原因不明の体調不良に悩んでいる方へ

こんにちは、Rachelです🍀🦉🍀
前回、採決時の痛みに関しての記事を書きましたが、
Twitterでは思ったより励ましのお声を頂き、とても有難かったです🥺💓
読んでくださった方、本当にありがとうございます！

今回は、私の病気である副腎不全について、noteにまとめていこうと思います。
以前からTwitter上で、具合が悪い〜といった旨の発言を繰り返しており、
だいぶ迷惑だったことと思いますが、心配してくださったお優しい方もいらっしゃいました💓
本当にありがとうございます！
今回は、心配してくださった方へ向けての説明として、
軽くご説明できればと思います🌼

あと、今現在、ちょっと前までの私と同じく、
原因不明の体調不良で悩んでいらっしゃる方へ。
私の病気は診断されるまで（発見されるまで）とても時間がかかり、
尚且つ何度もした検査でも判明しませんでした。
もしかしたら他にも私と同じ病気なのに、
原因がわからず苦しんでいる方がいるかもしれない。
という思いもあり、筆を執りました（実際には打っていますが、という鉄板ネタ笑笑）

※長くなってしまったので、注意です！※

これ自体は私の体験記という形で書いておりますので、
読み辛いところ等ありましたら生暖かい目で見てくださればうれしいです☺️

１.どんなことに悩まされていたのか　－症状－

症状は個人差が大きいので、私個人の症状としてみていただければ幸いです。

私の症状は
全身倦怠、無気力、食欲不振、体重減少、吐気、嘔吐、腹痛、便秘、下痢、微熱、精神機能低下、目眩、過眠、不眠、蕁麻疹、免疫力低下
等々。

これらが毎日入れ代わり立ち代わり、
若しくは複数一気に出てしまったりしました。
ひとつずつご紹介していくととても長くなってしまいそうなので、
日常生活を送れないほど困ってしまった症状５つについてお話させていただきます。

個人的にとても困った症状ベストランキング
1位 いきなり体調が悪くなる
2位 毎日20時間睡眠
3位 突然の蕁麻疹
4位 常に微熱(コロナなので、検温に戦々恐々)
5位 毎日風邪引く

一番困ったのは、
起立状態が長くなると、立っていられなくなったり、意識がもうろうとしてしまったり、嘔吐してしまったりしたこと。
起立状態というのは、歩くことや走ることも含めて立っている状態のことです。
この起立状態が2時間から3時間くらい続くと高確率で倒れます。
そのため、お出かけするときは2時間以内に終わらせるようにしたり、
万が一体調が悪くなってしまったら即座に休憩できる場所をあらかじめリサーチしておいたり、
家事もできるときにできるだけやるようにしたりしていました。

そして1位についで困ったのは過眠。
多いときは毎日20時間睡眠していました。
普通の方でも、週末は寝ちゃうとか、疲れた後は寝ちゃうとか、
女性であれば生理前は眠いとか、そういうのはあると思います。
私が異常だったのは、14時間～20時間睡眠が3か月以上続いたことです。
（※毎日厳密に20時間睡眠だったわけではありませんが、おおむねそうでした）
のどの渇きや空腹で起きても満たされればまたすぐに寝てしまうんですよね。
毎日24時間しかないのに、20時間寝ていたら時間ない…^^;

その貴重な起きている時間には、3位から5位の症状に悩まされました。
突然の蕁麻疹で足がやけどみたいに赤く水膨れしてしまったり。
微熱で火照った感じになり、風邪の引き始めのような微妙なだるさと体の重さで動けなかったり。
腹痛でトイレにこもったり、いきなり咳や鼻水が出たり。

とにかくこのランキング上位の症状のせいで、
健康的な日常生活がまったく送れませんでした。

2.病院に行ったきっかけ

きっかけは退職と、助言でした。

1で述べた症状は離職前からあったものの、
仕事をするために薬を飲むことでしのいでいました。
毎日風邪薬と解熱剤と痛み止めのトリプル服用に加えて、
寝つきをよくして過眠せずに済むよう、市販の睡眠導入剤も飲んでいました。
そのせいで、自分の体がどこまでおかしいのか、わからなくなっていたのです。

なので、退職後まず行ったことはすべての薬断ち😷💊
そして薬断ちし、仕事のストレスからも解放され、全く動かない日が週の大半を占めるようになってもなお、
私の体調は改善せず。

それを指摘してくれた方の後押しのおかげで、病院に行く決意をしました。

3.お医者様の診断　－病名が判明するまで－

病名が判明するまで、かなり時間がかかりました。
以下、病名が判明するまでのおおまかな流れです。

私はまず、個人病院の皮膚科で蕁麻疹を診察していただきました。
そこで疑われたのは、甲状腺の病気。
蕁麻疹、疲れやすい、体重が減る、息切れ、動悸、筋力の低下、手指がふるえる
これらの症状は甲状腺の症状です。
甲状腺の病気であれば、血液検査をすれば一発で分かりますから、
アレルギー検査も含めて血液検査をしました。

結果は「真っ白」でした。
甲状腺の病気は一切なく、
それどころか調べた全項目がきれいに健康値でした。（アレルギーはありましたが）
ですが蕁麻疹や微熱という目に見える症状はあるわけですから、
何かの病気だったらいけないということで、大学病院に紹介していただきました。

大学病院では、
皮膚科の先生にみていただきました。
ここでは特に検査せず、
全身倦怠、無気力、食欲不振、体重減少、吐気、過眠、不眠、蕁麻疹
の症状からうつ病と自律神経失調症等、精神疾患を疑われました。
そして蕁麻疹の治療を並行しつつ、
同じ病院の心療内科へ案内されました。

俗にいうたらいまわしだなと思いつつ心療内科へ行った私ですが、
心療内科の先生はとても親身に話を聞いてくださいました。
1時間以上に及ぶカウンセリングの末に、出された結論は
精神疾患の可能性は極めて低い。
そしていきなり具合が悪くなる症状が、運動直後に起こることに着目し、
腎疾患を疑われました。

そして、今まで調べたことのない項目の血液検査を行いました。
一週間後に検査結果がわかるとのことだったのですが、緊急性が高かったようで、
次の日にまた病院へ。
同じ病院内の内分泌科を紹介されました。

内分泌科で異常値の説明を受け、
どうやら問題はここにありそうだとわかったので、
ようやく私は落ち着いて検査に臨むことができました。
今まではどこが悪いのかもわからず、
やみくもに検査していただけだったので。

異常値だったのは、コルチゾールという値です。
コルチゾールとは、副腎でつくられるステロイドホルモンのひとつで、炭水化物、脂肪、タンパク代謝を制御し、生命活動になくてはならないものです。
その値が非常に低い＝私の体内ではコルチゾールが作られなくなってしまっていました。
そして疾患を特定するためにACTH負荷試験等の検査を受け、
2か月にわたる病院通いを経て判明した病名は、

【副腎不全】です。

※副腎不全が症状に含まれる病気は慢性原発性副腎皮質機能低下症やアジソン病などがありますが、
今のところまだ検査待ちです。

4.治療法と完治について　－今現在の症状－

副腎不全は治りません。
一生付き合っていく病気になります。
なので、治療は完治に向けてではなく、
日々の体調不良を改善するために行われます。
私の副腎不全は重さが中等程度なので、コルチゾールさえきちんと補充されればほぼ症状が出ません。
ただ、風邪などの病気にかかったり、けがをしたり、
あるいはほかの病気で手術するときなどは、コルチゾールを多めに飲まなければいけなかったり、
震災等でコルチゾールのお薬がない状態になると一気に危険な状態へ落されるので、
そういった不測の事態に備えておかなければならないという難しさはあります。

日常生活を普通に送るだけであれば、
健康体の方がビタミンサプリを飲む感覚でお薬を飲んで元気に生きられます。
今はコートリルというコルチゾールを補う薬を服用しているので、
薬を飲んでいる間は眠りすぎたり、体がだるくて動かないということはありません！

ただ突発的に体調が悪くなることはあるので、そのあたりは課題です。
疲労感が抜けないのも、体力的なところもあると思うのですが、
薬との兼ね合いがなかなか上手くいかず試行錯誤中です。
免疫力も戻ってきていないので、その辺もコロナ禍の今、少々怖いところではあります😢

ちょうどいいコルチゾール値を保てるよう、お薬の量を調整しつつ、
無理せず自分の体と向き合おうと考えています☺️🍀

5.終わりに

副腎不全は、いろいろな病気が症状に含まれます。

本当は副腎不全なのに、うつ病と診断されて症状がよくならない…という方や、なんかだるさが抜けないけれど医者にはストレスとしか言われない、という方の中には、もしかしたら隠れ副腎不全の方がいらっしゃるのではないか？と思っています。

今回私が副腎不全だと判明したのは、お医者様の連携プレーのおかげでした。(そして支えてくださった方のおかげでした)
特に、心療内科で精神疾患ではないと見破ってくださったお医者様がいてくださったからこそ。
もしあそこで、うつ病ですねと診断が下りていれば、私は今も謎の体調不良で仕事もできない状態が続いていたことでしょう。

場合によっては死もありえたとお医者様から聞かされた時は妙に納得しました。
「死にそうに」具合悪かったのは、本当に「死にそう」だったからなんですね、、、
そう考えると副腎不全と分かったのは本当にラッキーでした。

体調が悪い理由がわからなかったときは、自身の甘えなのでは、と思うこともたびたびありましたし、
症状は幼少期からあったのですが、体調が悪いのは運動していないからだ、とか、ご飯をたくさん食べないからだ、と大人に叱られたりもしました。
病名が判明するまで、どこかで自分を否定していましたが、甘えなどではなく、体のSOSだったのだと知ることができて、いまは死ななかった自分を肯定することができています。

もしも、以前の私のように、謎の体調不良に悩まされている方がいらっしゃれば、私の体験談が少しでもお役に立てばうれしいです🦉💕

長くなりましたが、ここまで読んでくださり、ありがとうございます。

以上、Rachelでした🦉💕
ご感想、ご意見、私も同じ症状で、など
何かございましたら、
Twitterでお待ちしております🥰