4.普段の生活

壱の疾患を告げられたとき「生活がどう変わっていくのだろう」と大きな不安がありました。子育て自体が初めてなのに、きちんと母親が務められるのだろうか、最善の治療を選択してあげられるだろうか、etc…

誤解を恐れずに言えば、「どっちみち育児は大変」という感想です･･･
初めての育児なので、比較対象もなく、大変なことにはどんな育児も変わらないなと思います。産後すぐの身体で通院することや、新生児を連れて外出しなくてはいけない大変さは勿論ありました。

健常な子と比較して何が違っているのか
・毎晩、装具を履かせる
・子の足首をマッサージする癖がつく
・整形外科への通院数分、有給が消化される
・足に良さそうなことは試してみる
・とにかく細い足が心配

あまり多くは思いつきませんでした。生後3ヶ月での術後、日中装具がはずれてしまうと健常な足の子と比較しても見た目では正直全くわかりません。だから周知されにくい疾患なのだと思います。
驚いたのが0歳児で保育園にいれたのですが、区役所の方に疾患説明をした際、全く知らなかったのです。毎年何人もの子の事情を聞いているだろう担当者でしたし、内反足は少なくない症例です。数名いてもおかしくなさそうなのですが･･･。疾患があるにもかかわらず、0歳で保育園にいれようと思う母親がマイノリティなのかもしれませんね（息子よ、すまん。）
と、まぁ、本当に見た目ではわかりません！
日常生活にも難治性でなければ、殆ど支障はでないと思います。大人になりながら、自分の足との付き合い方を本人が模索して、都度対処していくことは必要ですが、あまり沢山の不安を抱えなくていいと、今は思っています。

壱は難治性内反足です。足首の独立した動きがありません。どうして動かないのか、その原因も因子も分かっていません。
けれど、走り回っています。
毎日笑って、怒って、泣いて、反抗して、楽しそうに友達と遊んでいます。健常な子と何ら変わりの無い毎日を過ごしています。定期的な通院や治療はあるけれど、その分健常な子が関わることの無い世界も知っています。車椅子の方を見かけた時「ママ、ドアを開けたまま待ってあげて」と気がつく子に育っています。当たり前のように手を差し伸べられる子に育っていること、親としてはとても嬉しいです。関わる大人の数も多く、多方面からの刺激を頂いてます。
大変なこともありますが、悪いことばっかりでもないです！

抽象的な話をつらつら書いてしまいましたが、普段の生活は「ちょっと通院の多い子ども」くらいの感覚です。