汎発性円形脱毛症 治療の記録
あれやこれやある人生だった。
↓初めて人にハゲとバレた時のこと。そして改めて思ったこと。
↓当時の好きな人にハゲとバレたかもしれなくて、自分が生きやすくなる（＝普通になる）には、ハゲと向き合うべきと気付いたこと。
なぜ記録するのか
向き合おう、と決意してから1年半以上経過した今、ようやくJAK阻害薬による服薬治療を始めたので記録しようと思った。そして、私の勉強不足かもしれないが、この治療をしている人の経過を記したものや、同じ境遇(人生のほとんどを毛がない状態でいる)の人の記録を見なかった、というのもある。
治療を始めるうえで、多くの不安や疑問があったし、踏みとどまった期間もあった。相談できる相手もいなかったし、方法を知らなかったし、なんなら今も「誰かに相談する方法」は分からない。家族はもちろん状況を知ってはいるが、私のぐちゃぐちゃの感情を知らないし、言う予定もない。おそらく同じように孤独に問題を抱えているひとはいるのではないかと思う。
この文章でその人が救われるとは思っていない。それに、治療は始まったばかりで、まだ結果は出ていないから推奨できるかどうかは分からない。ただ、そういうひとが、インターネットに一つでも多くレビューがあれば、治療をするか・しないかの選択の材料になると思った。この治療で、どうなるのかも知ることができる。
なるべく通院後に記録するようにしたいので、頻度は3か月に1度ほどになると思われる。
自分語りなので目次で気になるところにすっ飛んでもらえれば幸い。
（発毛状態についてはあまりにもプライベートすぎることなので、公開したい部分のみ公開するスタイルとする）（あくまで記録なので今後写真もupできたらいいな〜と思っている）（治療費がバカ高い※高額医療費制度適用なので、募金していただけると助かります）
そもそも汎発性円形脱毛症とは
症状が進行し、頭髪はもとより、眉毛、まつ毛、体毛など全身全ての毛が抜け落ちてしまうタイプです。
円形脱毛症の中では最も重度なタイプと言われています。 全頭型と同じく、治療が長期に渡る場合が多いため、こちらも同様に、治療の継続とともにウィッグ（かつら）などを活用して、円形脱毛症と上手につきあう工夫が必要となってきます。
正直知らん。どうでもええ。10円ハゲのイメージがあるだろうが、私の場合は汎発性なので全身脱毛症とも言われることがある。
単発型や多発型がうらやましいとも、そっちの方がつらくないだろ、と思ったことはない。正直気にもなっていない。気付いていないから。
ただ、汎発型のほうがつらいとも思っていない。人には人の乳酸菌。ひとにはひとのつらさがあって、私は、私の状況が、とてもつらい。それだけだ。
そしてこの憎い病は、原因が分かっていない。ストレスだなんだと言われているが、因果関係は分からない。多くの病で原因不明のものが多いように、これもまた同じく原因不明の病である。
どんな治療をしてきたのか
正味5歳前後のころに発症した。覚えていないのは、それだけ幼い時期のことだったからで、当時の私は自分の見た目が変わることを知らなかった。
当時、局所免疫療法（SADBEを塗布する方法）で医師がふわふわの筆で薬を塗ってくれたこと、冷却治療で医師の足元からドライアイスの煙を眺めていたことをうっすら覚えている。
今回、治療を開始するにあたって、当時のことを母から聞いた。上記に加え、心療内科でのヒアリングをしたし、当時有名だった某育毛機関にもかかったようだった。
さらに言えば民間療法的に、仏門をたたいたおばさんに説法を聞かされた後白湯を飲む方法（何それ）、ミノキシジルを個人輸入して服薬（やめな）、何かしら体に良い電流を流す方法、グルテンフリーを実施した。怪しいし思ったよりやってんな、、？
結果から言えば何一つ効果はなかった。だから今回の治療が始まったわけだが。おばさんは10数年後に若いながらに認知症になって地元を徘徊し自分の会社は倒産させたし、ミノキシジルを飲んで浮腫みで顔がパンパンになったし、電流はピリピリして気持ちいいだけだった。グルテンフリーはただのダイエットに終わった(めちゃくちゃ痩せます)。
好きだった人にハゲバレしたとき、改めてSADBE治療をした。結果は、肌が弱すぎて効果なし。最も弱い薬剤で、肌は大きく薬の形にかぶれたのだった。
治療方法を発見する
円形脱毛症は、アトピーと同じくくりの病気らしい（ちょっと昔読んだだけなので定かではない）。そして、「かゆくなる」原因は解明されていないことが多い。円形脱毛症も同じように、ストレスだとか疲労だとかなんだとか言われてきた。
しかし、近年、原因は「自己免疫疾患」なのでは、という説が浮上してきた。
要約すると「体の免疫機能がバグって毛根をぶっ殺している」ということだ。野蛮だね。そして、その機能を止める新薬が承認された。
2022年9月、始業後いつものように日経新聞の見出しを眺めていて、衝撃が走った。当時、無料会員は月に3記事まで読めた。すぐに読んで、印刷した。（仕事しろ）
記事によると、10年以上発毛がなかった人にも効果が認められたとのことだった。
けれど、どうする？SADBE治療をした皮膚科は、効果がなかったし、肌が荒れたし、しばらく行っていない。気まずいし、もう行けないと思った。
次には、このJAK阻害薬を個人輸入できないかな、と考えた。そんなことしてはいけないとは分かっているが、ピルを個人輸入するように、JAK阻害薬もできるのでは？と思ったのだ。当時、4mgを14錠で、5500円程度だった。いつでも買えると思ったら、今じゃなくてもいいな、と思った。しかし、幸か不幸か、すぐに買えなくなる。真実は分からないが、製造しているインドの業者が独占しているというのをどこかで見た。
私がこの薬に頼る方法は、医者に処方してもらうの一択となった（最初からそうです）。
結果として、2023年11月現在、この新薬「オルミエント」を処方され、服薬治療している。
今後書きたいこと
治療経過のほかに書きたいこと、私が他人から得たかった情報をメモ的に記録しておく。
・好きな人にカミングアウトしたこと、その時の葛藤
・どのように温泉やプールに入っていたか
・あきらめていたこと、これから挑戦したいこと
・使用しているウィッグについて
・旅行の時の対応
・治療をはじめるにあたって必要なもの
・好きな人との関わり方 過ごし方
・今後、発毛したとして、その時に周囲にカミングアウトするのか
今思いつくのがこれだけなので、適宜記録していきたい。
現状の発毛状態
現在の私の発毛状態は、5歳から現在に至るまで、頭部・首から下の体毛はほぼ無い。
（繰り返しになるが、発毛状態についてはあまりにもプライベートすぎることなので、有料部分のみでの公開とする）（治療費がバカ高い※高額医療費制度適用なので、募金していただけると助かります）（今回のみ、各種まつ毛美容液レビューあり(笑)）
毛の状態のレビューは治療を重ねるごとに更新していくつもりである。
まつ毛
時期によって生えたり生えなかったりした。美容液は効果のあるものもあったが、現在は使用していない。
PHOBE・エマーキッドは・・・
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