6/23 初めての定期検診

ここまでの経緯を少しずつかきたかったのだけど、どうも書ききれないもんで、とりあえず今回は現状を記します。


まず、2021年5月、正式にPBCの確定診断が出ました。肝生検の結果、ステージ1ってことで、そこまでまだ深刻でも、重症でもないといったところ。

心配していた、自己免疫性肝炎は併発しておらず、一安心でした。

すぐにその日の帰りに市の保健センターみたいなところに行って、難病申請をしました。

マイナンバーカードも何も持ってなかったけど、診断書と保険証と免許証で手続きをすぐしてくれました。


申請が通ると、この病気に限り、医療費の自己負担が通常の3割から2割に軽減されます。

ただ、申請が降りるまで、3.4ヶ月かかるらしい。

申請日から2割が適用されるので、肝生検、入院費、検査など、確定までの費用はそのまま。くやしいですが、これからのことを考えるとありがたいですね。

とにかく、確定診断がでたら、一刻も早く申請はした方がいいなと思いました。

さて、ここからはお薬との長いお付き合いです。

わたしはとにかくアトピーもあって痒みがひどいので、痒みを抑えるレミッチをよる一錠。

あとは、朝昼晩2錠ずつ、 I日6錠ウルソをのみます。

これがまた、めんどくさい。特に昼は飲み忘れがちで、飲み忘れをお知らせする専用のアプリなどを活用しながらなんとか日々のルーティンに組み込もうとしているところです。

あと、レミッチは比較的新しい薬のせいか高い!

ウルソと合わせて1ヶ月分1万円。そのうちの9割レミッチ。。

きけばいいのだけど、1ヶ月飲み切っても、全然効かない。かゆいもんはかゆい。

今日いった6月の定期検査で、先生にきかんといったのですが、もう少し続けてみましょうとのこと。

血液検査の結果、肝臓の主な数値は少し下がってきていたので、ウルソがちゃんときいてくれてるみたい。


ただ、前の日の夜にマック食べたせいか、悪玉コレステロールの数値が爆上がり。

食生活気をつけなきゃいけないな。しかし、生理前ってこともあって、歯止め効かなかったんだもん。しかたない。

こりずに、病院のあとは近くのステーキガストでハンバーグとカレーバイキングと、サラダバーと、デザートもりもりいっちゃったからなぁ。(だが後悔はしていない)

ここひと月半ほど、お酒は一滴も飲んでません。カレーは3ヶ月ぶりにたべました。

ちょっと気が緩んできてたきがしますが、病院にいくと嫌でも自分が病人だったと言うことを改めて思い知ります。

重症の患者さんや高齢者とすれ違うと、人はいつか死ぬんだって、当たり前だけどつい忘れてしまいそうになることを、まざまざと思い知らされる。

自分もいつか老いて死ぬ。それまで、どう生きるか。月に一度の通院は、そんなことも考える時間もくれるのかもしれません。

さて、次回はまた1ヶ月後。





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