なんか病気かも。続き

まだ確定診断できていないものの好酸球性筋膜炎(びまん性筋膜炎)という稀な病気なようです。

大きな病院とかかりつけ医の見解が同じで
四肢の浮腫み、そして筋膜が固くなる
好酸球の異常高値
アルドラーゼ高値、
ひどい倦怠感、
私は毎日夜に微熱などなど
から好酸球性筋膜炎の疑いというのが現状です。

なぜ確定診断にならないかというと、この病気は皮膚から筋膜まで切り取って筋膜生検で確定診断するのがセオリーらしく、私は運悪く先に治療始めたため疑い止まり。
つくづく運が悪い。こいつの治療のせいで別の関係ない手術まで延期になった。

この病気は膠原病の1種らしいけど、他の膠原病とは異なり治る可能性が高い病気ということで不幸中の幸い…。でも難治性の可能性もあり、副作用の多いステロイド治療も必要ということで幸いとは言えるのか…。

私は運悪く、診断が下る前に暫定的なステロイド治療を行ったため、病気が再発する前提でステロイド徐々にやめて、再発したら確定診断して本格的な治療をしましょう…と。最初に望んだことだけどこんなことになるなら最初から大きな病院行くべきだった。(かかりつけ医は循環器内科の先生のため恨めない)

今は再発に怯えながら、そしてステロイド副作用の感染症に怯えながら(副作用で感染症が悪化する可能性がある)過ごしています。

ただ病名が出るまでの数週間ほんとに生きた心地がしなかった。体重は10kg減り(浮腫んでたのもあるが)、1週間寝れず(比喩ではなくほんとに30分以上寝れなかった)、人生で1番気持ちが落ちたのは間違いない。だって今まで病気なんかしたことがないし、子供産まれた幸せの最中だよ？育休中で幸いだったけど、子育てが後半ほぼできなかったのは本当に悲しい。

ともあれもう治していくしかないのでできることはすべて行い、むしろ健康について気を使ういい機会になったと割り切るしかない。

特に稀な疾患のため、覚えてる限りの病状を。
以下は特に面白みもないですのでここで終わりで大丈夫。

7月、8月　ツール・ド・フランスに感化されサイクルマシンを毎日行い脚を追い込む。

9月　子育てが忙しくサイクルマシンの筋トレはほぼ行ってなかったが太ももが硬いままで、筋肉ついた証と満足していた。

10月前半　子育て疲れだとおもっていたが、夜になると倦怠感と微熱が数日おきに、おかしいなと思いつつ放置。また正座やうんこ座りすると膝裏が圧迫され痛い&できない。がただ太り過ぎに筋トレしたせいだと思い込む。

10/22　持病の咳喘息のためかかりつけの近くのクリニックに。CRP0.9(正常0.3以下)、好酸球17％(正常5-7%以下)と出て医者も首をかしげたものの気道が狭くなっていたので咳喘息から喘息になりましたねと診断。

10/27　二の腕から前腕にかけてこわばり。指先の痺れ。

10/30　サウナ目的の旅行の際に足首の浮腫みを指摘される(その時気付いたがもっと前から浮腫んでたと思う)。怖くなる。めっちゃ浮腫のある病気を調べる。

11/2　この頃には毎夜の微熱、倦怠感もひどくなりリウマチ科のある病院へ。かなり浮腫んでる、熱も続いてるから膠原病の検査するねと血液検査。この時点でCRP0.8、好酸球5%、膠原病の検査一通りしたが問題なし。なぜかこの頃から浮腫みが落ち着く。

11/9　昼間外出ると少し歩いただけで休みたくなる。貧血のときみたいな感じ。不安の死の1週間を過ごし、血液検査の結果を聞くために病院へ、1週間続くウイルスでしょうといわれたが、明らかに治る兆候はない。

11/18　喘息の薬の相談のためかかりつけ医へ。いまの病状を説明すると好酸球の値図ろうということになり血液検査。好酸球8.9。好酸球性血管性浮腫でしょうということで2週間のステロイドを行うことに。15mg5日、10mg7日

11/19　ステロイド開始。少し残った浮腫みと筋膜の硬さがなくならないがその他の症状は消える。

11/28　crp0、好酸球2.9%に。ただまだ腕の硬さが残っておりステロイド10mgで延長しましょうということに。そしてステロイドで熱下がったので好酸球性筋膜炎の疑いで、もう一度しっかり検査するために大きな病院へ招待状書かれる。

12月　腕の硬さはのこっているが日常生活を送る。その間も血液検査は問題なし。年末年始で実家に帰省のためステロイドは減量せず。
大きな病院のリウマチ科で見てもらい好酸球性筋膜炎の疑い高いがいま生検しても診断できないのでステロイド抜いてからまた来てと追い返される。

1/10　かかりつけ医にて血液検査。結果問題ないからステロイドの減量指示。10mgから7.5mg。

1/12　微熱と若干の四肢のこわばり。再発したかと思ったがこの日限り。離脱症状？ただ若干の浮腫みは続く。

1/24　かかりつけ医にて血液検査。結果問題ないからステロイドの減量指示。7.5mgから5mg。

1/25　また微熱と倦怠感と四肢のこわばり。
1/26-27　少しずつ良くなっている感じはするが倦怠感と微熱
1/28　寝たときに微熱だが前実よりマシになってる。