【生後10ヶ月10日】検査結果を聞きに行く

脳波、MRIの検査結果を聞きに夫と医療センターへ。
16:30の予約のため、保育園の迎えに間に合わず、娘も一緒に行く。息子の検査結果を、最近何でも理解する娘のいる前で話すことに抵抗があったが、しょうがない。
まず、脳波は、異常なし。
そして、MRIは、放射線科、小児放射線科、神経内科の医師と協議を行い意見が一致していないが、白質に問題がある可能性があるとのこと。先生は、病名を口にしなかったが、電子カルテには，副腎白質ジストロフィーという聞きなれない文字が。
先生曰く、これ以上のことは、ここでは分からない、
このまま療育を続けて様子を見るのも良いが、大学病院の遺伝子を専門にやっている医師の元に紹介状を書けば、分かることがあるかもしれないとのこと。
とりあえず、紹介してもらえるようお願いをする。帰りの車中で検索し、副腎白質ジストロフィーとはどのような病か知りショックを受ける。
生後すぐに受けた先天性疾患の検査でも、副腎過形成症の検査に引っかかり、再検査の結果、正常と判断されたことがあった。もし、ジストロフィーでも過形成でもないとしても、副腎に関連する部分に問題があるのかもしれない…。