シェーグレン症候群と橋本病の人 #1
シェーグレンが発覚した直後、橋本病もわかったので、記録がてら残そうと思います。他の人の体験記が参考になったり、心強かったのもあります。
病気発覚
今年の人間ドックは、タイミング悪く耳の下が腫れて、おたふく風邪みたいな状態で受けることになってしまいました。
(１回リスケしてたので、２回目は仕方ないか・・と思っていました。)
それがもうシェーグレンの症状だったみたいですね。
人間ドッグの結果はE判定。
リウマトイド因子陽性などなど・・・
いろいろひっかかっていました。
その時知ったのですが、母親がSLE、シェーグレンだったようで、
すぐに検査しろと言われました。
お母さん、私が高校生の頃にそんなことなってたのに、なんで教えてくれんかったん。
(手が動かない状態で駅まで車回してくれてたらしい。いや生きててよかった。)
正直、人間ドックの数字上はめちゃ病人という感じでしたが、
自覚症状はなし。
そんなに深く考えず、専門の先生のところへ。
検査の結果、シェーグレン症候群だと言われました。
レントゲン と尿検査を、そして血液検査を３回に分けてしました・・・
(チューシャ、キライ・・・😭)
たしかに、最近口が乾くなと思っていました。
プレゼン中に息できなくなるくらい。
でも自覚症状はそれくらい。
あと倦怠感は、それが病気なのか、自分で判断つかず。
他の膠原病は併発してなさそうです。
そしてそして、
FT3とFT4が基準値超え。(甲状腺ホルモン関係の項目です。)
これは初耳だ・・。
結局、別の甲状腺の先生を紹介してもらって検査した結果、
バセドウ病ではなく、橋本病でした。
知らなかったのだけど、橋本病でも亢進症と低下症を行き来するんですね。
ちょうど今日、このnoteを書いている日の検査結果で、
FT4が基準値下回り、低下がはじまっていることがわかりました。
どうりで最近仕事が頑張れないわけだ・・・
バセドウ病なら、むしろ元気だと聞くので。
低下症だと太ってくるらしいので、
今はそれが心配です。。。
怠惰問題
膠原病とか甲状腺の病気で、すごく難しいなと思うのが、
「怠惰問題」です。
私の母も、橋本病→バセドウ病という病歴だったらしく、
そんなことを全く知らなかった当時の私は
「お母さん、なまけものだなぁ笑」
くらいに思っていました。
別に、悪い意味ではなく、良い意味でもなく。
専業主婦だったのもあり、家でお昼寝したりとか、
よくボーッとしてたりしてた記憶があります。
もちろん、専業主婦も十分重労働だと思っていますが。
そのつらさを今、娘の私が実感しています。
これ、怠惰じゃない"と思う"んだよなぁと。
自分でも自信がないです。
これが病気によるものなのか、
病気にかまけて怠けているだけなのか・・・
病気発覚前からここ数年、
私は「仕事が一番ではない」という価値観の人間でした。
でもそれは、仕事を頑張らないという意味ではなく、
自分が大事にしたいものの１位が仕事ではないと言う意味で、
仕事自体、頑張ってはいます。
その中で、最近仕事が
物理的に頑張れなくなってきてしまって。
ちょっと作業して、疲れて、ちょっと横になって・・・
みたいな。
でもちょっと、病気と診断されて安心したという気持ちもあります。
これ頑張れないの、病気のせいだもんなと思えるから、
原因が分かっているだけ安心です。
自分の中では、安心なのですが・・・。
怠惰問題の辛さの本質は、同僚の視線です。
「頑張れない」のに、「頑張っていない」と間違われること。
私も、自分がなるまで、膠原病のことも、
バセドウ病のことも、橋本病のことも、名前を知っている程度でした。
「頑張れない」病気だなんて知りませんでした。
そりゃ、私の周りの人たちも普通知らないよね。
(いちいち説明するのも面倒だし、自分の持病のことは職場の人にほとんど言ってないし。)
(言ったところで、めんどくさいやつと思われて、一緒に働きたくないと思われるのやだなぁ。)
(部長だけに言っていて、すごく親身に悩みを聞いてくれます。ありがたいです・・。)
うちの業界がけっこう体育会系、ハードワーカー多めなので
新しい働き方的なのを実践している人も少ないし、
自分のキャリア、働き方は模索中。
地味につらいこと
昆布が好きやねーん！！！
・・・昆布すきやねん。
おでんに入ってるでかい昆布すき、
おせち に入ってる昆布巻きすき、
子持ち昆布すきー！
味噌汁のわかめもすき、もずくも毎朝食べてる。
けど、橋本病の人はヨウ素あんまり摂るな言われとるー！！！
※昆布やわかめには要素が多く含まれています。
これが地味につらいですね。
ちょっとくらいなら食べても平気らしいです。
気にしすぎないのがいいのかも。
今日はここまで。
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