膠原病と言われた記録（第2回目診断/確定）
はじめに
総合病院から大学病院への紹介状をもらってから、治療開始まで。前回よりはざっくりとぼかして書きますよ。（色々とあるので）
初診
大学病院へ予約を入れる
総合病院からもらった紹介状を手に、まず、大学病院のHPを調べた。繋がりにくい月曜日を外して予約センターに電話をすると、どこからの紹介状で誰宛なのかを確認され、先生に直接確認の後、外来予約で来るようにとのことだったので、そのまま最速の日程で予約を入れた。
つまり、5月の3周目の火曜日だった。
30分前に行って、初診受付をするようにとの指示を受け予約は完了。
初回診察
当日、10時の予約であったので、9時半に病院へついた。
入り口には本日の予約者数3000人のような記載があり、へ～～っていっぱい来るねぇと他人事のように思った。
9時半に初診受付の整理券を取ったとき、29人待ちと表示された。初診窓口は4名体制だったのだが、ちょっと心配な気分になった。
案の定、10時になっても呼ばれない。10時数分すぎにやっと呼ばれて、10時の予約ですねぇと書類を確認され、紹介状を渡し手続き完了したら呼び出すので待つようにと告げられる。
そこから1時間待った。
当然、同じような状況の人たちが窓口で切れていたり、逆に窓口の人が30分前に来いって伝えてあるはずなのになんで予約時間に整理券取ってんだと怒っていたり、なかなかカオスな初診受付であった。いや、だいぶ苛ついたけどさ。私悪くないしね～。
11時過ぎにやっと初診受付を完了し、診療科のフロアへ移動できた。しかし、その間、予約時間の超過を誰も口にしなかったので、まあ、稀によくあるってことだったのだろう。
診療科の待合からは、呼び出されるまでは30分も待っていなかったと思う。
診察室には若手の先生がいらっしゃった。実は診察室の名前を先に見ていて、紹介状の先生は隣の診察室にいらっしゃるのは知っていたが、大きな病院は基本チーム制なので特に不満もない。
紹介状、状況、なんで来たのかを説明し、先生からの問診に答え、やはり指先を確認され、指は固くなってないですねぇという話をしつつ、一度チームで確認するので待つように、と診察室を出された。
10分も待たずに、再度呼ばれた。
診察室の中には隣の診察室の先生も増えていた。おそらく指導医の先生なんだろう。
指導医の先生曰く
先生（指）「全身性強皮症の限局型でいいと思う
私「全身性ですか？総合病院では限局性強皮症と言われ、調べたところ限局性はレイノー症状が出ないと書いてあって、その辺クリアにしたいなって伺ったんですが（全身性なの……？？？膠原病？？？ ？？？）
先生（指）「レイノー症状が出ていて、膠原線維の増生もある、おでこの湿疹もそれっぽいし、全身性でいいでしょう
私「……治療が必要なんですか？
先生（指）「必要ですが、どの程度の症状かを確認する必要があるので検査しますね。おそらく長く通ってもらうことになりますよ。軽症タイプだと思うんで心配しないでね
私「ど、どのくらい……通う……？あ、検査後ってことですね。は、い。
先生（担）「咳がでたりとか、息切れとか飲み込みにくいとか、胃痛とか下痢とか便秘とかありますか？
私「う～～ん、息切れは最近運動不足かとは思うんですけど、感じるのと、咳は朝方たまに出る感じですが、まあ、普通……？胃痛がたまにする感じ。
先生（指）「胸のレントゲン取りましょうね。あと血液検査をもう少し詳しくしますね
そう言って、指導医の先生は自分の診察室へ戻られた。
以後担当してくれる先生が、改めて状況を説明してくれた。
全身性強皮症であろうこと、この病気は、血管炎、結合組織、自己免疫疾患
が関わってくること。
全身性強皮症はびまん型と限局型にわかれ、限局型は軽症だということ。
次回の診察予約と、CTの予約を取ってその日は終了した。
なお、
先生（担）「診察は～～
私「あさイチ！あさイチがいいです！（午後の外来はやってない）
先生（担）「では、9時ですね。
私「それで！！！
先生（担）「9時の枠は1名なのですが、Vegaさんで3人目なんでちょっと待つかもしれません
私「？？？？？（予約ってなんだっけ？？？？
診察が終わって、血液検査と尿検査をして帰るように言われ、その説明を看護師さんから受けた。
その時聞いたのが、この日、受付のシステムがトラブっていて、全体的に初診受付が滞留したということだった。
再来院のときは再来院機で処理するのでこんなに待たないからね、安心してねと言われた。
さて、尿検査であるが、普通、予めお手洗いって行くよね？？？出せっていわれて出るか？？？とだいぶプンプンしながら検査ブースに向かい、同じ子をと訴えたが、飲むもの飲んで出せという回答だった。
血液検査は10本取られた。多いと思います！と訴えてみたが、苦笑されて終わり。まあ、ね。
さて、一連の門のが全部終わって、ぐったりと帰宅したところ15時になっていた。
この時点、まだ信じてなかった。
ウダウダとウダウダしていたけども、確定じゃないだろうくらいな気持ちが消えてなかった。
なぜなら、総合病院で、強皮症独自の自己抗体が否定されているからだ。
いろいろ調べた結果メジャーなものは4種類あるのはわかっていた。当然、総合病院ではその4種を調べただろうと思っていた。よって、もし仮に自分がそうであるならば、それはメジャー以外のものかもしれないとは思っていたが、基本的にマイナーに入るわけないしね！という、正常性バイアスが働いていた。
しかし、万が一、マイナーなやつで実は強皮症だったとしたら……。
と、と考えると、どうにも胃が痛い感じがするし、日々もなんだかひどく疲れた感じがした。
CT検査
CT検査はよくよく考えると時間通りに行っていいのかあらかじめ行くべきなのかがよくわからなかった。前回の総合病院では予め早めに来いみたいな話もあったし。
まあ、面倒なので、知らないことにした。
公共交通機関を降りてからは早歩きで当日は駆け込んだところ、検査予約時間5分前に受付が済んで、検査室の前で待つ状態になった。特に遅いとも言われず。
2分くらい前に、呼ばれた。
金属のものは外してTシャツにでも着替えよという。（ブラジャーにワイヤー入っているなら外してくれ、それ以外は別にそのままでいいという話だった）
その時、下着含めて金属のものは着ていなかったし、Tシャツなんて持ってない。よって、このままでいいということだろうか？と尋ねると、そのままで良いという。
CTの装置のある部屋にはいると、そのまま靴はいたままベッドに横になるように指示された。結構な衝撃だ。靴脱がなくていいとか、初めてだ。
腕を上に上げて、寝転ぶと、あの、大きな輪っかん中にベッドが移動して、2回のリハの後、3回目に撮影をした。
本番のときエンジンが入ったように装置が光りだしたのはちょっとテンション上がった。SFみたい。そう言うの大好き。
結果として、検査は10分もかからなかった。
その後会計に30分かかったけどね。
診察2回目
2回めの診察は、つまり確定するかどうか、そういう話であろうと思って、ドキドキしながら受診に向かったのだが
先生（担当）「間質性肺炎がありますね
私「？？？？？？？？？？？？
先生（担当）「Vegaさんの自己抗体はU1RNP抗体が陽性です。
私「？？？？？？？？？？？？
呆然とした。いや、どういうことですかそれ。なんで？？え？U1RNP抗体って強皮症特異抗体4兄弟ジャン？？知ってるよ、セントロメア、ポリメラーゼIII,トぽイソナーゼ、U1RNPだよね？限局性のやつ。オーバラップが多いやつね。知ってる。知ってるけど、それ私なの？？？
呆然としつつ、先生の説明を聞く。
・U1RNP抗体陽性の場合に起こりやすい事象。指先の潰瘍◎、間質性肺炎○、肺高血圧◎、、、、
・呼吸器機能の検査と心エコーを行うこと
私「し、しかし、自覚症状が……
先生（担当）「自覚症状がなくても、体の中では症状が進んでいます。
だされる血液検査結果。それの数値を指しながらさらなる説明。
気をつけるべき項目や、いまきになる項目に丸をつけてもらいつつ、説明を受ける。確かに、なにか炎症は起こっているらしいそんな数値だった。たしかに、自覚症状が出るほどには個別数値は悪くない。
先生（担当）「コレステロール高いですよ
私「気をつけます
先生（担当）「治療方針を立てるために、検査を外でやってきてほしいんです。眼科検診と歯科健診。あとがんのスクリーニングで婦人科検診と胃カメラと大腸内視鏡もしてきてほしいです。なお、当院で胃カメラは予約が空いてないので、麻酔を使わないので、外でやったほうがおすすめです。
先生（担当）「診断が揃い次第、治療のために入院をしてもらいます。
以降、治療入院決定までの簡単な流れ
力尽きたので、ざっと何を検査したのかを記録する。
心エコー（45分くらいかかったよ）
呼吸器機能検査
胃カメラ（上部消化官検査）
大腸カメラ（下部消化管検査）（ポリープが見つかってその場で取られた）
造影CT
MRI（両腕）
自電車漕いで心肺機能検査
婦人科検診（子宮頸がん、乳がん検査）
歯科健診（ついでに虫歯を治した）
覚えている限り、このくらいを仕事を休んだり休日を潰したりしながらこなした。胃・大腸・婦人科検診はがんのスクリーニング、造影CT,MRIは筋炎の症状の確認、心肺機能系は間質肺炎のための現状確認、心エコーは肺高血圧の確認、歯科検診は今後の薬と抜歯の相性が悪いため、虫歯を治してこいという意味、だったようだ。
そして、はれて私の診断は下った。８月の初めの頃だった。
主治医の先生にその時初めてあった（多分、このとき主治医が決まった）
主治医「いや、よく頑張りましたね、検査。
主治医「VegaさんはU1RNP抗体陽性ですが、今のところ強皮症の症状しか出ていません。混合性結合組織病の可能性は外していいでしょう。しかも、とても早くこられたので症状も軽いです。
主治医「間質性肺炎については対処が必要でしょう。使う薬は入院が必要です。なお、今申請中の薬の承認が降りたら、自己注射に切り替えも検討できますのでがんばりましょうね
Vega「いまの症状のママいけますか？
主治医「（にっこり
Vega「（いけんのか……
Vega「注射嫌いです
主治医「高校生の子も頑張っているから、頑張ろうね
助成申請
これを以て、難病が確定したため、診断書を出してもらい、保健所へ助成申請をしにいった。
保健所「申請は受理します。しかし、絶対助成が降りるとは限らないので～
Vega「え？？？いや、降りないと破産するんですけど？？？
保健所「ここではお約束はできません
Vega「先生！降りるとは限らないと言われました！
主治医「保健所ってそんな事言うの？降りるように書いたから大丈夫。万が一降りなかったらそれはそれで対応を考えるから
というやり取りがあった。ちなみにいま結果待ちである（22年9月現在）
なお、診断書が自宅に届いたとき、ちょうど週末になるかという金曜日だったが、次の土日はふて寝をして過ごした。
お前は病気じゃ！と明確に言われたわけで、どうにもこうにも納得のいかない気分であったので。
治療入院
さて、これを書いている今、治療入院の1回目が終わってきたところだ。
薬の特性上だかなんだかわからんが、月一で治療入院が必要とのこと。なお、助成は降りる想定で投薬が始まっている（降りなかったら辛い）。
点滴を打たれた。
血管が細くてしかも奥に潜るタイプだったようで、点滴のルートを取るのに3回位トライされて大変恐ろしい思いをした。これを来月もやるのか？？と思うと逃げ出したい次第である。高校生ががんばれても私とその子は別の人間である限り、私が頑張れないのは私であるという理由で十分ではないか。
なお、なんの薬を使っているかは書くのはやめる。理由として、ここまでにいろいろな人のTwitter・ブログ・Facebookなどを見たのだが、余計な情報を出すのはお互いによくなさそう、と思ったから。
本当に必要な情報を個人の発信から受け取ってほしくないし、受け取りたくない。よって、治療内容の詳細については書かないことにした。
(これだけは書いておくか。ステロイドは処方されていない。)
症状についてはなにか大きな進展があれが書くかもしれないが、正直自覚症状は手指の腫れと胃のもたれ感、歳かな～と思うレベルの息切れのみだ。
今の治療が功を奏せば、それも収まってくるかもしれない。
これからやりたいこと
今気になっている、アクテムラとルミセフがいつ使えるようになるかをトレースしていきたい。今後も新薬がどんどん出てきそうなので、その辺をなるべくパブリック情報をベースに集めていけたらいいな。
ついでに、自分の病状も記録していこうかな。
以上、全身性強皮症と診断されちゃった記録。
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