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ムチュコ、1か月検診にひっかかる~ガラクトース血しょう~

おはようございます。ぴっかです。
今日はムチュコの1か月検診検診のお話です。
思い出したくないけど
きっと誰かの不安を取り除けると信じて。

新生児期はとにかく必死であっという間にすぎました。
途中産婦人科での2週間検診がありましたが、
体重の増加も心配なくこのまま頑張ってね!と言われていたので
てっきり1か月検診でも「順調です!」と言ってもらえると思っていた私。

身体測定や目線の動きなどをチェックした後、先生が私にむかって
「お母さん、たぶん大丈夫と思うけど、ムチュコ君血液検査ひっかかってます。このガラクトース血しょうてやつね。再検査しときましょうか。」

先生が渡してくれた小さい紙
「先天性代謝異常等検査結果」と書いてある。
確かに、出産の入院の時この検査に同意するとサインしたかも。
聞きなれない病名が7つ程並んでいて、ガラクトース血しょうのところだけ
($再採血依頼済)となっている。

再検査自体はよくある話だ、念のためやっておこうと言われ
まあ大丈夫だろうと思って、この日は帰った。

でも、ちょっとだけ、不安で
ガラクトース血しょうって何なのかネットで検索してみた。

「乳糖を消化する消化酵素がない先天性の病気。最悪の場合死ぬ。」
え・・・???いやいや、この子こんなに元気いっぱいなのに???

とりあえず、ガラクトースという本来消化されるはずのものが血液中に流れてしまっているから、血液検査に引っかかっているようだ。

再検査結果を待つしかないので、
ヤキモキしながら2週間過ごした。

嫌な予感と言うものはあたる。
2週間後検査結果を聞きに行くと
「また引っかかってます。ちょっと雲行が怪しい。原因をハッキリさせた方がいいように思います。CT撮ったりするので検査入院しましょうか。」


どうやら先生によると、ムチュコは血液検査の結果を見る感じ、たしかにガラクトースが血液中に流れているのだけれど、消化酵素の障がいではなく、肝臓の血管が一部交差していて、消化前の血液が流入してしまっているのではないか、ということだった。

生後3ヶ月でCT。
私もまだ撮ったことないのに。
ごめんね、と思った。

検査入院自体は1日で終わったけど
結果が出るまで10日ほど
考えてもどうしようもないけど
ずっと考えながら過ごした。

そして10日後。
「やっぱり肝臓の血管がシャントしています。手術も視野に入れて大きい病院を紹介します。」と言われた。

この病院、この辺で1番大きいのに、
ここじゃ無理なんだ、、、

ショックだった。

後日、大きい病院に行って採血した。
そこでなんと
「ガラクトース正常値に戻ってます。」と
言われる。

「???もう心配ないってことですか???」
と聞くと

このまま手術せず
経過観察でいいだろうとのこと。
「あの、私、この子手術しないといけないかもしれないって言われて、この病院に来たんですけど」と言うと

「念のためだったんでしょうね、元からそんなに急を要するような数値じゃないですよ」と言われた。

いやいやいや、なにそれ。
元の病院の先生に少しだけ腹が立った。

でも心配いらなくて、本当によかった。
こんなこともあるから、大丈夫ですよ。
不安なママに届いて欲しいです。

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