起立性調節障害

最近、起立性調節障害になってしまいました。

２０代、女性です。

起立性調節障害ってとてもしんどいですね。
心拍数もすごく低くて、何をやるにも何だろう

何かしんどい。

漠然とした表現しかできなくてごめんなさいなのですが、
本当に身体を動かすのもしんどくて
座っておくのもしんどくて
でも動かないと身体が怠けて余計に悪くなるんじゃないかと思って動くと
またしんどくて。

でも誰も理解してくれなくて。

化粧だってしようと思えばするし（時間はかかる）
ご飯だって食べるし、
何だろう、

至って普通な人間と変わらないのです。

家族や周りからの理解を得ることも難しく、
どうやって生きていこうかとすごくすごく悩んでいます。

起立性調節障害の皆さん、どのように過ごしておりますか？
また、患者さんをケアしているご家族の方はどのように見守られておりますか？？？

私は、まともに働けず、かなり困っております。。

身体よ、頑張ってくれと鞭を打っても、どうにかなる問題でもない、、

はあ、、、ため息ばかりです。。。

早く働かなきゃ。。。