0-1体験【ゼロイチ体験】の積み重ね

本日は、東京出張。
年をとって早く目が覚めたからか、予定よりも４時間ほど早く福井を出発。
羽田空港で乗ったバスを間違えたのか、行くべきところと違うところに着きました。仕方なくそのあたりをうろうろしていたら、ばったり修学旅行に来ているあーちゃんに会いました。

なーんて。

＊＊＊＊＊＊＊

あーちゃんの修学旅行覗きに行きたいな、と呟いたら

「ダメですよ、医者が修学旅行に現れるなんてハッピーじゃない」と叱ってくれるスタッフがいます。

が、今日は、居ても立っても居られず、足が向かってしまいました。ごめんなさい。

去年、修学旅行に連れて行ってもらえず悔しい思いをしました。
結構そういうの腹立たしく怒る方ですが、あーちゃんが修学旅行行けない！と聞いたときは、なんだか途方にくれたような遠い気持ちになって
あまり怒りきれなかったのを思い出します。

そして、あーちゃんの体調を時間軸で並べて繰り返し話し、オレンジとあーちゃん、ママで活動を開始しました。

鞆の浦へ、

軽井沢へ、

久米島へ。

0-1体験とは：
子どもが人生初めての体験をすること。
医療的ケア児は0-1体験が少なく、人生の選択肢がどんどん少なくなる。
周囲の大人が勝手に決めるのではなく、ちゃんと0-1体験できる環境を整えて、
経験した中から、これをしたい！こう生きたい！と選べるよう育っていくのを目標に。

0-1体験は、次の0-1体験を生み出す。一回止めると、何もかも止まる。それはとてつもなく恐ろしいこと。

大住さんの「難病の子どもとその家族へ夢をHope&Wish」に見学させてもらい、ディズニーとか浅草の地のパワーと子どものパワーを重ね合せる意義を学び・・・

羽田さんの鞆の浦に連れて行ってもらい、みんなが持ってる力を支えることの当たり前なのに誰もできてないことを見せてもらい・・・、そう、鞆の浦には「特別」とか「支援」とかってなくて。

あーちゃんも…

「特別」とか「支援」なんて言葉を持ってないサラリーマンのボランティアさんたちが、当たり前に崖っぷちを一緒に散歩。

大住力さんのHope&Wishのイベントに参加し、鞆の浦へ。

転んだら死ぬかもしれないけど、全力で砂浜の運動会に参加したこと。

「やるならいい加減にやって負けるのは嫌」とママ。

そして、軽井沢で早朝から気球で空を飛んだこと。

あの夜、鞆の浦の夜、誓ったんだよね。幸せにする、って。

鞆の浦の花火大会にて

手法もアウトカムもない約束は。科学者たる医者はするべきじゃないんだよね、きっと。でも、僕は、もっと、違う。

それらの経験が、後押しとなって（学校にとってもそうですが、あーちゃんにとっても、ママにとっても、オレンジにとっても、訪問看護にとってもそうだと思う）

1年越しの修学旅行に来れました。

一例一例打ち返す専門医とは違って
一人一人一緒に歩み続ける地域医は、こんなやりがいで生きてます。些細なことにも見えますが、プロ意識持って。

写真には一つも医者は写ってないけど。僕はこれがなかったら医者はやってられないです。

そういう医者、やりがいも幸せもいっぱいある。ありまくる。

一緒にこんな医者やる人。医者じゃなくても医学生でもまぁなんでも。募集中です。幸せですよー。

（2019年5月に書いた文章を一部修正して書きました）