難聴の動ける医療ケア児たかゆきのメモ

二児の母の備忘録。
いろいろ忘れるのでメモる。

二人目が

難聴の動ける医療ケア児たかゆき。

1900年代だったら、
原因不明で生後一週間以内に亡くなっていたという
総肺静脈還流異常(+難聴+＠)のため

産まれてから3日目で心臓手術、
6ヶ月で再度心臓手術、心停止生死さまよう。
7ヶ月で横隔膜麻痺のため手術、
8ヶ月でペースメーカー埋込み。
1歳11ヶ月で胃瘻造設&噴門形成

２歳で保育園に入るが入退院を繰り返す。
半年で9回の入退院。
そのたびに絶食。体重9キロ台を行き来する。

3歳のいまは入院までいかずとも自宅療養で持ち直したりちょっと悪くなったりしている。

現代医療の賜物と
周りの補助によって
医療ケアをうけつう元気に日々を過ごす
難聴の動ける医療ケア児、たかゆきです。