ノンコ

【人工呼吸器ユーザー寝たきり系医療的ケア児】と【知的障害のないASDとADHDの元気すぎる発達障害児】の息子育児を通して見える景色を綴ります。 センス抜群です!

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【人工呼吸器ユーザー寝たきり系医療的ケア児】と【知的障害のないASDとADHDの元気すぎる発達障害児】の息子育児を通して見える景色を綴ります。 センス抜群です!

    最近の記事

    あきらめるを選び取る勇気

    ぷかーん、ぷかーん 「フゥ~」 湯船に浮かび、ため息をつくのが息子の至福の時間だ。 むちむちした赤ちゃんが、そのまま大きくなったような体つきの5歳児。 横抱きしてあり余る。 介護用の風呂椅子に腰掛け、抱っこして息子の身体を洗う夫。 生後すぐの赤ちゃんのように首の付根を左手で支え、右手でベビーソープを滑らせる。 首がすわっていない。 まぶたは閉じているから気にしないで泡をのせて一気に顔から髪まで洗う。 目は見えない。 職人の手つきで洗い上げていく。 髪をシ

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      • 目がしゃべらない息子と耳で見れない私と白杖のことば

        『目の見えない人は世界をどう見ているのか』 この本を手にしたのは、目の見えない息子を理解したいと思ったから。 息子の数々の病気や障害に対して、学問的に、上っ面を撫でる、「理解したい」だったように思う。 目の見えない息子をどう育てれば良いのか、有りもしない正解を求めてもいた。 強くあらねば、かくあるべき障害児母として。なんて。 ガチガチに知識で武装して、ガクガクに障害に震えていた。 医者「この子は瞼を開けて眼球を露出したところで、見えるようになりません。光さえ感じて

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        • 『こどもの入院と保障、実際どうなの?』

          今日は次男が膵炎にならないで半年間過ごした記念日です。 我が家は入院したとき同一疾病で共済金が下りるのは「360日」まで。 次男は膵炎で「257日」使っていて、このまま行くと膵炎入院では共済金がでなくなる😱という恐怖を感じていました。 どんだけ入院するんだよって、話なんですが。 膵炎以外の疾病での入院はこの半年間で何度もありました。 膵炎だけでも入院日数をリセットしたい! この日を待ち望んでいました。 「子供は医療費がかからないから」と高をくくっていると、小児がん

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          • ダースベイダー母の宛先のない手紙

            医療的ケア児という、新種の障害ジャンルをご存知だろうか。 ややこしいので、ざっくり説明すると「ダースベイダー」みたいなものだ。 (そう夫が言っていた。私は映画をこれから見ます!) とにかく、ダースベイダーが生命維持装置のマスクを外して生きていけないのと一緒で、医療的ケアや医療機器なしでは生きていけないのが医療的ケア児なのだ。 呼吸器を使っている息子がリアルにシュコーシュコー言っているので「帝国のマーチ」を脳内再生しながら読んで頂きたい。 『世界は贈与でできている』 第

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            dolce(ドルチェ)

            歳を取って介護が必要になっても夫婦が一緒にいる事は出来るだろうか。 現状では、施設に入所すれば男女別、介護度別に分けられて、夫婦で違う介護度の場合は同じ施設に入所する事も難しいのではないだろうか。 有料老人ホームなど高いところは夫婦で入居も、在宅で老々介護も、一緒にいる事は出来るが、どちらかが介護者になってしまう。 老人シェアハウスでいつものご飯とは別に、入居の方のバースデーケーキを作ることがある。 生クリームにイチゴのような華美なものではなく、シンプルな焼きっぱなしのケー

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            旅行に行きたいな→希死念慮

            誰かが自死したニュースに触れた時、私は「死ぬことに成功しちゃったのか」と思う。 才能もあって順風満帆そうなのになぜ? 幼い子供を残してなぜ? こんな考えを持つ人は、自死した人に対して怒りを持っているのかもしれない。 死んだ人を責めておかないと、それ以下の生活でも生きている自分てなんなの?と相対的に苦しくなるばかりだ。 先日あるYou Tubeで「希死念慮ってみんな持ってないらしい」という動画を見て衝撃を受けた。 人生でちょっとも死にたいと思ったことがない人、希死念慮と言う言

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            星野源と踊る、すでにステイホーム家族。

            【子供の長い付き添い入院】や【感染対策をしながら在宅生活】をやってきた、病児障害児家族たちはコロナ生活のプロだと思う。 ドラキュラみたいに夜出かけるスーパーの棚は空っぽ。 人ごみ、楽しいイベントには感染症が怖いから行かない。 誰もいない夕方の公園に長男を連れて行くのがやっと。 常に死が隣り合わせで、家で次男を蘇生させた事が何度もある。 次男が病院用人工呼吸器の力を100%にしてもムリかもという夜があった。 在宅用呼吸器と色々な医療機器と今も暮らしている。(親は操作もケアもバ

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            ありがとう。ごめんなさい。

            「ママ、今日〇〇ちゃんと遊べて楽しかったよ。ママのおかげだね、ありがとう!」 と唐突に言われた。 トイレのドア開けっぱなしで、う〇こしてる息子に。 (そんなこと言えるようになったんか!感動!) (てか、ドア開けてしてるし、言うタイミングおかしくない?) (でも、ありがとうって今言ったよね!) 脳内混乱しながらも、光の速さで切り替えて成長を実感した。 年長さんでは問題児として浮きまくり、お友達とトラブルばかりだった。 「ありがとう」も「ごめんなさい」も言えなかった。

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            愛すべきポンコツ、メガネもちゃんと買えないとか

            先日ネットで購入したメガネが届いた。 普段かけていたものが壊れて、度が合わなくなった前のメガネで生活しなければならず、頭痛はするし老眼のように手元のピントが合わないしで調子が悪かった。 ネットショップでは自分の顔写真に合わせてメガネを試着出来るシステムがある。 しかもAIが似合うかどうかをパーセンテージで示してくれるなんて。 デザインが好みのもので92%似合うと出たシルバーの細縁メガネを注文。 壊れたものと同じ紫色のデザインも注文。 箱を開けて、かけてみる。 AIおすすめ

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            【悲報】トイレの電気を人感センサーにしたら、用を足した後流さなくなった。

            以前の記事のその後。 トイレの所作が定着しない長男に、今まで様々なことを試してきた。 人感センサーLEDもそのひとつだったのに、タイトルの通り予想外の結果が待っていた。 なんでなんだー?と夫婦で頭を抱えた。 発達障害の児童発達支援もやっているリハビリの先生に何気なく話すと、 「あ、それルーティンが変わったからですね。 定着するまで何度も声かけすると良いですよ」 え、え、え、聞いてないよ〜😭 「電気消す」タスクを減らして、楽になって「トイレ流す、ドア閉める、手を洗う」が

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            二児の母が【休校】になった子供にせがまれて描かされている【鬼滅の刃】ファンアート

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            巡るのは血液だけではなく

            恩送り(おんおくり)とは、誰かから受けた恩を、直接その人に返すのではなく、別の人に送ること。 病児・障害児育児の落ち着かない日々の中で、問題が次から次へと降ってくるような時。 あるいは、度重なる次男の付き添い入院中。 「ちゃんと食べれてる?」「買い物に行くのもご飯作るのも大変でしょう」 実際、何人もの友人に差し入れを頂いた。 そのうちの一人の友人が、スーパーの袋いっぱいに食材を買って家に来てくれた時こと。 袋の中には、長男が好きそうな食玩、家で作れるタピオカドリン

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            オブラートに包まない苦いグリーンピースの話

            発達障害児デイサービスから帰って来た長男がしょんぼりしていた。 「どうした?喧嘩でもした?」 玄関で突っ立ったまま黙ってうつむいている。これぞ!しょんぼりって姿。 とぼとぼとリビングに行くと、お土産にもらった節分の豆を黙々と食べている。 まず、放っとこう。(めんどう) 長男から話したくなったら、私は聞くとしよう。 夕食の時間。 食卓では、ワサビを使いたいから明日はマグロにしろだとか、ワサビってそもそもどの部分?茎?根?だとか、葉っぱの形はハートだったっけ?など長

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            ADHD対応のため我が家はすべて人感センサーLEDだっ!

            療育センターに長男のADHD検査を受けに行ってきた。 受ける意味、、、分からん。 けれど、行政の支援を引き出すのにネタがもう一個あった方が良いのかも知れない。 ADHDは就学期からの方が診断が取りやすいようだ。 持ち物や時間の管理などを求められるが、出来ないことが目立ってくるからだ。 それまでは親や保育士さんが世話を焼いてくれるので困り感がない。 在籍する特別支援学級(情緒クラス)では 、自閉症の子だけが集められている。 ジャンル違いに知的障害クラスがある。 ASDはAD

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            息子が宇宙人だってバレた話

            私の長男は5歳の時に自閉症(ASD)とADHDと診断されている。 2歳頃からおや?っと思っていたが、ひとり目でイヤイヤ期が激しいから大変に感じるのだろうと自分を納得させていた。 駐車場で手を振り切って走り出し、スーパーでは常に迷子、風呂場では触っちゃダメよと言ったそばから熱い蛇口に触って火傷。 ドライアイになるほど目が離せない多動児。 何を言っているか分からない言葉を叫び、伝わらないので癇癪がすごい。 誰に相談しても、「その頃はみんなそうよ」「そのうち落ち着くから」

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            あの時の私を救いたかった

            そう言ってしまえば、がっかりされるだろうか。 「子供が死んでしまったら、わたしはどうなるのだろう」 わたしはいつも悲しみの先取りをしていた。 わたしの4歳になる次男は医療デバイスに囲まれ寝たきりの生活をしている。 最近流行りの医療的ケア児だ。重度心身障害児、超重症児とも言う。 喉に気管切開を施し呼吸を人工呼吸器でフォローされ、胃ろうから栄養剤を24時間持続注入し、血中酸素飽和濃度と心拍をモニター管理している。 次男は生まれる前から常に死の危険に晒されていた。 妊

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