将来のこと。

こんばんは、naruです。先天性心疾患もちの19歳です。

いつもわたしのnoteを読んで頂きありがとうございます。

注意

特にACHD本人の方へ。私の不安をただただ書いていますので、前書きだけ読んで頂ければと思います。不快に思われたら大変申し訳ありません。

まえがき

私はSNSで、先天性心疾患（以下CHD　大人になったCHD＝ACHD）を持つお子さんの親御さんや、同じ10代の子もいるし、20代、さらに上の年代の方、たくさんの仲間たちとつながりを持っています。SNSが発達したことでなかなか出会うことのできない仲間たちとつながれていることに心から感謝しています。

Twitterを始めるまで、CHD・ACHD本人と病院の外で出会う機会は本当に少なかったです。100人に1人なのに？と思いますが、本当に会う機会がないのです。最近知ったのですが、「心臓病の子どもを守る会」（通称　守る会）など、CHD本人や親のコミュニティはあったようです。（↓リンクを貼っておきます）

全国心臓病の子どもを守る会-Top

本題

SNSを通して、CHDをもって、大人になった今でも元気に働いていらっしゃったり、女性では妊娠出産を経験されるなどお元気な方もたくさんいらっしゃる中で、「ペースメーカーが入っている」「不整脈が多くなった」「カテーテルアブレーションなどで入院」「心臓が止まった」など、TwitterでのACHDの方の生の声を聴くことで、年齢を重ねていくにつれて様々な不調が出てきていることを知りました。

わたしは、恵まれたことに1歳8ヶ月の時に受けたラステリ術が最後の手術です。今のところ比較的元気なので、早くて2年後に1回目の再手術をすることが決まっています。

再手術自体は10年前から言われ続けていることなので今更何も思いません。手術自体よりも、今のところ生体弁の予定なので数カ月ですがワーファリンなどを飲むこと、通院が増えて単位を落とさないか、重いものを持てないので学校の係に穴をあけてしまう、実家と学校が離れているので通院先に困るなどなど不安があります。

今後の人生を考えていくにあたって、大学4年で手術を受けても受けなくても、人生でもう一回くらいは手術を受けることになるだろうし、妊娠出産はできるのか?そのあとに体調を崩さないか？就職するにしても、通院や急な体調の変化に対応できるところにしたほうがいい…など、どうしても自分の体のことをいつもいつも考えなければならないことに気づいてしまいました。

医療の進歩はすごいので10年後、20年後には新しい治療法やもしかしたら再手術もカテーテルでできるようになるかも!?これから生まれるCHDの子たちはわたしたちとは全く違う治療をするのかも、という期待。

就職を考えた時に、わたしは手帳も障害者年金もいただいていないので、障害者雇用の制度を使えない可能性が大きいです。国はもっとACHDだけでなく疾患持ちのことを考えて、安心して暮らせるように法整備をしてほしい…。とただ将来の不安を吐露しただけの記事でした。

naru