ちょっと違うんだよね

『耐え難い苦痛』
肉体的な痛み
機能的な不自由

緩和医療って？

長い間、それなりに気持ち維持することを強いられてきた。
そんな状態は経験した者でないと解らないと思う。

人の眼　人の口　人の行動
それさえ強く無ければ……
胸に突き刺さって、とれなくなる。

強い人ってどれぐらいいるんだろう。
緩和医療ってなんなんだろう。

助けてくれないよね。

死に結びつくような疾患でないと、緩和医療も受けられないんだ。

助けてくれないんだ。

私の神経難病って、そのことで死ぬ事はありません。
死ねない病い　残酷に進行していく。

どこまで不公平なんだ。
どこまで理不尽なんだ。

身体の痛み。
身体の不自由さ。
そして、こころの　痛み。

いつになったら終わるんだろう。

西先生の『だから、もう眠らせてほしい』
私はガン患者じゃない。
神経難病疾患、長い間かかえてる。
希少難病はガンじゃない。

そんな思いを持ちながら『だから、もう眠らせてほしい』を読み進めていく。

幡野宏志さんと西先生の対談

幡野さんは亡くなった母と同病である。

母は病気が分かった時点で末期であった。
大学病院に入院して治療を受けている最中に、脳梗塞も併発した。右半身不随のうえ、言語も不自由になってしまった。

毎日、毎日、母は「あ〜っ」と叫びながらしきりに左手で喉をさわり苦しさを訴えていた。
その時、母に付いていた医師は研修医を含め4人の医師であった。母の苦しいという訴えは、痰が喉に詰まっていたからだった。
それを医師が見抜けず、なんとも無いと言う判断だった。肺に痰が溜まり、肺炎をおこしてやっとその母の苦しい訴えが分かった次第だった。
それまでに、私は母の訴えに何もしない担当医に『どうして苦しんでいる母を何とかしてくれないのか』と詰め寄った。
殆どケンカである。

毎日、毎日、母の苦しい叫び聲を聞きながら、この大学病院を選んでしまった事への後悔とホスピスへの転院を考えながら悩んでいた。

その最中の担当医師とのケンカであった。
担当医師は『そんなん言うんやったらな、ホスピスいかなあかんで！ここは大学病院なんやで！』って怒鳴ってきた。

私も『大学病院なのは分かっています！ホスピスは視野に入れてます！』と怒鳴り返した。

それまで強い口調だった担当医師は我に返ったように『ホスピスいっても同じ事しかしないんやで、ここにおり』『お母さんにこれ以上強い薬を使ったら戻らへんからな』って優しい口調で説明してきた。

しかしその後、痰が詰まっている事がわかり誤診していた事になる。

それから3ヵ月後　母は亡くなった。
危篤状態の時、突然、今まで母を診察などしていない内科医長が病室に入ってきた。
そして血圧を計り黙って退室した。

母が息を引き取った後、別室に呼ばれた。
担当医4人と内科医長からの解剖の話しであった。
私は丁寧にお断りした。
すると、内科医長が『いいですか、貴女、
お母さんは先人達のお陰で治療できたんですよ！言わば、その上にのっかって治療できたんですよ！』

母は、唯の一度も良くはならなかった……
何度も苦しいと訴えてもそれさえ通じなかった。　
そして母のデーターは充分お役に立てたはず。

そんな思いは一言も伝えず、ただ黙って『お断りします』と伝えた。

幡野さんと西先生の対談を読みながら、母と私の病院での半年間が蘇った。

もう1人、スイスでの安楽死を取材された。
宮下洋一さんとの対談であった

スイスでの安楽死されNHKで放映された日本の女性。
彼女とはSNSで何度かやり取りがあった。
ユーモアのある方で聡明な方だった。

何度か自殺未遂を繰り返しながら、ブログに復帰してきた。その時のやり取りは、スイスでの意思を固めていた感は今になって思う。

私がした彼女への最後のコメントは、『同感です。そして私の場合は真綿で首を絞められるように進行していく疾患で長く苦しんできた。早く終わりたい』とコメントした事を覚えている。

安楽死を成し遂げた彼女は今どんな想いなのか、知りたくも思う。
彼女が残した宿題を、今後どうやってやり遂げるかだと思っている。

もし、治療方法があれば
もし、痛みや苦しさが緩和されたら

どう言う選択していただろうか

緩和医療イコール安楽死　と解釈するのか？

読書感想文とはかけ離れるかも知れないが、
この『だから、もう眠らせてほしい』は簡単に感想は言えない、これが私の感想です。

やっぱり置いてきぼりにはなりたくない。
穏やかに終わりたい。

神経難病患者にも緩和医療は必要なんです。

どの疾患にも緩和ケアは必要なんです。

終わりたい・・・

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西先生の #もう眠感想 に、応募するには迷いました。
文章能力もないし、ただ少し私の思いを読んで頂きたかった。神経変性疾患、神経筋疾患と言う病気を長い間かかえる患者は、それなりに苦しんでいます。『耐え難い苦痛』は心身共にあります。なぜ緩和医療の対象にならないのかと言う思いがあり、応募することに致しました。