肺の話

肺に謎の腫瘍のあるももはるです。
ここまでの経緯は下の記事をお読みください。

8月上旬に病気を確定させるための
検査入院をしてきました！

結論からいうと
・癌（悪性腫瘍）ではなかった
・そこそこ珍しい病気だった
・すぐに悪化する可能性は低い
とのことです。

検査のことも含めて詳しく説明していきます。

１　病名

わたしの病気は
限局性の肺アミロイドーシス
という病院です。
担当の病院の先生も初めて見たというくらい
あまり一般的ではない病気です。

２　アミロイドーシスとは

難病情報センターのHPでは
『アミロイドーシスとは、アミロイドと呼ばれるナイロンに似た線維状の異常蛋白質が全身の様々な臓器に沈着し、機能障害をおこす病気の総称です。』
と説明されています。
簡単にいうと体の中に謎のタンパク質が溜まり
腫瘍のようなもの（アミロイド）を
作ってしまう病気。
とにかく謎なので
明確な治療法はありません。

３　全身性と限局性

またこの病気は大きく分けて2パターンあって
全身性のものと限局性のものがあります。
全身性だと名前の通りで
心臓や腎臓、その他臓器や神経系にも
アミロイドができてしまい
命に関わる病気に繋がることもあります。
心アミロイドーシスといえば
アントニオ猪木さんがこの病気で亡くなり
初代楽天監督の田尾さんが闘病中なので
ご存知の方もいるかもしれません。
限局性の場合は
特定の臓器のみにアミロイドができます。
わたしは肺のみにアミロイドができるという
今のところの見立てです。

４　今回の検査

そもそも今回どんな検査をしたかというと
外から肺に直接針を刺して
腫瘍のようなものを直接採る
という検査（肺生検）でした。
下は参考動画です。

部分麻酔だったので
めっっっっっちゃ
痛かった！！！！！！！！怒り！！！！

肺に針を刺したので
肺気胸にもなりました。
今はほぼ完治してますが
肺気胸が痛くて何日間かは
しんどかったです。
二度とやりたくない検査です。
でもこの検査のおかげで病名が特定できたので
なんとも言えない気持ちです。

これまでの検査から
全身や他の臓器には
腫瘍のようなものは見られず
血液検査で大きな数値異常もなく
そして今回の検査によって
腫瘍のようなものが
アミロイドと断定できたことから
病名の確定に至りました。

５　今後の話

じゃあ今後どうなるの？というと
最初に書いた通り治療法がありません。

なので、これまで通り
経過観察となります。

肺の中にはすでにアミロイドが複数あるので
増えたり大きくなっても
身体に影響がでないのであれば
手術して取ることもしないそうです。
というか小さいのが多すぎて
むしろ手術が身体に負担という考え方みたい。

アミロイドができる原因もわからないので
何かに気をつけるということもありません。
病名が分かったのに
何もできないってなんなんだよ。
今は死なないとわかったことがよかったんだと
自分に言い聞かせるしかできません。
まあ、実際そうだしね。

とは言いつつも
全身性アミロイドーシスだった場合
本当に大変なことになるので
血液検査や尿検査を繰り返し行って
経過を見ていくことになります。
肺以外に広がらないことを願っていてください。

夏休みも終わって憂鬱です。
みんなの放送を見ながら
気分転換していきますね。

〈出典〉

全身性アミロイドーシス（指定難病２８） – 難病情報センター