになった。
造血幹細胞移植についても今後の経過を見ながら検討するということで、必ずしもやらなければならないという方針ではないらしくホッとする。
半年したら万が一に備え、細胞を摂るために一週間くらい入院するらしい。
マルクの結果も出ていて3%台とかなり低め。これは転院前の病院でも同じ。
前の病院で指摘のあった遺伝子変異については今回は見つからず。
先生も少々首を傾げる。
まさか治ったってこと?よくわからないけど、まあ増えるよりいいか…
それよりもκ/λ比がよくないらしく、先生もしきりと「よくないねえ」と言っていた。
MRIでは骨全体にグレーのぶちぶちが満遍なく広がっていて、これ全部骨病変(※骨病変と言ったかちょっと自信ないのですが)ですよと説明された。やっぱり目の当たりにするとショックだなあ。
前回と同じ薬のほか、腹痛がひどいことを話して酸化マグネシウムも処方してもらう。
先生は「だんだん身体が慣れてよくなりますよ」と言っていたけどそうなるといいなあ。
会計でまたまた診察券紛失トラップに引っかかり窓口へ。
今度はちゃんと届いていてよかった。
次やったら絶対名前覚えられるな。
通院後は同じ病院に通うMMメンバーとプチ交流会。
同病の方が元気にしていて、病気をネタに笑ってみたり、治療の大変さを愚痴ってみたりできるのがなによりの元気のもとです。
みなさん忙しい中本当にありがとう。
腹痛についてはマグネシウムが効いてきたのかだいぶよくなってきた感じ。
先生には「腎臓の値が少し下がってきているから塩分を控えるように」と言われた。
しょっぱいものってなんだろう。塩辛とかラーメンとかかなあ。
とりあえず味噌汁の味噌の量を今までの半分に減らしてみる。
元々薄味派なので特に気にならない。
あとは重いものを持たないように気をつけないと。
今年のお正月以降、腰とか背骨とか脇とかピリピリと痛いんだけど、これはMMとは関係ないんだろうか…
薬の管理ってみんなどうしているんだろう。
開始早々にエソメプラゾールを一回飲み忘れてしまった。
Amazonで薬ケース売ってるけどなかなかいいお値段。
これって100金とかに似たようなのないんだろうか。
次回通院は1ヶ月後。
いい結果が出ているといいなあ。