華水ちゃんと申します。名前に特に深い意味はないです。普段からXを見てくださっている方はご存知だと思いますが、はじめましての方もいらっしゃると思うので、軽く自己紹介したいと思います。 私は現在大学3年生です。(と言っても、2年生の後半から大学を離れて地元の病院に入院しているので、私の中では実質2年生で時が止まっている感じがしますが、、) 2023年8月10日から2024年4月10日までのちょうど8ヶ月間、入院をしていました。退院してから実家で1週間ほど生活していたのですが、
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日の採血結果では白血球が5000まで増えていました。金曜日には500だったので一気に10倍です。 こんなに増えたらめっちゃ元気になりそうなものですが、なぜか昨日はとても体がだるく一日中寝ていました。こんなにだるいのは珍しかったです。 それに比べたら今日は元気な方ですが、なんだか心がしんどいです。どうやっても解消されないしんどさがあります。体が楽になってきた分、心の方に意識がいくようになったのだと思います。 一日の中に楽しみなんてな
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 移植をしてから、夜はまともに寝られていません。たくさんの点滴が入ってるおかげで夜中に何回もトイレに起きます。1時間おきくらいに起きていると思います。もう慣れました。 だから私にとって消灯後はとても長いのです…だいたい熱が出るのも夜中で、寝苦しくて余計に寝られません。そのせいで日中に寝てしまいます。 今日は朝に熱が出て、体がすごく熱くて大変でした。ずっとアイスノンで体を冷やしていましたがそれでも汗をかくくらい大変でした。おまけに咳が出る
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 辛い日々を送ってきました。約2週間で生着すると言われていたのにその兆しが全く見えなくて、本当に生着するのか？と疑っていました。 精神的にも身体的にも辛いなか、今日移植後15日目にしてようやく白血球が500まで増えていました。 舌の潰瘍の色が少し薄くなっていたのと、昨日から骨髄のあたりがすごく痛みだす時があって、もしかして？と思いましたが、こんなに一気に増えているとは思いませんでした。 とても嬉しいことなのですが、ずっと白血球0の時期
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 なかなか白血球が増えてきません。そろそろ100くらい増えてきてもいい頃なのにまだ0です。辛い。本当に生着するのかな… 実は昨日の血液検査で肝機能が悪くなっていることが分かり、移植の合併症である類洞閉塞症候群(SOS)を起こしているかもしれないことが分かりました。 さっそく昨日からそれの治療が始まっています。移植の合併症としてはけっこう大きいものらしいので心配ですが、先生たちを信じて治療を頑張ります。 それの影響もあってか、最近は一日
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 しんどさがいよいよ大台にのってきました。熱が出ていない時はありません。口の中がもはや口の中じゃないです。ご飯は毎食一口も手をつけていません。 薬はかろうじて飲めていますが、飲めない時も何回かありました。 毎日死んだように生きています。人に助けられないと生きていけません。先生たちには来週くらいには生着するだろうから、それまでの辛抱だと言われました。 生着するまでの期間がここまで辛いとは思いませんでした。白血球が0だと傷も治らないし、感
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 相変わらず熱と下痢は続いていますが、少し楽になる時間が増えたような気がします。 今までスマホを見る余裕はほとんどなかったのに、ここ2日くらい見られる余裕があります。動画とか無限に見てしまいます。 「スマホを見ることが出来る」が、私の中での元気度の指標でもあるので、その意味では少し元気になってきたのかなと思います。 今はひたすら人が食べている動画を見て、退院してから食べたいものをリストアップしています。でも今出てる期間限定のものとか、
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 毎日毎日本当によく生きていられるなあと思います。熱はあって、下痢はひどくて、体はだるくて、痰に溺れて。今はさらに陰部も荒れているのでトイレをする度に痛むのが辛い。 こんなにボロボロの状態でも人間って生きていけるんだなーってびっくりします。朝を迎えるたびに、「私、まだ生きてるんだ」って思います。 身も心もボロボロな私に優しく接してくれる看護師さんたちには本当に感謝しかないです。回診に来る先生たちもそうですが、移植って本当に大変なことなん
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 もうすぐで移植をしてから１週間が経ちますが、体調は全然良くならないです。また朝から高熱が出て辛かった。 体重はまた増えていました。40kg超えてたかな？利尿剤を毎日使ってるのに体重が増える一方なので怖いです。 今までは口の中が乾いてカラカラだったのですが、今度は逆に痰でゴボゴボになってきました。定期的にうがいをして吐き出すかティッシュで取らないと溺れてしまう。 口の中の荒れ自体は私が予想していたほど酷いものではなかったので、なんとか
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 入院してから日々熱や便通などの記録をつけているのですが、昨日のメモ欄のところに何も書いてなくて昨日の記憶がないです。 たぶん、辛かったんでしょう。最近は熱は出ていますが、熱によるつらさは少し和らいできた気がします。解熱剤も前は少しでも時間が空いたら使っていましたが、今は必要な時しか使っていません。 それよりも、だるさと気持ち悪さに今は悩まされています。麻薬もどんどん使っています。口の中も少し荒れてきました。熱は解熱剤を使えば何とかなる
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 最近は夜に体調が悪くなってずるずる寝るってことが多い気がします。歯磨きとかする前に寝ちゃうから困る。 今日の夜中に熱が出て体がマグマ状態だったのでガリガリ君を食べてクールダウンしました。最近ガリガリ君に助けられてばっかりだ。 熱があると悪夢ばかり見るし、体は灼熱だしで辛いですよ、本当に。夜中だったらひたすら寝て耐えるしかない。 朝もいつもよりだるくてあまり起きられませんでした。とりあえず薬だけ飲んでまた寝ました。寝るとけっこう体が楽
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日は夕方から今までとは質の違うだるさに襲われて、起きることができませんでした。17時くらいからずっと横になっていて、21時に夜の薬を飲まないといけないのでそれは頑張って、ひたすら寝ていました。 だるさの「質が違う」というのが大きなポイントなんですよね。今までの熱と違って、全く体を動かせないというか…初めての感覚でした。 おそらく、妹の細胞が私の体の中に入った影響だと思います。お互いに困惑している感じ。今は少し落ち着いてきたので良かっ
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日は変な時間に寝たために、寝付いたのは結局0:30とかでした。それでも4:00頃には目覚めて、それから眠れなかったのでずっと起きていました。 熱はあったのですが何故か体はわりと元気で、飲み物を飲んだりアイスを食べたりして過ごしました。なんで無駄な時間に元気なんだろう。 朝ごはんを少し食べたところで、いつもの震え地獄がやってきました。これはもうルーティンなので、急いで朝の薬を飲んで毛布を2枚被ってガタガタ震えていました。 解熱剤を入
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日の夜は部屋が変わった影響なのか、ついに移植が始まるという緊張なのか全然寝付けず、結局寝たのは2時とかでした。 でも何故か朝は早起きでいつもより元気だったので朝食も少し食べられました。寝てない日に限って元気なの何なんでしょうね。熱は40℃あったんですけどね。 食べ終わる頃には震えが出だしで、それからまた震え地獄が始まりました。移植が始まるまでずっと高熱で辛かったです。毛布を２枚かぶっても寒い。 震えが治まると今度は暑くなってくるの
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日の夜は眠剤を飲んだので、いつもよりはよく眠れました。ただそのせいでトイレに起きる回数が減ってしまい、朝には点滴の水分で2kgも体重が増えてしまっていました。 ということで利尿剤をしました。これの効果がすごくて、5分ごとにトイレに行きたくなりました。間に合わなくて1回オムツに漏らしてしまいました。 午前のTBIが始まるまで高熱がひどくて、死ぬんじゃないかと思いました。ずっとマグマの中にいる感じ。解熱剤も全然効きません。熱が39.0℃
どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日のnoteは、午前中の照射が終わったあと午後の照射を待っている間に書いたので分からなかったのですが、午前と午後で遮蔽する場所が違いました。 午前中は卵巣のみを遮蔽して、午後は卵巣に加えて目と肺も遮蔽していました。目と卵巣は丸い鉛をそれぞれの位置に当たるようにして、肺は鮭の切り身が対になったような形の鉛が肺にあたるように固定されていました。肺って意外と細い。 今日はTBI2日目ですが、今日も同じ方法でやりました。 ┈┈┈┈┈┈┈┈
