大切な選択、特別で複雑な許可。(2022年4月)
11月が終わりましたね…
しっかり『11月4回投稿！』という目標を破りました⭐︎あらまあ〜！！(他人事なん？)
そんなわけでおぎやまです！
こんにちゃ〜⭐︎イェーイ！(ごめんなさい)
最近夫婦で『健康であれ』をメインテーマに掲げておりまして。
元高校球児の旦那は、ちょっと「俺まだいけるしな」感が滲み出てたんですけど。(齢31)
夜な夜な2人で20分ほどかけてストレッチをしております。長生きすっぞ！！！！オラオラ！！
ふー！2022年4月の振り返り書いていきます！
内容的にちょっとパワーがいるんだぜえ、、！
しゃっ！！！おらーー！！！(気合の入れ方よ)
日々髄液を抜く
3月末にPICUから戻り、頭の管も抜けていますが、腫瘍からの出血は継続してあるので、
毎日リザーバーから髄液を抜きます。
バスタオルで包んで、身体が動かないようにして抱きかかえるのは親の役目にしてもらいました。
ギューっとすることで、少しでも安心して欲しいので。
頭を看護師さんが押さえてくれて、脳外科の先生が頭にチクッと針を刺して抜いてくれます。
ちなみにはやちゃんは大暴れです。
おかちゃんは必死に押さえます。(戦争！)
毎日毎日真っ赤な血を抜きます。
30ml以上は抜きますが、やはりまだ圧は高めです。
頑張ったあとはたくさんぎゅーーー！！です！
イヤダイヤダと泣くはやちゃんを抱きかかえる形で抑えるのは、慣れるまでは心臓潰れる案件でした。
ほんまやったら、抑制ベルトして両手も縛って、ってやるようなことを、バスタオルに包んだ状態でやらせてくれる先生たちに感謝です。
「私たちがやるより、パパママの方が安心するだろうから」なんて言ってくれるんです。
優しいかよぉ、、(愛)
腫瘍からの出血がすごいので毎日髄液を抜き、高頻度で血小板を輸血しています。
大切な選択
4/1にまたまた主治医の先生がMRIをぶち込んでくださいました。(MR.子どもファースト！！)
メソトレキセートの期間が空いてしまったことや、調子の悪さなどを見て、播種の広がりが怖かったからです。
4/4、そのMRIを受けての説明がありました。
(完全に不穏なのでグフグフ笑いのはやちゃんを見て心を落ち着かそう…)
結果としては、
・左前頭葉の摘出腔に出ている腫瘍は大きくなっていて、かなり出血している。
・3/23時点では点のようなものだった播種は、右小脳に大きく広がり、左側脳室にも再び出現している。
という、完全によろしくない感じでした。(よろしくなさすぎぃー！！)(テンション間違ってる)
4/10に予定していた、左前頭葉の腫瘍摘出手術は無しに。
理由としては、広がってる播種を放置することになるから。すごいスピードで大きくなっている播種を放置することはできない。
ここからの治療計画としては2パターン。
①オンマイヤーでのメソトレキセート投与のみ。
これは播種には効くことがわかっているけど、小脳の方の播種には効くか不明。
さらに摘出腔に大きく出っ張ってきた出血してる腫瘍には効かない。(要するに緩やかに悪くなるのみ)
②メソトレキセートとシスプラチンを併用。
シスプラチンは、前回11月の再発の時にも使用したので効くことは確定。
ただ腎臓へのダメージも大きく、血球減少による感染症など苦しい状態になる可能性が高い。(要するに危険)
状況としては、「11月に大きく再発した時よりも悪いです…」と言われるレベル。
ふぅ〜、、、。
(とりあえずはやちゃん見て落ち着こ、な？)
治療をどうしていくか悩んだり、ゆっくり薬の量を気をつけながら見守る時間なんかない。
事態は緊急を要している。
夫とも重々話し合ってすでに決めてました。
「できることがある間は治療したいです。」
「メソトレキセートとシスプラチンでお願いします」
危険な状況を何度も乗り越えてきたはやちゃんを、信じる。絶対大丈夫！！！
ただ、先生も目を真っ赤にしながら、
「…大阪に帰るとしたら、今かと思います」
「今回の治療に入ったら、今まで以上に危険です。大阪に帰るのは…厳しくなるかもしれません」
と言いました。
何度も何度も「大阪に、地元に、はやちゃんと一緒に帰りたい」と伝えてきたから。
「それは大阪で全く同じ治療ができるということですか？」と聞きました。
また真っ赤な目で
「……メソトレキセートだけの治療になります」
といいます。
要するに治すことは諦めて、大阪で残りの時間を過ごすという選択肢です。
うわ〜ほんまはこんなこと言いたくないんやろな〜私たちのこと考えてこんな目真っ赤にしながら言うてくれてんねやろな〜と思いました。
ありがとう先生。本当に優しい。
やっぱり他の先生からは「もう無理だろ」的なことを言われてるみたいです。
だからこそ先生は、私たちに選ばせてくれているんです。優しい、ほんまのほんまに。
先生が主治医でよかった。
先生がブラジルとかに転勤になってもついていきます。(ウー！サンバ！)(やかましいな)
正直、医療のプロたちが「もう無理や」と言ってることに対して「まだいける！！」っていう選択をしようとしていることに、
グラグラ決心が揺れました。
またはやちゃんに辛い治療をさせようとするのが正解なのか。(あーやばい泣きそう@新宿のカフェ)(大都会のど真ん中やないか)
でも夫と話していて。
「はやちゃんには将来謝ればいい！『あんときはほんま無理させてごめんなー！』ってめっちゃ謝ろ！」
なんて。(ふわっと鬼)
頑張ってもらおう。
頑張ってほしいから。
諦めたくないから。
絶対生きてほしいから。
今まで何度も何度も危険を乗り越えてきてくれてるはやちゃんを信じずに何を信じられる？
信頼と実績のはやちゃんやぞ！！！！！！
泣きながらそれを伝えたら、先生も真っ赤な目で
「僕も…諦めは悪い方なんで！！」
とニッと笑って言ってくれた。
ありがとう。ありがとうございます。
ほんまに先生が主治医でよかった。
そして、
「治療を頑張ることと、家族の時間を大切にすることは両立できます！！」
と、
畳部屋付き個室！
両親同時面会可能！
飲食可能！(一緒にご飯食べれる)
既製品ならはやちゃんの分も持ち込み飲食可！
面会時間制限なし！
寝泊まりOK！
というスペシャルな許可をくださいました。
ちょうど1年前の4/1に、PICU横の面談室でたくさんのお医者さんたちに「ご覚悟を…」と言われたあの日。
「特別に両親同時入室の許可を取りますので。」
「今のうちに抱っこを…」
という特別感を味わいました。
嬉しさと何だか複雑な気持ちになったその時のことを思い出しました。
それでもあの時、両親一緒に入室できて、抱っこしてパワーを送れたことによって、
はやちゃんが乗り越えてくれた実績がある。
ありがたい！
存分に甘えさせていただきます！！あざっす！！
もはや家化する病室
翌日4/5から畳付き個室に移動させていただきました！
はやちゃん、大興奮です！！！
探検に出るだけでルンルンです。
「何やねん！？この部屋は？！」な感じで、ワクワクが感じ取れます。
電子レンジも、ポットも、冷蔵庫もあります。
普通にめっちゃ暮らしやすいホテルです。
はやちゃんも電子レンジに興味津々です。
そして
4/5〜6でシスプラチンを入れます。
薬剤師さん曰く、少し気持ち悪くなるかも、とのことでしたが、
はやちゃんは私のじゃがりこを欲しがって食べていました。(わかる、ポテトって美味しいよな)
そう！持ち込み飲食可なので、みんなで一緒にご飯も食べれます！
この嬉しそうな顔！！！
表情筋が発達しすぎてる！！！(褒め方独特やな)
やっぱりマスクを外した顔を見せると、ニマ〜って嬉しそうな顔するんですよね。
たまらんです。
おやつも好きな時間に好きなもん食べちゃって。
ぞうさんパクパク(大食いYouTuber)見ながらサッポロポテト食べちゃったり。(圧倒的芋率)
飲むヨーグルトとベジたべるのハーモニー楽しんじゃったり。(これは野菜カウント)
おかちゃんがコーヒー飲んでるだけで拍手喝采だったり。(なんで？)(ていうかヘアバンドが家過ぎるな？)
とにかくこの部屋に移動してから、
「調子いいですね…！！」と先生もびっくりするくらいよく食べて、ご機嫌に過ごせるように。
パワーはありまぁす！！！！！
家族のパワーはありまぁす！！！！(じんわり)
(これはにんまり)
寝るとこ問題
まずは簡易ベッドを借りました。
こーんな感じで横につけてみます。
簡易ベッドってすごいよね…ほぼベンチです。(忖度のない言い方)
縦横無尽に寝るタイプ(寝相ひどいって言え)の私、足が落ちて落ちて。
というより、寝れてるのかわからんくらいの感覚でした。
初付き添い入院をしたんですが…
看護師さんが入ってきてくれはる音、他病室のお子さんの泣き声、アラート、、、
はやちゃんが寝返り打つだけで「大丈夫？！」って心配になる感じ、、、
いや！寝れるかーいっ！！！！！ってなもんで。
これすげえ。ほんまにすげえよ。(すげえしか出ないくらいすげえのよ)
これを続けてるお母さんお父さんに国民栄誉賞をあげてほしい。
大富豪の人からAmazonギフト券3000円ずつあげて欲しい。
ハッ！て気づくと深夜４時に座って顎出してるはやちゃんが見れるのはいいことかもしれないけれど。(何で顎でんねん)
私たち夫婦はとりあえずお互い何回か簡易ベッドを体験し、「無理や！」となりましたので、
畳の部屋に布団敷いて寝る形でいかせてもろて。
なんなら襖もほぼ閉めさせてもろて。
はやちゃんが起きた音に反応してノソッと出てくる形にさせてもろて。(気づかん時もあったけどね⭐︎)
看護師さんたちみんな「夜は任せてゆっくり寝てください！」って言うてくれはるんです。
ここの病院は、基本付き添い入院なしなのですが、逆にずっと親がいる状態って面倒くさくないのかしら…とか思ったりもしました。
見張られてるみたいな気持ちにならないかしら。
子どもだけじゃなくて親の面倒も見てるみたいにならないかしら。
病室に来るたびに親がノソッ…て起きてきたら申し訳なくならないかしら。
なんてそわそわ思ってました。(基本考えすぎ)
なので基本的に点滴交換とかお薬投与とかの時は出て行かないようにして、
はやちゃんが起きてハッスルしだした！なかなか寝れない！とかの時にノソッと出ていくようにしました。(いやスッと出てこい)
(ハッスルハッスル！！)
もし読んでくれてる人に付き添い入院中、もしくはこれから付き添い入院を経験する、はたまた付き添い入院していたって人がいたら、
全員の胸ポケットに四葉のクローバーを届けたい。(ちょっと湿るやろ)
はやちゃんの症状
ハッスルもしていますが、もちろんずっと元気ではありません。
なんてったって、腫瘍からの出血は治っていないし、ずっと出続けてるんだから。
頭が痛いと泣く時もあります。
頭を抑えて顔をしかめる時もあります。
そんな時はアセリオを投与します。
少しだけでも痛みが緩和されて、すっと眠ることができます。
そして基本的には、おとちゃんおかちゃんとのハピネスタイムです。
絵本を読んでもらったり。(足の貫禄よ)
おかちゃんの化粧品に興味津々だったり。(この顔可愛すぎるやろ)
おとちゃんと歯磨きのしあいっこをしたり。(カートゥーンネットワークの顔)
個室なので時間気にせずゆっくり桶湯を楽しんだり。(嬉しそう〜！！)
群衆見下ろしスタイルのおままごとをしたり。(覇王か？)
とにもかくにも、いつもの如く命の危険と言われようが！複雑な特別対応だろうが！
全力で家族一緒タイムを楽しませていただきました！！！(ダメだ長すぎる4月！w)
MRIの結果
4月も2回MRIあったんですが(大事な話！)、
4/20の頭部MRIで摘出腔の腫瘍が小さくなっていました！！！！！
さらには側脳室の播種も薄くなっていました！！！
うおおおおおおおおおおお！！！！！
うおおおおおおほほほほほ！！(語彙力)
先生の絶妙なタイミングと量のシスプラチン投与のおかげだ！！！うおおおおおおお！！！
はやあああああ！！！！！
(W杯優勝並のうおおおーフェイス)
しかし！！！！(もう逆説勘弁してぇ…)
小脳の方にあるモノが少し大きくなってる気がする、と。
そしてこれが「悪い感じがしないんですよね…」とのこと。
ナカマ…？
コイツ、、ナカマ、、？？(混乱)
血液があまり通っておらず、悪そうな感じがしないらしい。
血液腫瘍科と脳外科と、放射線科で意見が割れているとのこと。
放射線科の先生いわく、「いや(腫瘍と)同じモノだろ」とは言われてるけど、、的な。
はやちゃんの頭に謎生物が生まれました⭐︎(キラッ)
まあのちのちこいつがえらいこっちゃになるんですけどねっ⭐︎(匂わせ〜)
やべえ！4月めっちゃ長い！！
色々ありすぎた！！！くーっ！！！！！
感情忙しいー！！！！
さぁて、次回のはやちゃんは〜？
GWはPICUに決まりっ⭐︎〜外泊もできたよ〜
です！うふふふふふ〜！！！
家族全員100点スマイル！！(ひゅー！)
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？