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入院日数8日、ファンコニ貧血確定。(2021年10月)
やっとこさ1年を切りました、この振り返り!!
なんてこった!年内に追いつく?これ?!
目標達成のための月の終わりからの逆算してる場合じゃないのよ!!?(ほんまな)
そうそう、月見バーガーなんですけど(急に)
期間中に5回食べる!っていう目標、今3回目まで来たんですけども。
驚くほどに肌荒れてます。
33歳、限界を感じてます、、!!!
こちらからは以上です。(血の涙)
よし!2021年10月の振り返りまとめます!
ほぼほぼお家ですわっしょい!
9月29日の一時退院をしてからは、
10月3〜4日は、一泊入院して輸血とMRI。
あとは外来でちょこちょこ来る、という感じでほとんどお家で過ごしました!
これぞ一時退院ではなく、一時入院!
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毎日にっこにこでございます。(舞い降りし天使)
それでも、抗がん剤すぐに帰宅しているせいか、食事中にゲボォっと吐いてしまうことも多々ありました。
病児親あるあるだと思いますが(ですよね?)
こちらも「お、来るぞ、吐くぞ吐くぞ〜」というのがわかるようになります。
こいつ、、戦いの中で成長してやがる、、!
的な感じです。(え?どういうこと?)
季節は秋ですので、天候にも恵まれ、ハッピージャムジャムお散歩モードです!(意味のない接頭語)
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行ってみたかったドデカ公園に、お弁当作っていってみたり!(複雑なフェイス)
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近所の公園にスーパーのお弁当買っていってみたり!(手作りよりも食べたという母複雑なハート)
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お砂場での無駄な筋トレ姿勢だったり。(辛いやろ?座りーな)
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おしゃれなライティングで映え映え⭐︎だったり。(将来はジャニーズです)
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母熱望の激かわ服を着こなしングだったり。(キッチンペーパーの生活感よ)
毎日お子が家にいる、っていう当たり前の生活ですので、キラキラした毎日!ってわけにもいかず。
毎日3食決まった時間に作らなきゃ…!とか、
栄養を考えた献立を…!とか、
病院では食べれない食事を…!とか、
この時の私は、てんやわんやだったと思います。
いかんせん、料理にパッション感じない民のくせに(苦手とは言わない)、いつもレシピを検索しては変な使命感に駆られておりました。
今思い返すと、
「肩の荷おろしてこのハッピータイムを楽しんだらええんよ〜!」
って心の中のアンミカさんが言うてます。(1心1人アンミカさん所有すべき)
外来輸血
そして、週1〜2のペースで外来輸血に行きます。
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1日に血小板と赤血球、両方輸血とかになると、ベッドの上で10時間コースです。
本当にはやは頑張り屋さんです!!(天才)
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生まれた時から使ってる大判ガーゼを、鼻のあたりでクルクルするのが好きです。(高画質至近距離きゃわいい)
我ら夫婦は、ほんまのほんまにはやちゃんがこんなに輸血してもらってるので、感謝しても仕切れなくて、こまめに献血に行っております。
知らんかったのですが、女性の方が1年でいける献血回数が少ないんですよね。
定期的に行ってたら、突然かなり先まで来ちゃダメ!と言われて、ヒョエッ?!となりました。
代わりに夫に800ml献血してこい言うてます。(暴君)(ほぼ1リットル)
ファンコニ貧血確定
10月12日の外来の際に、先生からお話が。
とりあえず、10月頭にとったMRIに異常はなし。(やったぜー!ふぃーー!!!)
そして、以前に出した検査の結果が出て、
ファンコニ貧血が確定しました。
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もらったプリントには、恐ろしい文字がたくさん。
なによりも、生存率の低さに驚きました。
もちろん泣きました。(なんや強気やな)
それでも先生は、暗い話は一切せずに、明るい未来の話をしてくれました。
これは少し古い数字なこと、
すでにはやちゃんは固形腫瘍(舌肉腫)や脳腫瘍は罹患していること、
これから先は骨髄移植が必要なこと、
などなど。
本当の本当の本当に、最高の先生です!大好き!
先生に「FANCD1患者は初めてですか?」と質問すると、
「はい!もちろん!世界でも本当に珍しいんです…」と答えてくださいました。
うちの息子の引き強具合マジでやべえな、って思いました。(感想軽っ)
とりあえず覚悟はしていたし、検索もいやっちゅうほどしてたので、「あーやはりかー」と少しばかり食らいましたが、
これから先もたくさんの壁があって、それを支え合いながら越えて行こうねっちゅー話で。(っちゅー話ちゃうねん)
わんわんラバーはやちゃん
今年のハロウィンはメルカリで買ったこちら。
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ひぎゃーー!!!!!
かわかわかわかわいいいいいー!!!!
ワンワンです。(見たらわかります)
はやちゃん、マスクも帽子も手袋もそうなんですが、特に嫌がらないのです。
順応性激高ハイスペック男子なんです。(えっら)
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ワンワン着ぐるみにワンワンマスクという、
Eテレに魂捧げたスタイルで、街を練り歩きました。(どこに行くとかではない)
再入院
10月21日に再入院。
当日21日から25日、
抗がん剤のオラパリブ×テモダール4コース目です。
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点滴がつながったこともあり、このむくみっぷり。パンパンです。
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セルフ目隠しもしてくれます。(気遣いが鬼)
そんな一時期脱毛して髪の毛ゼロボーイでしたが、そんなはやちゃんも、、
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寝癖がつくようになりました!!!!
なにこの寝癖!!!!!
かわいい!!!!国宝なんじゃないの?!?!(落ち着け)
そんなわけで、抗がん剤を終えて、
また10月27日から退院できたのでした。
2021年10月は、本当にお家時間が長かったです!
癌ゲノムで発見された、オラパリブとの相性も良く、効果もあって万々歳でございました!
まあ来月の11月でまだガッツーーーーンいかれるんですけどねっ⭐︎(キャピッちゃうねん)
さあて、次回のはやちゃんはーー?
膠芽腫の怖さ〜さよならオラパリブ〜
です!(ほぼ答え言うてる)
それではここまで見てくれてえ〜〜
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サンキューーーーー!!!!(最高の笑顔)
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