Rare desease day

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さん・ご家族の生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもその趣旨に賛同し、2010年より2月最終日にイベントを開催しています。

2024年2月29日は、４年に一度の閏日で、
全国各地で、RDD活動が行われています。
当法人でもRDD活動を開催しました。

・事業所の扉に手作りポスターを貼り
・キッチンカーを呼び
・三重難病連さんのRDDコラボでウェットティッシュを配布　

する予定でしたが、キッチンカーは強風のため、延期となりました。

ここで、日本の難病について、少しだけ触れてみたいと思います。

ここから話す難病とは
厚生労働省の指定する『指定難病』の事で

その定義は、

１）発病の機構が明らかでなく、
２）治療方法が確立していない、
３）希少な疾患であって、
４）長期の療養を必要とするもの、
という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
（難病情報センターより抜粋）
とされています。

現在（2024年3月）、厚生労働省が指定する難病の数は、338疾患あります。
2024年4月からは341疾患になります。
詳しくは、厚生労働省ホームページや難病情報センターなどをご参照ください。

そして、ここからは当法人が考える難病者の課題についてお話しします。

⚫️一つ目は、
患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと
↑という定義について。

要するに、この0.1というパーセンテージを超えると指定難病から外されてしまう可能性があります。
よって難病患者の人数は増えることは無いということです。ずっとマイノリティです。
ということは、当事者から国や県に要望を上げる時なども『患者の数が多いから要望する』という理屈は使えません。
患者数が0.1%を超えてしまうと、指定難病から除外さ減る可能性すらあるという事です。

⚫️二つ目は、
特定医療費の受給者証について。
病状の軽い人（軽症者）は、特定医療費の受給の対象外となってしまいます。
これについては
・医療費の患者負担が増えるので、定期通院や投薬を我慢して、医療費を減らそうとしている患者がいるという事。これにより、体調が悪化し、QOLの低下を招いたり、命に直面することも考えられるということです。
・また特定医療費の受給者証の所持で統計をとっています。難病の診断があっても、難病者の数にはカウントされていないのです。

⚫️三つ目は
医療依存度が高いため、災害にも弱いということです。
仮に災害にあい、被災地で生活したとしたら
・普段から通院する病院が、『特定機能病院』や『地域医療支援病院』等のいわゆる『総合病院』のようなところが多く、被災地から通える病院があるかわからないという事。
・薬も珍しいものもあり、通常、薬局には置いていないものもたくさんあるという事。
・その他、人工呼吸器を動かしたり、冷蔵保存が必須の薬を保管する冷蔵庫のための、電源等も必要な方も少なくありません。

⚫️四つ目は
難病者も障害者となったという事。
平成25年に、障害者基本法を中心に、その他障害者関連法の対象となりました。
身体障害、知的障害、精神障害の方々の仲間入りです。
メリットとしては、障害福祉サービスを利用出来たり、障害者差別解消法の対象にもなりましたが、
課題としては『障害者法定雇用率制度』の対象外なのです。
ちなみに身体障害、知的障害、精神障害の方々は対象になっております。

⚫️五つ目は
医療費の自己負担が増えたことです。
平成27年に約40年ぶりに見直された難病法は、
多くの難病が指定難病となり、
疾患数は56疾患→306疾患と倍増し
救われた患者がいる中で、
当時、医療費が無料であった56疾患の患者は
応能負担ではあるものの、医療費の自己負担が必要となる内容と改正され
体調を壊しながら、必死に働く難病患者もいます。

最後にまとめますが

難病患者の抱えるニーズの数は、難病法改正後に、増えたように思います。もちろん、この法律で救済された患者もいる事は確かです。
財源ありきの話も理解できますが
患者のQOLの向上を理念や目的として、社会保障制度の設計をお願いしたい、そんなふうに思います。

※ちなまやに当法人関係者にも、難病患者が2名います。