Moana / IgA腎症(難病)

27歳で突然「IgA腎症」という指定難病になりました🦋 🤍病気について知ってもらいたい…

Moana / IgA腎症(難病)

27歳で突然「IgA腎症」という指定難病になりました🦋 🤍病気について知ってもらいたいこと🦋 🤍病気で不安いっぱいの人に希望を与えたい🦋 🤍”病気だから”と人生に蓋をしないこと🦋 🤍IgA腎症の闘病記録🦋

最近の記事

IgA腎症とわかるまで #2

おつかれさまです。Moana🌺です。 私は2024年の8月に指定難病66のIgA腎症(慢性糸球体腎炎)という自己免疫疾患を発病しました。 この病気は数年前までは透析に移行する疾患第一位でした。今は寛解を目指して頑張っています。 前回の続き「腎生検〜IgA腎症確定」#2です。 腎生検(8月) 腎生検とは、エコーで腎臓の様子を確認しながら、ペンくらいの太さの針を刺して腎臓の細胞を採取する検査です。 IgA腎症は腎生検をしなければわからない病気です。 採取後は止血をし

    • 病気の為に生きてるみたいだ。

      お疲れ様です。Moanaです🌺 今日の内容は、重いです。 珍しく不安の波に押しつぶされてしまい、ずっとネガティブのループから抜け出せずに寝込んでいました。 自分の葛藤をそのまま載せます。 まさか27で突然血尿が出て指定難病になるとは。 という事実にたまにひれ伏せてしまいます。 やっぱり完全には受け入れられてないんだなぁーと思うのと同時に、治らない病とともに生きていくことが怖くてたまらない、そんな毎日です。 きっと私だけじゃないはずと思ったので、負の気持ちも綴って

      • IgA腎症とわかるまで #1

        本日もおつかれ様です。Moanaです🐢 私は2024年の8月に指定難病66のIgA腎症(慢性糸球体腎炎)という自己免疫疾患を発病しました。 発覚までの経緯を自分のためにも、これから検査を控える誰かのためにも残したいと思います。 元々腎機能が健康すぎて原因がわからず悪化してしまったので、尿検査で引っかかった人や蛋白尿が出て不安な方の参考になると幸いです。 健康診断で潜血あり(2月) 2月に転職先での雇用受入健康診断を受けました。 4ヶ月前の10月に受けた自己健診では

        • その潜血、生理で片付けないで!

          おつかれさまです。Moanaです🌺 今日のテーマは 「その潜血、生理で片付けないで🤚!」 🤍尿検査の大切さ 尿検査をきちんと受けていますか? 私はこの病気になるまで、尿検査の大切さすら理解していませんでした。 女性だと尿検査の日に生理と被ると潜血があっても「生理中」で終わらせてしまうことがあります。 IgA腎症という腎臓の指定難病が発覚した私が声を大にして伝えたいのは「尿検査の時には生理と被らないようにして!」です。 なぜなら私も健康診断で尿が潜血+3を「生理中

        IgA腎症とわかるまで #2

          はじめまして 

          はじめましてMoanaです🌺 27歳でIgA腎症という指定難病を患いました。 このアカウントではこんなことを発信します! 🤍病気について知ってもらいたいこと 🤍病気で不安いっぱいの人に希望を与えること 🤍”病気だから”と人生に蓋をしないこと 🤍IgA腎症の闘病記録 本来は @Moana 🌏 で国際関係学と闘病について投稿していたのですが、IgA腎症についてもっとdeepな投稿をしていきたく専用ページを作りました。 この病気は早期発見が鍵なことから、病を世に広め、一人