【入院生活 #8日目】レントゲン検査と心エコー検査 車椅子に乗れて嬉しそうなmili君でした

こんにちは、@hanamizukiです。

*医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。

3月三連休明けから、なんとなく平日のスケジュールや入院生活のリズムが掴めてきた私とmili君。

入院8日目のこの日はレントゲン検査と心エコー検査がありました。

毎朝起床後は、体温・血圧・体重測定。体重の増減管理があって、増えていないかどうか毎朝確認していました。入院時は15kgあった体重も利尿剤での水分調節で13.8kgまで落ちました。身体や心臓の浮腫みをとり負担を軽減する為です。15kgでも細身だったmili君はますますホッソリした顔になっていましたが、一週間前と比べると咳も落ち着き、体調が落ち着いてきたように見えました。

その後は朝ごはんの8時まで窓際でブロック遊び。

朝ごはん後、先生たちの回診で、午前中はレントゲン検査に行くことと、体重も落ちてきたので、点滴の針を一旦外し内服で利尿剤の効果をみますね、とお話がありました。

点滴の針を抜くと楽になるなぁって大人は思いますが、針を入れるのも抜くのも子供は怖いものです。mili君は「（点滴の針を）ぬきたくないー、ぬかなくてい～い～（泣）おかがい～い～（泣）」と、泣いて点滴の針を抜くのを嫌がりましたが「ガタンゴトン（mili君は車椅子をガタンゴトンって言っていました）に乗ってレントゲンに行けるよ！」って伝えたら、すぐに泣き止み、針を抜いてもらったあと、にこにこ笑顔で車椅子まで走っていくのでした(笑)

ガタンゴトンのギアを握りしめると自分で運転している気分になることと、この時しかmili君は病室や病棟以外に出れなかったので、外の世界を知ることができる楽しみの一つでした。

心エコー検査は、診察台の上に横になることを泣いて嫌がってしまったので、この日は病室でやることになりました。病室でもベッドの上に仰向けになるのを嫌がるのでmili君を抱っこして、座ったままこの日はやってもらった記憶があります。

左房だけではなくて左心室も大きく腫れていること、その原因を探るための心臓カテーテル検査を予定しているが、どこで、誰が、行うかは、もう少しデータを集める必要があると話がありました。利尿剤の薬ももう少し効果が出てもよいかなと思っているので薬を変えながら調節することも説明がありました。

母子手帳を確認されたり、身内での病歴確認や、幼齢、若年で亡くなった人がいなかったか等もまた聞かれ…。数日前まで、そんな病気が息子に起きていたなんて、心臓が悪かったなんて、想像をせず暮らしていたことが悔しくて情けなくて…。質問を答えながらも胸が苦しくなるのでした。

心筋症は遺伝の場合、先天性で産まれた時にすでに持っていた子もいれば、20歳で発症する子もいれば、或いは発症に気づかずにいる人や発症しないで終わる方もいるという話も聞きましたが、まだ疑いがある収縮性心膜炎のように、怖いけれど手術できる方向になればいい、と、この時は願うしかありませんでした。

夕方の心エコー検査だったので、興奮してしまったmili君はこの日はなかなか寝付けず、寝ては起きてを繰り返し浅い眠りの夜となっていました。

小児病棟も、春休みで短期入院する小学生や中学生の子たちで満床になっていて、夜中手術を終えた子たちの鳴き声や巡回する看護師さんの足音が響く夜で、いろいろなことが重なって、私もmili君もなかなか眠れない夜になったことを記憶しています。

　

miliくんは、痛い、とか、苦しい、とか、一回も言ったことがなかったけど、本当は小さい頃から、いつも胸が痛くて苦しかったのかな。それが何なのかわからなくて伝えることができなくていたのかな…。

痛いとき、苦しいとき、困った時、「おかがいい」とお母さんの名前を呼んで、助けてほしいって伝えてくれていたのに、お母さん、mili君の本当の苦しさや痛さにきづいてあげられなくて本当にごめんなさい。抱きしめてあげることしかできなくてごめんね。本当にごめん。

人は、見えない病気だったんだ、医者の言ったことを信じざるを得なかったんだから、その時を悔やんでも仕方がない、というけれど、お母さんはmili君を助けてあげることができたのに、助けてあげられなかったんじゃないかって、悔しくて悲しい気持ちでまだまだいっぱいです。