あやぱん@ALSを支える家族

2022年11月25日ーーー。夫がASLという難病だと診断されました。日本から遠く離れ…

あやぱん@ALSを支える家族

2022年11月25日ーーー。夫がASLという難病だと診断されました。日本から遠く離れた国際結婚夫婦が二人三脚でASLと向き合い、奮闘していく闘病記。

最近の記事

【ALS】車いすへの葛藤

新年明けましておめでとうございます。 クリスマスからお正月にかけて、ゆっくりと過ごすことができました。 みなさんはどのようなお正月を過ごされましたか? 今日はお正月期間に車いすを初めて利用したときの話について書いてみたい。 「車いす=歩けない人」というイメージを持たれてしまいがちだが、実はそうではない。 まだ歩くことが出来ても長距離の移動が難しい場合は、やはり車いす移動が便利で安全だ。 まだ夫はゆっくりだが歩くことができるので、車いすでの移動を拒んだ。 しかし年末

    • 【ALS】ソーシャルワーカーとの面談

      今日は午前中にソーシャルワーカーとの面談があった。 どのような助けが必要か、夫や私にどんなサポートが今の時点で必要なのか、面談を通して社会福祉サービスの提案をしてくれた。 様々な国籍や宗教、文化が交わる国なので、それぞれの出身国や文化背景を尊重しながら話を聞いてくれたことが印象に残った。 担当のソーシャルワーカーさん自身も息子が自閉症ということがきっかけで福祉サービスについて勉強することになり、この仕事に就いたという。 やはり家族や身近な人が病気や助けが必要な状況にな

      • 【ALS】脳神経の先生との面談

        今日は朝から脳神経を専門とする先生と面談があった。 検査結果を踏まえてすでにALSと診断されたが、これからの治療や他のALS患者さんのこと、病気に関して不安に思っていることなど直接ドクターとは橋をする良い機会だった。 夫の兄は薬剤師のため、同席して話を一緒に聞いてくれた。 もちろん内容はすべて英語のため私は全部を聞き取ることはできなかったが、主に夫と義兄がドクターと話してくれた。 ALSになる原因は分からないとされているが、遺伝による可能性を調べるため、遺伝子テストを

        • 【比較】海外と日本・ALS患者と家族のサポート内容と費用

          夫がALSと診断されて、毎日病気のことをネットやYOUTUBEで調べる日々が続いている。 セカンドオピニオンを求めて日本に渡航する準備も進めている。 そんな中、海外在住の私たちは、将来日本または海外のどちらに住む方がいいのだろうかと考えている。 もちろん日本の方が医療が発展しているし、ALS仲間が多いことは確かだ。 しかし、長く病気と闘っていくことを考えたとき、経済的な問題は避けては通れない。 私は今、専業主婦として夫を支えている。 出版社で働いた後退職し、日本に

        【ALS】車いすへの葛藤

          ALSと診断された夫の毎日ルーティン

          2022年12月上旬。 私たちが住む南半球では、夏のクリスマスに向けて盛り上がってきている。 そんな様子を見て私は全く気分が上がらなかったが、 日の光を浴びて暖かく過ごすことができるのが唯一の救いだ。 今日は、私と夫の毎日ルーティンを残しておきたいと思う。 12月5日(月) 朝7時半起床 ⇓ 朝食(献立…ヨーグルト、苺、ブルーベリー、アーモンド3種、アーモンドミルクコーヒー) ⇓ 9時 夫仕事 ALSになる前から在宅での仕事のため、本当に助かっている。 私

          ALSと診断された夫の毎日ルーティン

          ALSと鍼灸

          ALSと診断を受けて10日あまり。現実を受け入れて前を向いていこうと進み始めた。 夫の症状は、左側の手足が弱くなっている。左手は人差し指に力が入らなくなっており、握力も右手より弱い。歩くこともゆっくりだ。 そこで、東洋医学の鍼灸を行っている、日本人鍼灸師さんのところに鍼治療をしてもらいに行った。 その鍼灸師さんもALS患者を対応することは初めてだったとのことで、この日は一旦リラックス効果のあるツボを中心に鍼をさしてもらった。 とても親身になって話を聞いてくれる鍼灸師さ

          国際結婚夫婦・夫がALSと診断された日

          2022年11月25日(金)夫がALSという難病になっていると、脳神経外科の先生から診断された。 2022年2月に痛風になり、痛風の影響が長引いているのかと思っていた。しかし、実際は神経系の病気だった。 今の状態としてはゆっくり歩くことができるが、特に左側の筋肉が衰え始めていて力が弱い。筋肉が無意識にぴくぴく動いている。右の膝を叩くと、無意識に足が上にあがる・・・・ 血液検査・尿検査・脳のMRIは異常なし。 電流を体内に流して行う検査結果など総合的に判断して、ALSだ

          国際結婚夫婦・夫がALSと診断された日