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これから書いていきたいこと(自己紹介)

はじめまして。
妊娠26週目という超早産で、わずか996gの超低出生体重児で生まれた娘を仕事をしながら育ててきました。
娘は現在保育園年長、この4月にはいよいよ小学校入学です。
生まれた直後から3ヶ月ものNICUでの入院生活を乗り越え、0歳から保育園に通ってきた娘について、当初はまず健康な身体をつくることに注力していましたが、3歳頃から、早産の影響による発達のゆっくりさだけではないと思われる発達の課題に気づき、保育園と療育を併用してきました。
現在は、軽度知的障害〜境界知能疑い、ASDの特性傾向ありとの意見を医師と心理司からもらっています。
いわゆる世間の「普通」の発達過程、「定型発達」とは違うさまざまな発達の課題を抱えた娘の子育ては模索し、悩むことも多々ありました。
また、発達課題といっても一様ではなく、専門家の意見も参考レベルに捉え、最後は親が子どもをよく見て判断するしかないと感じる場面も少なくなく、適切な判断のための情報収集の重要性も実感してきました。

療育先の選択、保育園などとの調整、小学校入学の選択(普通級か支援級かなど)、学校や教育委員会との調整、障害や特性がある子の習い事、仕事との両立の大変さ、たくさんの経験と学びがありました。

娘の小学校入学を1つの区切りとして、これまでの自分の経験や感じたことを綴り、同じような経験をされている方の参考になれば、そして、当事者だけではなく、少しでも社会の多くの人に、こういう現実があることを知ってもらい、みんなが尊重、理解され、課題を抱えても生きやすい社会になるよう願いながら、経験をまとめていきたいて思います。

どうぞよろしくお願いいたします。


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