腎臓と舌肉腫と癌ゲノムとオラパリブ。(2021年7月)
…めっちゃ涼しいやないかい！！(感涙)
夏が終わりました。
みなさん夏らしいことしましたか？
私はビルの屋上っぽいところでBBQをしました。
その日も雨上がりで涼しくて最高でした！
夏は脱ぐのに限界があるので苦手です。
冬！冬が来るぞーー！！いえーーい！
2021年7月をまとめます！よし！
腎機能の検査
これに関しては6月末にありました。
(書き忘れちゃった⭐︎てへ)
別病棟に行き、おしっこ出るところに管をぶっ挿して行います。
めちゃくちゃ泣いてました。痛そうすぎ。
はやちゃんはただでさえ小さいうえに、管も細かったらしく、うまく入らず。
偉い先生みたいな人が来て、差し直してくれて成功しておりました。
はやの腎臓は、生まれながらに片方がすごく小さくてほぼ機能しておらず、
補うためにもう一方が頑張っていて大きくなっている、という感じ。
検査結果としまして、すぐさまどうこうしなくちゃいけないという感じではない、と、
ただ、これからの治療で悪くなっていく可能性はもちろんあるし、
腎臓がこれ以上良くなることはない、とのこと。
これまた「まじかぁ…」でした。
(語彙力語彙力ー！part2)
おしっこんとこ痛い痛いと泣いて教えてくれて、なんとか寝れたはやちゃん。(まつげ長ぁ)
このあとすぐ採血により起こされてましたけどね⭐︎(つらぁ)
舌肉腫出現
舌に違和感を感じ出したのは、6月末の一時帰宅の時でした。
…おや？なんかあるな？
なんやこの出っ張り…？？
歯磨きの時に、そう思ったことから始まります。
舌の側面に、でっかいデキモノを発見しました。
はやちゃんも気になるのか、手を突っ込んで触る触る！
さらには生えたての歯で噛む噛む！
先生に報告したところ、すぐに歯医者さんがきてくれて、見てくれました。
初めは少し端っこを切り取り、(舌切り！ぎゃあ)
それを生検に出します。
結果、舌肉腫だと判明！！
こっわ。字こっわ！！腫瘍の"腫"やないかい！！
そんなわけで、
7/20に舌肉腫の摘出手術が決定します。
元々このガーゼをはむはむするのが好きなんですが、やはりデキモノが気になるのか、
前以上にはむはむすることが多かったです。(ハム太郎さーん)
長めの一時退院
舌肉腫の摘出手術前の、7/7〜19で一時退院することができました！
夏真っ盛りのため、念願のおうちプール！！
、、をしたかったわけですが、我が家にそんなことができる庭もベランダもごさいませぬ。
なので、事情を知ってる大家さんにお願いしまして、アパートの駐車場をお借りしました。
念願の駐車場プール！！
元々お風呂大好きちゃんなので、プールもものすごく楽しそうでした！
休憩中のりんごジュースを飲みながらも、「もっかい入りたい！」と指で猛アピールです。(ひゅう！かわいい！)
この時は「全然焼けてないなあー」と思ってたけど、今見たらやっぱり焼けてるなあ。
もちろん、暑くなりすぎないように日傘の中で楽しんでおりました！
母は本気の日焼け対策でした。(え？海におる？)
大家さんが優しくて、2日連続くらいで駐車場貸してくれました。(愛…！！)
そのほかにもたくさんお散歩に行きました。
シャボン玉ブームがきたり。(飽くなき追求)(一生追っかける)
めっちゃリラックスしながらブランコ乗ったり。(わかりづらいけど声出して爆笑している)
とても我が家を満喫しました！
月齢フォトもニッコニコで撮れました。(グフフ笑い)
再入院からの手術
7/19に再入院し、
翌日20日に舌肉腫の摘出手術です。(早いっ！)
手術当日は2人での面会ができました！
直前までこの暴れっぷり！
よく遊んで笑っておりました！(写真隠すとこ多すぎてなんかファンシー⭐︎)
11時に手術室に呼ばれ、
「終わりました」の連絡きたのが13時。
いや、はっや…！！！！
医療すっご…！！！
口を触らないように手を抑制されて、怒ってるはやちゃんが病室に戻ってきました。
まず手術後なのに起きてることに感動。
見えるところにDVDを置くと、ケロッと泣き止みました。(単純かわあ)
結果としましては、大成功！！
場合によっては、肉腫の周り1cmを切り落とす(言い方！)予定でしたが、内視鏡や病理など細かく確認しながら進めてくださったところ、
周囲0.5cmで済んだとのこと！
ありがたーーーい素晴らしーーーい！(小躍り)
事前に、この肉腫からリンパへの転移はないことがわかっていたので、
この小さなお傷だけで済んだことが万々歳！！
肉腫のための抗がん剤治療も必要ないとのこと！
よかったーー！！！天才ーー！！
本人は気になるみたいでこの顔をしておりました。(んあーーーーっ！)
舌肉腫さんは出現から切除まで半月程度と、最速で対処していただき感謝感謝です。
歯磨きでの小さな気になる点も共有してよかったー！と心底思ったのでした。
癌ゲノムとPARP阻害薬
以前行った癌ゲノムの結果、病気に合うお薬が判明しました。
その名もPARP阻害薬！！(わからんわからん！)
PARP阻害薬とは、PARP（損傷したDNAを修復する酵素の一つ）が機能することを妨げる薬剤のことである。
正常な細胞では、PARP阻害薬がPARPによるDNAの修復作業を阻止しても、他のDNA修復機能であるBRCA1／BRCA2タンパク質が存在するため、正常な細胞は生き残ることができる。しかし、BRCA1／BRCA2タンパク質がないがん細胞の場合、このような修復作業はできない。これにより、DNA修復のメカニズムが機能しなくなり、がん細胞は破壊される。このことから、PARP阻害薬はBRCA1／BRCA2遺伝子に変異があるがん患者さんで高い効果を示すことが期待されている。
だそう。BRCA2遺伝子の変異、というのがはやちゃんの状態。ファンコニ貧血です。(多分)
はやちゃんの体質的に合う、ということで
このオラパリブというお薬の種類を、すでに使っているテモゾロミドと併用して使っていきたいとのこと。
しかし！
本来膠芽腫に使うお薬ではないので、保険適用外！！！
困った！莫大なお金がかかる！！！
と身構えましたが、先生が病院に掛け合ってくださり、保険適用にしてくださるとのこと。
この辺りの仕組みがまあじでわからないのですが、ほんまに感謝感謝だということだけはわかります。ありがたい(号泣)
ニッコニコはやちゃんも「ありがてえです」と言ってる気がします。(勝手な解釈)
ただ、はやちゃんと同じ病状(ファンコニ貧血×膠芽腫)で使った人はほぼおらず。
どんな副作用が出るのか、
どんな効果が出るのか、
全くわからない、未知の挑戦だと言われました。
しかし、癌ゲノムで効く薬が判明することもすごい確率ですし(わからない場合もあるらしい)！
なにより、はやちゃんが使ってめっちゃ効くかもわかりませんし！
それにより今後はやちゃんと同じ病状の子の特効薬になるかもしれませんし！！！
私たちは挑戦することに決めました。
7/30から、
・テモダール
・オラパリブ
を併用して使っていきます。
そんな感じの2021年7月でした。
ふーむ、思い返すと毎月色々あるなあ。
感慨深いですし、写真やら日記やらを見返すいい機会になっております。
このあとも何回か「ご覚悟を…」パートが存在するのですが(別名心臓キュッパート)、
その時々の自分の思いを落ち着いて綴ることができていいですね！(個人の感想です)
ヨーグルトの裏面押す押すくんを添えときますね。(お口パンパンやないか)
さあて、次回のはやちゃんは〜？
やっと1年前まで追いついたやないかい！〜なんとなく平和な8月〜
です！うふふふふふふ。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？