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筋無力症と共に生きる

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入院、検査を経て重症筋無力症と診断されるまでとされた後の生活について綴っています。看護師である私が患者になってみて感じたことや生活で変わったことなど、情報共有の意味を込めて書いて…
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記事一覧

AOiでディズニーランドの障がい者パスを体験したら本当の意味での共生社会だった

先日、MadiWebラボで交流のある、はるさんが運営メンバーをされているAOiのイベントに参加させ…

moeca
1か月前
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ウィフガード治療をやってみて

こんにちは! 最近SHElikesとか旅行のことばかりで更新していなかったので重症筋無力症の治療…

moeca
1年前
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発信への第一歩

先日、コンペが通り副業ライターの道を歩みだしました。 1記事入稿して、PV数があることに感謝…

moeca
1年前
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初めてのステロイドパルスとご褒美!!

コンペとかばかりやっていたので、久しぶりに重症筋無力症について。 重症筋無力症のステロイ…

moeca
1年前
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仕事と病状コントロール

先日、退院後2度目の外来でした。 ステロイド飲み始めてからは初めての外来。 ミトコンドリア…

moeca
1年前
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勉強と仕事と治療の平行

オンラインスクールに入ってから1週間。 コミュニティを作るために始めたけど、より多くの同…

moeca
1年前
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ステロイド開始に伴う治療

今日は風邪は治りきってないものの、休みを取って親知らずを抜歯してきました!✨ 切開したり、開口器で開けられていて乾燥で切れてしまった唇が痛くてご飯があまり進みませんでした…。 まだ虫歯になってなかったので本当は抜きたくなかったけど、 ステロイドがもう少し長期になることを考えると今抜いておかないといけない と言われ、泣く泣く抜きました…🥲笑 今後ステロイドを内服することで骨粗鬆症になってしまうので仕方ありません。 でもこれでビスホスホネート製剤(骨を強くする薬)が飲める!!

診断がついて初めての風邪

ここにも何度か書いていましたが、風邪を引きました。 ちょっとよくなったなんて喜んでいたの…

moeca
1年前
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生活の仕方

ステロイド内服してからすごく生活が変わった! という訳ではありませんが、 とにかくお腹が空…

moeca
1年前
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初外来!!

職場復帰して1週間少し! バタバタしてて更新出来てなくて申し訳ありません🥹 仕事は変わらず…

moeca
1年前
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退院しました!!

随分空いてしまい申し訳ありません😢 2日の朝、無事に熱が下がって 退院出来ました!! 採血…

moeca
1年前
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新年🎍✨

明けましておめでとうございます⛩💕 新年のご挨拶、1日遅れてしまい申し訳ありません。 12…

moeca
1年前
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難病を持ちながらの仕事

連続での更新になってしまいました。 筋生検後から体調が悪かったけど、 今の職場からの早期…

moeca
1年前
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筋生検そして治療へ

体調悪くて書いてなかったらもう年末ですね…💦 12/26 ついに… 筋生検をしてきました!! 午前中診察やらシャワーやら準備を済ませ、 午後から筋生検!! 当日は朝から両目とも半分しか開かない、食事もメイバランスとかスープしか飲めないという 症状悪化し続けてる状況だったので、 麻酔はしない!アレルギー予防薬(少し眠気が来る)と感染予防の点滴のみでやりました! 結論上手くいったけど、 筋肉切ってる時めっちゃ痛かった🥹 最初の切開とかそれまではちゃんと麻酔も効いてたし先