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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

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⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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2024年1月の記事一覧

一週間の事達、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に、重症心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた三女にまつ…

久保田牧土
9か月前
5

この時だからこそ、総動脈幹遺残の記録

総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女にまつわるストーリーを…

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久保田牧土
9か月前
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女よ!大志を抱けを通じて希望を感じました

二週間前に読書感想文を投稿したこの本。 家族で三女の病気に立ち向かう今の自分にとって、大…

久保田牧土
9か月前
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体を動かしながら見えた本音、総動脈幹遺残症の記録

昨年、8/23に指定難病の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が…

久保田牧土
9か月前
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一瞬ショック、でもすぐ立ち向かう、総動脈幹遺残の記録

重度の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女に纏わる…

久保田牧土
9か月前
5

両腕に花、総動脈遺残の記録

先天性心疾患の総動脈幹遺残を患いながらこの世に生をうけた、我が家の三女にまつわる物語を書…

久保田牧土
10か月前
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何でもいいから書いてみる、総動脈幹遺残の記録

指定難病である総動脈幹遺残を患いながらも、昨年8月に元気にこの世に生を受けた我が家の三女の話を綴っています。 今日は上のお姉ちゃん二人のスイミングスクールの時間を活用してこれを書き残しています。 入退院を繰り返す三女ですが、昨年クリスマス前に退院して以来はお家での時間になっています。 少しの咳はあるので油断してはいけませんが、家族で過ごせる時間を過ごしています。 勤め先の理解もありあと少し育休がありますので、(本当に有り難いです)夫婦で家事育児を分担しながらの生活です

家族との時間、総動脈幹遺残の記録

昨年8/23に、先天性心疾患、総動脈幹遺残を患いながらこの世に生を受けた我が家の三女。この子…

久保田牧土
10か月前
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