神経発達症(発達障害)息子の母になる〜母達の病気④

◯希少中の希少がん◯

A医大で聞かされたことは衝撃なんて言葉では言い表せないものでした。

私はじっとしていられない息子がいるので
病院には行かず、
ボイスレコーダーでの録音をお願いしました。

母の病名は乳がんではありませんでした。

◯骨外性骨肉腫◯
骨肉腫系の腫瘍だけれど骨ではない場所にできる腫瘍。

胸にできた骨肉腫です。

40-60歳以上に発生する稀な悪性軟部腫瘍で、骨とは連続性のない骨形成を特徴とする高悪性度の腫瘍である。 悪性軟部腫瘍の1~2％程度を占め、やや男性の罹患率が高い。 四肢や体幹などあらゆる場所に発生し、ほとんどが深在性である。

大阪国際がんセンターさん

青天の霹靂でした。

「こんなの医者人生で初めて見たよ。」
A医大の担当医も相当びっくりしていたらしいです。

そして、

骨肉腫になると
担当が整形外科になるので
A医大の整形外科の先生とお話をしてほしいと言われ、そちらとお話をすることになりました。

暴君の独裁者だと思っていた父は黙り込み
弟2人(下の弟は、父似でとてもうるさいタイプ)
の声は、ボイスレコーダーからほぼ聞こえませんでした。

整形外科の先生の言葉は
信じられないワードで埋め尽くされていました。

整形外科医
「この病気の再発率は"５０%以上です。
今は腫瘍が体のどこにもないですが、
顕微鏡で見れないくらいの
ガン細胞の微粒子が血液に乗って
全身に運ばれている可能性が高いので、
抗癌剤治療をしなければなりません。

本来このような腫瘍は、
抗癌剤をいくつか試して
効果が顕れ小さくなってから切除しますが
今回もう(乳がんだと思って)切っちゃったから、
今後どの抗癌剤が効くかわからない。
症例もほとんどない、
特殊な癌です。
だから今後の治療はイチかバチかです。

お母さんの体には今
腫瘍がないから放射線やホルモン療法ができません。
今後転移が見つかった際は
治りません」

医者が治らないと…言い切った。

全ての機能が止まって
その分心臓だけが跳ね上がるように
ドッドッと鳴り続けています。

これを祖母に言えるか
そもそも何と説明したらいいのか。

祖父が亡くなった時も崩れ落ちて泣いていた祖母
娘である母がこんなことになってしまったら
祖母はどうなってしまうのか。

整形外科医

「骨肉腫は100万人分の1の確率で発生するガンですが、お母さんの骨外性骨肉腫は
その中のさらに何万分の1で発生するような
スーパーレアなものです。

こちらで治療もできますが、そうなった場合はこちらの資料のような治療スケジュールになります。(書類を出す音)
希望の病院に紹介状を出して治療を継続することもできますが、どうしますか？」

母たちは、A医大に
がんセンターへの転院の意思を伝えて
終話していました。