サプライズ！のちフェードアウト？！ 私と新生児聴覚スクリーニング vol.3

こんにちは、まりりです。
先日、お昼過ぎに珍しく電話が…。
何だろう？と思ったら
まさかの担任の先生。

「人工内耳が聞こえなくなりました！」
とのお知らせが…。

と言っても

ドキドキされているのは
担任の先生だけ。

yuyu(ムスコ)も私も
対応は慣れたもの(笑)

人工内耳とのお付き合いも
11年目ともなれば

「送信ケーブルの断線だね」
「高いんだから、大事に扱ってよ🎵」
「オレ、大事にしてるし(笑)」で
あっさり終了！です。

あぁ、良いのやら 悪いのやら…

とは言え、こんな余裕があるのは
送信ケーブルの予備のおかげです。

予備は大事。

…そろそろ本題に！

今回は 私もまだ難聴と聞くだけで
目の前がクラクラしていた
初々しい頃のお話の続きを。

そうです！
新生児聴覚スクリーニングのお話です。

( 前回はこちらから お読み頂けます。)

生後5日目、不意打ちの如き告知から
始まった初めての育児。

次に 私が病院を訪れたのは
出産から「3ヶ月後」の事でした。

そして
この間、フォローらしきフォローは…

皆無！以上！！！という潔さ(笑)
ホント あり得ない。

そんな訳で

問題点②　
再検査までの家族に対する
フォローの在り方

へと入るはずでした、が…

もう1点だけ
感じた事をまとめておこうと思います。
(長くてスミマセン💦)

それが

サプライズ！のち
フェードアウト…は
イケテマセン問題。

文字通りです。

何とも人騒がせなサプライズ告知の後
私に手渡されたのは
薄い薄い、リーフレットが1冊のみ。

メッセージとしては
有り難かったですよ。

ただね…

今はどういう状態なのか？
これからどうなる可能性が
あるのか？についての

具体的な情報量が
圧倒的に足りないんです。

新生児聴覚スクリーニングでは
最初の告知から、
次の検査までのインターバルが

なんと 3ヶ月もあります！

長い…ですよね。

私にも「早く決めてー！！」と
内心叫びたかった記憶が。
(もどかしくても 3ヶ月空けるのは
医学的な理由があるのです)

告知直後は、なかなか冷静になれない。
落ち着いた頃には次回検査までに
説明を聞く機会がない！

だから

冷静さが戻った時に、
考える目安になる資料を
最初の告知の際に下さい！

本当に助かるんです🍀

では、当時の私は何を調べ
どんな情報がまず欲しかったのか？

①新生児聴覚スクリーニングから
難聴かどうかの判定までの流れ、の
フローチャート

どんな流れの中の3ヶ月、なのかを
知って過ごせたら
焦っても悩んでも
変わらないとわかります。

ただし

もし 重度難聴だった場合
保護者のライフスタイル
(現状では特にママの)が
変わる場合があります。

私も実際に、出産前は
派遣で働いていました。

ですが、難聴がわかった時点で
(息子は両耳とも重度だったので)
職場復帰はしないと決めました。※

五月雨式に
「結果が出てから、次」の
提案をされるのは
精神衛生上も段取りも
あまりよろしくありません。

また、この時期は
検査や診断結果を聞くために
両親揃っての通院機会が
増える事があります。

ある程度スケジュールの
見通しが立てやすいと
周りにも協力をお願いしやすく
なるメリットがあります🍀

(※ 私の場合、息子が両耳ともに
先天性の重度難聴だったという事が
影響しています。

※ また、全ての保護者がお仕事を
セーブする必要があるとは
限りません。あくまで個人差が
ある旨をご理解下さいね。)

②難聴についての
情報まとめリストなど

私が欲しかった情報は
下記の5つのジャンルでした。

1.難聴とは「そもそも何か？」
2.原因として考えられる事
3.難聴の程度について
4.都道府県ごとの難聴に対応している
教育機関、療育期間(公立、私立とも)
5.難聴児の親の会の有無

難聴児が産まれる割合は
約1,000人に1人の割合と
言われています。

そして、そのほとんどは
「聞こえる両親」の
元に産まれて来ます。

そのため、告知の段階で
難聴に対しての
正確な知識、理解がある人は
ほとんどいないと
言っていいと思います。

私も
「息子が、人生初の難聴の人」
でした。

そもそも難聴とは何か？すら
わからない。
何から調べればいいのか
見当もつかない。

そこからひたすら
調べ始めるのは
「時間と体力の無駄」です。

ですから

基礎的な情報は
医療機関、療育期間と保護者間で
予め共有出来るシステムにして欲しい。

産後の睡眠と体力確保は
お母さんの死活問題です！

「調べる労力」を減らし
「自分と子供のケア」に
回せるようなサポートを！

地味ですが、これは本当に効きます✨

なかなか終わる気配のない
新生児聴覚スクリーニング編
次回のお題は

「私とムスコの3ヶ月」

何だか某百貨店のカードの
ようですが(笑)
ここでは、
11年前の私が

「実際、どんな3ヶ月を過ごしたのか？」

についての
リアルな記録をお届けします。
どうぞ、お楽しみに😉