ウィフガード治療をやってみて

こんにちは！
最近SHElikesとか旅行のことばかりで更新していなかったので重症筋無力症の治療について、最近の病状なども更新したいと思います。
そして私は今インフルエンザの療養が明けたばかりです。なのでそれを踏まえた上で、症状など想像していただけると幸いです。

今までなんとかステロイドパルスで繋いでいましたが、1か月に1回はステロイドパルスをしていて、長期的に見た時に副作用によるデメリットの方が大きいと判断し、10月からウィフガードを始めました。

私の場合、一番効果が持続したのが入院中に行った、免疫グロブリンの点滴。それは3ヶ月くらい調子がよかったです。
ステロイドパルスは即効性はあるものの、1か月すると腕が重かったり、複視がひどくなっていました。

ウィフガードは副作用が少ないこと、週1回の通院でいいこと、効いている人も多く、血漿交換の代わりだが血漿交換よりリスクが低い、ということでステロイドの量を減らすために始めました。

実際どうだったかというと……
わかりません！笑

なぜなら終わった途端にインフルエンザに罹ってしまったから。

インフルエンザの症状がある間は、肩の痛みや午後の疲労感、ペットボトルを持ったり力が入りにくい、複視、飲み込みづらさなど、症状が悪化していました。

そのため、ウィフガードによって効果があったか、と聞かれるとなんとも言えないというのが正直なところです。

しかし、ウィフガード2回目にアナフィラキシーを起こしましたが、3回目には重症筋無力症の症状は比較的緩和していて、脱力や疲労感、複視が改善された1週間がありました。
そのため、多少なりとも効果はあったのではないかと思います。

今後どうなるかはわかりませんが、インフルエンザの療養が終わって仕事復帰した今、効果がどれだけ続くか見ていきたいと思います。

仕事についてはまた別で書きたいと思っていますが、現在看護師を続けつつ、副業のライターのお仕事が増えつつあります。
年度いっぱいでの退職は決まっているので、今後についてはゆっくり考えたいと思っています。

難病のコミュニティを作りたいと思っていた矢先、その取り組みをしている会社さんと出会ったので、ぜひ働ければ嬉しいな～と思って準備を進めています。
今後なにかあればまた書いていきます。