C.diffで死にかけた私の命を救った糞便移植
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C.diffで死にかけた私の命を救った糞便移植
死と隣り合わせだった後、私は得たものすべてに感謝することを学んだ。
2024年7月12日
ミニー・ハッチさん提供
ソルトレイクシティに住むミニー・ハッチ(29歳)は、クロストリジオイデス・ディフィシル(C. difficile)に感染していることがわかるまで、数カ月間、痛みを伴う胃けいれんなどの症状に悩まされていた。この細菌は抗生物質の服用後に増殖し、血の混じった 下痢を引き起こ し、時には腸に深刻なダメージを与える。2015年以来、彼女は衰弱し、生命を脅かす再発を何十回も繰り返し、大腸内の健康なバクテリアを回復させるために、大腸内視鏡検査でドナーからウンチをもらう糞便移植を3回必要とした。シニア・ヘルスライターのケイティ・キャメロに語った彼女のストーリーを紹介しよう。
私の症状は約10年前に始まりました。当時私は19歳で、産婦人科医に胃痙攣、子宮の異常出血、下痢、嘔吐の治療を手伝ってもらっていました。私の症状は多嚢胞性卵巣症候群(13歳のときに診断された)のせいだと言われ続けていたのですが、気分がずっと悪くなってきたので、彼女は私を消化器専門医に紹介しました。私たちは基本的なことに取り組みました: 砂糖をあまり食べない、カフェインを控える、睡眠をとる。しかし、どれも本当に死にそうで、ベッドから起き上がれず、頻繁に仕事を休まなければならなかった。このような状態が何カ月も続いたが、やがて主治医が私を見て、こう言った。そしてついに検査を命じ、その疑いは的中した。
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私は2種類の抗生物質(C.diffの典型的な治療法)を服用したが、効果はなかった。その薬は人生を変えるものだった。その年、私は仕事に復帰し、結婚もした。しかし、そのときから事態は悪い方向へと転がっていった。
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私はずっと感染症にかかりやすい体質で、尿路結石、耳の感染症、副鼻腔の感染症など、何でもかんでも抗生物質を飲んで育った。抗生物質を飲んでもC.D.D.に感染しなかったことは、この10年間で3回しかない。他の多くの健康状態と同様、C.diffは差別をしない。あなたが何歳であろうと、どんな外見であろうと、どんな将来設計を描いていようと関係ない。理論的には、なぜ私が......ということになるのだろうが、結局のところ、それが私なのだ。これが私の人生であり、私が対処しなければならないことなのだ。
結局、2016年に初めて糞便微生物叢移植(FMT)が必要になった。当時はまだ新しい治療法で、FDA(米国食品医薬品局)は完全に実験的な治療法とみなしていた。私は自分でドナーを見つけ、ミキサーを持参しなければならなかった(そう、あなたが考えていることだ)。言うまでもなく、私の主治医は当時、私の州でFMTのやり方を知っているたった2人のうちの1人だった。残念なことに、この手術で楽になったのは2カ月ほどだった。結局、私は職を失い、ただ頭を抱えるばかりだった。
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それから約1年後、2度目のFMTが必要になったが、ありがたいことに、その時はより洗練されたものだった。FMTのおかげで体調は良くなったが、2021年にC.デフが再発するまで、何度も再発を繰り返した。いつものように抗生物質の投与を繰り返したが、最終的にもう一度FMTが必要になったとき、医師はCOVIDパンデミックのため、私が活動性敗血症でない限りFMTを行うことを拒否した。
私は眠っていなかった。食べられなかった。常に嘔吐していた。この時点で私は、生きるために何千ドルものお金と文字通り何年もの歳月を費やしてきた。4歳の息子は、文字通り私が死んでいくのを見ていた。医師からは、そろそろ終末期の準備をする時期だと言われた。しかし、私はまだ若く、私を頼りにしていた子供もいたので、それを拒否し、闘い続けた。
私は食事と運動の仕方を変えた。幼少期と医学的トラウマの治療を受けた。そして、C.diffの啓発活動を行う非営利団体、ペギー・リリス財団の支援者となった。私はこのコミュニティを通じて最も有意義な人間関係を築き、そのおかげで命を救われたと思うし、汚名を着せられているC.diffにまつわる現実的な葛藤を他の人たちに伝える手助けができるようになった。自分自身を擁護することで、自分自身や周りの世界に対する見方、そして自分の人生をどう生きたいのか、すべてが変わりました。死と隣り合わせになったからこそ、今あるものに感謝して生きている。
私は今、C.D.D.に感染していない状態で3年が経過しているが、これは私の大人になってからの人生で最も長い期間感染していない状態だ。なぜそうなったのかはまったくわからないが、ひとつわかっているのは、その間に自分の焦点を変え、何よりもまず自分のニーズを優先するようになったということだ。
C.Diffと闘っているかもしれない人たちへの最大のアドバイスは、あなたの懸念はとても正当なものなので、はっきり言うことだ。もし私が最初から自分の直感に耳を傾け、何かがおかしいと信じていたら、もしかしたら今頃、再発の恐怖に怯えながら生活していなかったかもしれない。
誤解しないでほしいのだが、C.D.D.に感染すると文字通りウンコを漏らして死にたくなる!でも、私のことを本当に理解してくれる人たちとつながり、その過程で自分の声を見つけることで、たとえ少し気持ち悪い症状があったとしても、私はまだ立派な人間なのだと実感する余裕を得ることができた。
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ケイティはSELF Magazineのシニアライターで、慢性疾患を担当している。ボストン大学でジャーナリズムの学士号を取得。SELFに入社する前は、USA TODAY、BuzzFeed News、McClatchyで健康レポーターを務めた。彼女の記事はワシントン・ポスト、ナショナル・ジオグラフィック、NBCニュース、Bustle...などでも目にすることができる。もっと読む
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