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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

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⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#Rastelli手術

両腕に花、総動脈遺残の記録

先天性心疾患の総動脈幹遺残を患いながらこの世に生をうけた、我が家の三女にまつわる物語を書…

久保田牧土
5か月前
6

何でもいいから書いてみる、総動脈幹遺残の記録

指定難病である総動脈幹遺残を患いながらも、昨年8月に元気にこの世に生を受けた我が家の三女…

久保田牧土
5か月前
6

家族との時間、総動脈幹遺残の記録

昨年8/23に、先天性心疾患、総動脈幹遺残を患いながらこの世に生を受けた我が家の三女。この子…

久保田牧土
5か月前
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やっぱり言いたい、ありがとう

一年の最後の1日。 普段通り家族と過ごして、普段通り過ごせるこの事どれだけ幸せかを感じな…

久保田牧土
5か月前
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退院出来ました、総動脈幹遺残の記録

どうしても書きたい事が重なっていますので、2本続けての投稿になります事をお許しください。 …

久保田牧土
5か月前
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与えられた喜びを繋ぐ

今年8/23に先天性心疾患を持ちながらも、医療や地域、職場、親族などの支えを受けながら本人の…

久保田牧土
5か月前
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クリスマスに間に合いそう、総動脈幹遺残の記録

今年の8/23に先天性心疾患である総動脈幹遺残症を患いながらも、元気に産まれてきてくれた三女。 生後二日にして、胸の中を開けて、肺動脈を縛る手術を受けました。 その後約二ヶ月間の入院生活を経て、10月に退院。 家族での生活が始まりましたが、感染症を患い、11月に再入院。 なかなか咳が治らず、母乳が飲みにくい日々がそれから一ヶ月続きました。 それが落ち着き、クリスマス前には退院出来る見込みになりました。

定期接種をめぐるあれこれ、総動脈幹遺残の記録

今年8月にこの世に生を受けた三女の話を綴っています。今回はこの子の定期接種について起こっ…

久保田牧土
6か月前
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寄り添いの一言、総動脈幹遺残の記録

先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患う三女。 2週間ほど前より感染症が原因の一つと見られる咳…

久保田牧土
6か月前
7

3歳くらいまでは入退院を繰り返すでしょう、総動脈幹遺残の記録

現在、入院中の生後三ヶ月の三女。 この子は先天的に総動脈幹症に加えて、胸骨の欠損が認めら…

久保田牧土
6か月前
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目まぐるしい、総動脈幹遺残の記録

先週の急な入院から、日々が目まぐるし過ぎています。 目の前には病室のベットに横たわる三女…

久保田牧土
6か月前
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念の為の再入院になりました、総動脈幹遺残の記録

季節の変わり目でここ数日、一気に気温が下がりましたね。 こんなことがありましたってことを…

久保田牧土
6か月前
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笑顔が増えた、総動脈幹遺残症の記録

先天性心疾患を患いながら、今年8/23この世に生を受けた茉利衣。 二カ月半になりますが、周り…

久保田牧土
7か月前
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体重が増えると喜びが増す、総動脈幹遺残症の記録

前回からかなり時間が空いてしまっていますが、毎日毎日子どもの事を中心に、できる事を積み重ねています。取り止めもない親の日記です。 三女の退院から間も無く一カ月。家族五人で過ごすことが出来るとても充実した時間になっております。きっとこんなにも、深く、柔らかく、優しく、ゆっくりと家族と過ごすことが出来る時間って、他にはないんだろうな。茉利衣がうちに来てくれたからだよね。ありがとう😊