次男の生まれつきの病気の話
病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。
入院期間は通算3年、手術は7回。
病院や入院の事も書いてます。
※ヘッターの画像は次男の制作物
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2021年6月の記事一覧
2021年6月11日医療的ケア児の歴史が動く
2021年6月11日。Twitterきっかけで知った、ある法案が成立しました。
「医療的ケア児支援法」という医療的ケア児（人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童）を育てる親が付き添う必要なく、看護師さんやヘルパーさんを配置することで、幼稚園や保育園、学校などに通えるようにする法律です。
人工呼吸器や胃ろうはつけていないものの、我が家の次男坊は全結