長男の「てんかん日記」。定期診察診察結果と留学準備。

てんかん

皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティアの沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生で、新しいキャンパスが近くに出来たのでそちらに転校しアルバイトも頑張ってます。6月末からの留学に備え薬の準備が始まってます。

2023年3月21日

この日は定期的な脳波検査と血液検査です。診察はなく検査のみ。

2023年4月1日

この日は検査結果の報告を主治医から受けました。薬の血中濃度もイーイーケプラが25(前回20.7)治療範囲12から46なので中間地点。デパケンRは82(前回71)治療範囲50から100なのでこれも十分。状態もキープ出来ているので薬は継続になりました。留学に備え予備薬を持っていく為、少しずつ多めに出してもらう事になってます。

Googleドキュメント

長男が一人で受診する事を考え、先生との会話をGoogleドキュメントアプリにてリアルタイム文字起こしをしてもらってますが、肝心な所が抜けていたりするので、手書きメモは必須かもしれません。

薬量

発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。

寮に入る準備

留学は6月末から3ヶ月間フィリピンへ行きます。フィリピンを選んだのは時差が少ない為で、主治医からの希望でした。留学から戻ったら寮に入りたいとの事でその準備も進めておりまして、まずは練習として祖父母の家に引っ越しました。といっても隣町なのですが、祖父母の家の方が学校に近く便利なのです。その暮らしも2週間経過しており特に問題は無いようです。留学も寮も安心できるかな？と思ってます。

まとめ

子供の成長は早く「もう家を出るのか」と寂しい気持ちです。そういう自分も高校生からは自宅に帰らなくなったので同じ事だなとは思ってます。今はLINE電話で顔も見れますし、毎日連絡とっているので安心ではあります。このまま発作がなく留学にも出発できればと思います。

てんかん記事はこちらに纏めております。

てんかんの話｜沖田純之介　サウンドデザイナー｜note

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— すずくん (@SuzunosukeOkita) February 15, 2024