多発性硬化症患者の情報誌　To You Style ＃多発性硬化症　＃難病と就労　＃病院の待ち時間

多発性硬化症の患者の方々に向けた情報誌02.に、記事、情報を提供させていただきました。

情報誌『To you Ｓtyle 』バイオジェン・ジャパン

病院などの待ち時間にさっと読めたり、見れる情報誌だそうです。

長い待ち時間..

当事者の皆様からは、やはり、待ち時間の長さについては、うかがい知るところ..

病院での時間も生活や人生の一部

医療系就労支援者としては、
そんな病院での時間や、医療と患者の在り方は
気になるところです。

そんな待ち時間に患者さんを応援できないか...コンセプトに賛同し、ご一緒させていただきました。

昨年11月に市民公開講座をご一緒させていただきましたが、多発性硬化症の方々だけでなく、それ以外の方、誰しにもが参加できるようにしてくださったのが、嬉しかったです。

欧米の様子と比べ、多発性硬化症の方々も日本ではまだまだ認知されているとまでいえない状況ではないかと思われます
そうした患者の周知、認知のために
取り組まれる企業の存在は、CSRや、CSV、または、SDGs、
いずれにしても企業が事業活動を維持しながらも、社会に貢献される取り組みは、やはり有難いですね。

企業や医療関係者やキャリアコンサルタント、産業カウンセラーや社労士、学校のキャリアセンター、ハローワーク、自治体その他、多様な方々のご協力や参加、協働による社会全般理解、認知の醸成は、
疾患と人、労働者、その生涯に影響をもたらす変化（アップデート）につながっていくのではないかと..
これまでの他の疾患や障害の取り組みの歴史をみるにつけ感じるところです。

患者が少ない疾患はまだまだあり、
そうした患者数が少ない疾患の方々は、情報を得る機会が
やはり相対的に少なくなり、
知られる機会も少ない印象があります。

とくに就労に関しては、
患者の大小によらず、
エンパワメントな活動や取り組みに
協力、協働できればと考えております。

今回は、
パイオジェンジャパンさんが病院で配布されている情報誌に情報提供をさせていただきました。

記事は、エディターさんが入っていますので、
私が書いたところと、エディターさんが書いてくださったところど協力しながら、出来上がっている感じです。

中には、外部のプロモーション会社が入り、
趣旨にしてはちょっと距離を感じる...取り組みも時にみられますが、
患者の方々を理解しようという企業方々様子が担当者の方から伝わってまいりました。

結果も大切にしたいのですが、
こうしたモノが生まれていく背景にあるpurpose
プロセスなども、大切にしたいものです。

紙面も限られていますので、もしご質問や、何かお役たてることがありましたら、お気軽ご連絡いただければと思います。