長男の「てんかん日記」。定期通院とホームステイ。
2023年8月14日
長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。
N高等部通学コースの1年生、学業とアルバイトを頑張ってます。
さらに生徒会にも立候補したりと忙しい毎日を送ってます。
今回は通常の定期通院のご報告です、診察はいつも5分程度との事です。
発作無し
今月はミクオロニーてんかんの症状である「ピクつき」が一度もなかったようで、大発作もありませんでした。前回の記事で血中濃度が下がっていると記載しましたが、そのままの薬量で毎日穏やかに過ごせております。
薬量
薬の量は前回と同じで以下です。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
旅行
N高等部通学コースに通うスズノスケですが、全国に友達の輪が広がっておりまして、京都のお友達のお宅に4泊5日のホームステイに行きました。ホストファミリーには「てんかん」の事をしっかりお伝えし、以下の書類をお渡しいたしました。主にてんかんとはどんな病気か、発作が起こったらどう対処するかを記載しております。（書類は自由にお使いください）
ステイ先ではとても良くして頂き、毎日とても楽しく過ごせたとの事。疲れが溜まると思うので発作を心配しておりましたが、一度も起こりませんでした。ホストファミリーにはとても感謝しており、発作がここまで抑えられたのは主治医のおかげです、大変感謝しております。
親として
旅行先の京都で発作が起きてしまった場合の事を考え、自宅の千葉からの中間地点の静岡周辺で、スズノスケ抜きの家族旅行をしておりました。自宅でただ待っていたら落ち着きませんから、こちらも移動していた方が良いという考えです。結論から言いまして息抜きも出来ましたし、良い録音も出来ました。テスト録音の音は以下で聞けます。
まとめ
今月も穏やかに過ごせまして、次回の診察は9月11日です。
前回の大発作が22年9月3日、もう直ぐ1年が経過しようとしており、問題なく1年経過しましたら、ささやかなお祝いをしてあげたいと思っております。
そして次回の長期旅行では近隣待機もしなくてよいかな？と考えております。
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