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私の物語-day8 「Moyamoya病」 inside of Junko

本当なら、10/9には日本に帰って来ている予定でしたが、9月の終わりに、救急入院となった順子(娘)。
「Moamoya病」知らない方も多いと思います。(心の病気じゃないよ。)
脳に血液を送るための大きな血管が左右に伸びているのですが、その血管が狭窄していて脳に血流不足を起こすため、血流を補うために細い血管が沢山伸び出してくる病気。
この病気が発見された当時、まだレントゲンの性能が低く、血管が細く沢山うじゃうじゃ伸びているため、写真には煙のようなモヤモヤに映ったことから、「モヤモヤ病」と呼ぶようになったそうです。
アジア人に多く、日本の名前がそのまま病名になりました。原因はわかっていないので、指定難病になっています。

症状は、子供の頃は虚血による偏頭痛、全身虚脱、痺れ、麻痺、言語障害など。
大人になって、脳出血、脳梗塞などでこの病気が見つかることも多い。
なので、病気の発見が子供の頃か、大人になってから脳出血などで発見されるかの二極化してるのも特徴のようです。

順子の頭の中、体の中はたくさん戦っていたのだよね。子供の頃から、偏頭痛が頻繁に起こっていました。ただ、そのまま休めば良くなってしまうので、運動機能に特に問題があったわけでもなく、症状が一過性で収まってしまうこともあり、偏頭痛持ちで片付けてしまっていました。私も偏頭痛持ちだったので、偏頭痛は遺伝!みたいな考えが・・どこかにあって。この頃はモヤモヤ病の存在さえ知らなかった。

中高生くらいになると、今度は心の病気として診断されて、良くなることのない抗うつ剤を処方されて、この頃はなんだかボロボロだったな。多重人格とかいう医者もいました。

それで、友人のお医者さんの所に相談に行って、
あれ〜〜ひどい鉄欠だね〜鉄がすっからかんだよ。と貧血の治療をしてすっかり元気を取り戻し、その後脳の造影剤検査も行い、判明したのはモヤモヤ病に似ている「左中大脳血管閉塞症」というもの。でる症状はほぼ似たようなものなのですが、モヤモヤには至っていないと。この時にも手術は進められましたが、頭を開いての手術が本当に必要なのかと考えた末、手術は見送りました。

それから7年が経ち、カナダで「モヤモヤ病」の診断を受け、手術もこちらで受けるようになるということは、想像もしなかったけど。あれから医療もかなり進化を遂げています。当時であれば、開頭していたバイパス手術ですが、今は頭を開かず、穴を開けてできる手術になりました。

Toronto Western Hospital のことは、日本に住む私には、ネットで調べてもどんな病院だか全くわからず、お世話になった友人のお医者様に聞いて見た所、

「昨日、本日と知り合いの脳神経外科医の何人かに尋ねてみたところ、Toronto Western Hospitalはトロント大学の関連病院で、大変有名な病院です。日本で有名な脳外科医の何人かが過去に留学・臨床研修しているようです。今も多くの日本の脳神経外科医がトロント大学の関連病院に研鑽を積みに行っているようです。手術件数も多く(日本の単一施設ではあり得ないくらい)、保険・費用が問題なければ、安心・信頼して手術を受けた方が良いとの意見で一致しております。世界最高峰との意見もあります。ご参考になれば幸いです。」

よかった。
娘には、もっと早く見つけてあげられていればよかった、という申し訳ない思いはたくさんあります。ですが、「全てのことは、ベストなタイミングで起こる!」という前提を信じ、今できることを全力でしようと、カナダにいる次第。

手術は怖いけど、その先にある順子の未来を手に入れるために!
頑張れ!

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