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筋無力症と共に生きる

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入院、検査を経て先天性筋無力症と診断されるまでとされた後の生活について綴っています。看護師である私が患者になってみて感じたことや生活で変わったことなど、情報共有の意味を込めて書い… もっと読む
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記事一覧

ウィフガード治療をやってみて

こんにちは! 最近SHElikesとか旅行のことばかりで更新していなかったので重症筋無力症の治療…

moe*
7か月前
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発信への第一歩

先日、コンペが通り副業ライターの道を歩みだしました。 1記事入稿して、PV数があることに感謝…

moe*
11か月前
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初めてのステロイドパルスとご褒美!!

コンペとかばかりやっていたので、久しぶりに重症筋無力症について。 重症筋無力症のステロイ…

moe*
1年前
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仕事と病状コントロール

先日、退院後2度目の外来でした。 ステロイド飲み始めてからは初めての外来。 ミトコンドリア…

moe*
1年前
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勉強と仕事と治療の平行

オンラインスクールに入ってから1週間。 コミュニティを作るために始めたけど、より多くの同…

moe*
1年前
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ステロイド開始に伴う治療

今日は風邪は治りきってないものの、休みを取って親知らずを抜歯してきました!✨ 切開したり…

moe*
1年前
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診断がついて初めての風邪

ここにも何度か書いていましたが、風邪を引きました。 ちょっとよくなったなんて喜んでいたのに 次の日… 声がかすれて出ない!空咳が止まらない! まさかコロナとかインフルもらった!? と思ってすぐに抗原検査をしました。 結果はどちらも陰性。 熱ないけど咳しながらはよくないから風邪薬を飲んで休もうと思い、 職場に相談したら「熱なくて検査は陰性ですよね。出勤してください」 とのこと🥺 まあ、のどの痛みとかだるさとかがあるわけじゃないし、風邪引くと咳喘息みたいになるし、吸入で落

生活の仕方

ステロイド内服してからすごく生活が変わった! という訳ではありませんが、 とにかくお腹が空…

moe*
1年前
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初外来!!

職場復帰して1週間少し! バタバタしてて更新出来てなくて申し訳ありません🥹 仕事は変わらず…

moe*
1年前
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退院しました!!

随分空いてしまい申し訳ありません😢 2日の朝、無事に熱が下がって 退院出来ました!! 採血…

moe*
1年前
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新年🎍✨

明けましておめでとうございます⛩💕 新年のご挨拶、1日遅れてしまい申し訳ありません。 12…

moe*
1年前
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難病を持ちながらの仕事

連続での更新になってしまいました。 筋生検後から体調が悪かったけど、 今の職場からの早期…

moe*
1年前
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筋生検そして治療へ

体調悪くて書いてなかったらもう年末ですね…💦 12/26 ついに… 筋生検をしてきました!! …

moe*
1年前
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Merry Christmas🎄❤️

Happy holiday🎄❤️ 昨日はイヴ、今日はついにクリスマスですね🥰 みなさんプレゼントもらいましたか☺️? 素敵な2日を過ごせていたら嬉しいです😊 私は病院にいるので、プレゼントはありませんでしたが、病院食がクリスマスでした✨ 昨日まで全然クリスマス感なかったから 出てこないものだと思って日中に自分で楽しもうと思ってこれを買いに行ってしまいました🤣 少しテンション上げられました🥰 まあ結果的には病院食全然食べられなかったのでよかったです🥹❤️ 今日は朝から調