息子の心室中隔欠損術後経過観察期間が　終わりました　(３)　終わり

こんにちは！ぽてこです。

息子の手術の話も、終わりましたね。ファイナル(３)です。

術後が長かったです。
息子は、管がお腹から、生々しくでていて、痛いとはいわなかったけれど、相当つらかったと思います
あと、私には、排泄管理(リアルに排便、尿を量り記入)、水分量管理(時間、量を記入)があったので、大変でした。
そんなことがあるんですね。
病院って大変です。知らなかったです。

とにかく、もうひとつ、思い出深いのは、その時幼稚園を卒業したばかりの娘もいたということです。　
娘は、ど、どこに？

はい。春休みなので、ぽてこの母、おばあちゃんちにいました。３週間も。

１週間に１回くらい、会えたと思います。面会が厳しかったので兄には会えませんし、わたしも、息子のそばをずっとはなれるわけにもいかないので、ロビーですこしだけでしたね。

そんなこんなで、そう、入院中に、入学式がやってくるのです。これはなんとしても、でなくては！ということで、
母に交代してもらうことになりました。
当日、朝５時ごろ迎えにきてもらい、久しぶりに自宅に帰り、急いで何をしたかというと、白髪染めです！(アハハ…)
病院では、お風呂は２～３日に1回くらいでしたし、３週間ちかくいますからね。
うわ、これはだめだということで、身だしなみを整え、娘といっしょに、入学式にでることができました。

これが、すごく、印象に残ってます。関係ないんですけどね。

とにかく、３週間すごし、お腹の管も抜き…いえ、簡単には処置できません！特性持ってますから！
抜くとき、何をされるかわからず、パニックになり、すごく抵抗したため、優しかった先生もキレて、看護師さんを５人呼ぼうとしました。たくさん、エピソードはありますよ…アハハ

無事に退院し、１、２回くらいに経過をみてもらい、そのあとは、元の病院にもどりました。そこからは、１年に１度のエコー検査をしました。
それが、５年間、無事におわったということで、今年の８月に、経過観察が、終了となったのです。ふうー、14年間かかりましたね。ちょっと、感慨深いです。

まとめ。

とにかく、自閉スペクトラム児にとって、病院は大変です。
周りをきにする私にとって、息子を病院に連れていくことは１番のストレスでした。
小さい頃からの予防注射、
風邪、胃腸炎などの小児科、
眼科や、耳鼻科、皮膚科
頭や顔を切ったから外科、
頭を打ったのでCT をとる、
レントゲン、などなど
歯科もなれるまで、大変でしたね。
どの病院も、なんだこの子は！みたいな、感じに見られました。
それが、つらかったですね。
先生に会いたくなくて、旦那に病院へ行くのを、押し付けたこともありました。

理解がないこと、理解されてないと感じることが、ストレスだったのでしょう。

　中学生になった現在も、願うことは、息子や自閉スペクトラムの人たちが、特性を理解してもらって、暮らしやすくなることを、ベタベタな意見ですが、
１番に願っています。