小児脳腫瘍の海外患者会と交流がしたい
疾患の認知のためにも、一万人の拡散を目指しています。ぜひ、お知り合いの方に転送拡散願います。(Polcaの新規登録が少々手間なので、Polcaの説明文章をこちらにのせてます)
小児がん撲滅を目指して活動しているトルコキキョウの会のサポーターの長野英治(ちょうのひではる)と申します。当会代表の高木伸幸が多忙を究めており、私が今回のクラウドファンディングを立ち上げております。
https://torukokikyounokai.jimdo.com/
当会の代表がなぜ、この会を立ち上げたいという熱意に駆られたかは、下記リンク先をご一読願います。
https://www.xn--h9jzay1j.com/
小児脳腫瘍は小児がんの中でも死亡原因第一位であり、世界でも早急な研究開発が望まれます。一方で症例数が少ないため、研究も患者及びその家族の過ごし方についても情報が全く不足しています。そこで、2020年夏、軽井沢で行われる国際小児脳腫瘍学会に合わせ国際ファミリーデイを企画しております。ここに海外の患者会の方々をお呼びし、情報交換したいと考えております。
小児脳腫瘍の中でも小児脳幹部グリオーマ(DIPG、Diffuse intrinsic pontine glioma)は、年間の発症例数が数十件と少なく確立された治療法も存在せず、予後が非常に悪く２年生存率が5%と言われます。
脳神経を支えるグリア細胞が腫瘍細胞に変異したグリオーマが、脳幹部に発生した状態です。脳幹部とは、脊髄と脳を繋ぐ重要な部分ですが、場所的に腫瘍細胞を外科的に取り除くことが非常に困難です。
治療法も患者家族の過ごし方も、情報が、全く不足しています。
そこで日本だけでなく、海外の患者家族との交流を行うことで以下のような効果を期待しています。
海外との連携により治療研究が進む可能性があります。
海外のファンドレンジングを学び、日本の治療研究費を集め、治療研究の活性化が進み小児脳腫瘍の治癒率向上が期待されます。
患者家族の交流が深まることにより、海外でのご家族のＱＯＬ(Quality of Life、生活の質)の在り方について学ぶことができ、海外のアイデアを日本でも取り入れ、小児脳腫瘍の子どもたちのより良い生活が得られることが期待されます。
腫瘍が発生した場合に、特に予後が悪いと言われているにも係わらず情報が少ないAYA世代(Adolescent and Young Adult)での取り組みに関し、国内と海外での違いや、社会との繋がりについて情報交換が可能となります。
今回、皆さまからご支援頂いた費用は、国際ファミリーデイの運営費の一部として活用させていただきます。
最後にもう一度、疾患の認知のためにも一万人の拡散を目指しています。ぜひ、お知り合いの方に転送拡散願います。