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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

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⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f… もっと読む
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2024年1月の記事一覧

一週間の事達、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に、重症心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた三女にまつ…

久保田牧土
4か月前
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この時だからこそ、総動脈幹遺残の記録

総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女にまつわるストーリーを…

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久保田牧土
4か月前
6

女よ!大志を抱けを通じて希望を感じました

二週間前に読書感想文を投稿したこの本。 家族で三女の病気に立ち向かう今の自分にとって、大…

久保田牧土
5か月前
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体を動かしながら見えた本音、総動脈幹遺残症の記録

昨年、8/23に指定難病の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が…

久保田牧土
5か月前
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一瞬ショック、でもすぐ立ち向かう、総動脈幹遺残の記録

重度の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女に纏わる…

久保田牧土
5か月前
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両腕に花、総動脈遺残の記録

先天性心疾患の総動脈幹遺残を患いながらこの世に生をうけた、我が家の三女にまつわる物語を書…

久保田牧土
5か月前
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何でもいいから書いてみる、総動脈幹遺残の記録

指定難病である総動脈幹遺残を患いながらも、昨年8月に元気にこの世に生を受けた我が家の三女の話を綴っています。 今日は上のお姉ちゃん二人のスイミングスクールの時間を活用してこれを書き残しています。 入退院を繰り返す三女ですが、昨年クリスマス前に退院して以来はお家での時間になっています。 少しの咳はあるので油断してはいけませんが、家族で過ごせる時間を過ごしています。 勤め先の理解もありあと少し育休がありますので、(本当に有り難いです)夫婦で家事育児を分担しながらの生活です

家族との時間、総動脈幹遺残の記録

昨年8/23に、先天性心疾患、総動脈幹遺残を患いながらこの世に生を受けた我が家の三女。この子…

久保田牧土
5か月前
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