長男の「てんかん日記」。定期通院。
2023年7月10日
長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。
4月にN高等部通学コースに入学し、学業とアルバイトを頑張ってます。
さらに生徒会にも立候補し選挙活動に忙しい毎日を送ってます。
6月12日に定期検診の脳波検査と血中濃度検査を受けまして、今回はその結果報告の記事になります。
脳波検査結果
前回1月の脳波検査ではスパイクが1箇所あったそうですが、今回はそれもなく普通と変わらない状態になっているようです。薬がうまく効いている証拠でしょうか。
血中濃度検査結果
前回のデパケンは72の所、今回は78。これは正常。(有効濃度50-100)
前回のイーケプラは31の所、今回は18.5。これが正常ではないとのこと。
イーケプラの有効濃度は12-46だそうなので、まだ薬の効き目がある状態ではありますが、なぜこんなに減ったのかが不明です。
先生の推理では、まず体が成長期にある事。そしてイーケプラの成分は尿と一緒に出てしまうそうなので、検査前に水を飲んでトイレに行くと、下がる事があるそうです。ただし下がっても5位なので、こんなに下がるのは悩ましいとのことでした。
因みに今年1月の検査の時、薬を前夜に飲み忘れておりまして、その時の血中濃度数値はデパケン49、イーケプラ14.3でした。それでも発作は起きなかったので安心かと考えております。
薬量
薬の量ですが、イーケプラは数値が下がってしまいましたが、少し様子をみようということで、今までと同じになりました。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
感想
スズノスケは8月に1人で京都旅行にも行くので、血中濃度が完璧であれば嬉しかったのですが、少し心配ではありますね。
親が出来る事は、毎日しっかり睡眠と体力作りの運動させられるくらいでしょうか。最後の発作は昨年9月3日なので、もう少しで1年になります。本人も頑張っているので、応援を続けて行きたいと思います。
最後に、長男スズノスケのTwitterになります、宜しくお願いいたします!
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