~マントル細胞リンパ腫闘病記~ 17.続々内服薬治療(2023年1月14日～現在)
2023年1月14日 (土) 咳が取れない
咳は軽くなったが、まだまだ取れない。
コロナ、しつこい。
1月19日 (木) 花粉症
夜中に目が痒くて無意識に掻いて、目が覚める時がある。
そろそろ花粉が飛び出したようだ。
1月21日 (土) また痛む
散歩がてらに花粉症対策の目薬を買いに薬局まで歩く。
ポケモンGOしながら、たらたら歩いて薬局で色々買って帰る。
なんかこれだけで疲れたようで、右脇腹がピリピリ痛み出した。
これくらいのことで、勘弁してくれよー。
結局、夜は右脇腹の痛みで何度も目が覚めて寝不足になる。
1月26日 (木) 一駅歩きが疲れる
帰宅時に、いつも通り会社から一駅歩きしたが、えらく疲れた。
駅に着いたら、いつもより息が荒いし身体もダルい。
何なんだ？なまって来てるのか？ちょっと不安だ。
2月7日 (火) 診察
診察日。
先生にエクソソームを聞いてみたが、知らないそうだ。
なーんだ。
ゼバリンは古いと、一蹴する。ホンマか？
何かなー、今日の話は信用できないような、モヤモヤが溜まるね。
2月18日 (土) ちょっといい事
今朝は特にだるい。
午後に、パッテリーが上がっているかと思った車が動いたので、ドライブして、子供の国家試験の合格祝いにKFCのチキンを買って帰る。
朝はしんどかったけど、車が動いてラッキーだったし、家族も喜んでくれたので、気分もよくなって身体が軽くなった感じだ。
2月23日 (木) 花粉症
昨日の出社で、花粉を吸い込んだせいか、朝から鼻水とくしゃみがひどい。
午後になって、くしゃみはおさまったが、相変わらず鼻水タラタラ。
鼻のかみ過ぎで鼻の下がヒリヒリ痛くなった。
2月27日 (月) 夜中に痛み
一昨夜、昨夜と右脇腹がピリピリ痛い。
昼間は出ないが、夜になると痛くなり、何回も目が覚めて困る。
3月1日 (水) マイナカード受け取り
午後から半日休を取って、市役所へマイナカードを受け取りに行く。
車がバッテリー上がりで動かず、徒歩になる。
20分ほどで着いた。案外近い。
受け取りは、簡単だった。
パスワードの設定も、簡単に入力できた。
でも、そこそこ歩いたから、ちょっと疲れたかな。
3月2日 (木) また痛み出す
今日は、出社。
３時過ぎから、右膝上がピリピリ痛み出す。
昨日の疲れか？
すぐに痛みが出て来て、嫌になる。
3月13日 (月) 花粉症がツライ
いつもは、２時半から４時の間に尿意で目が覚めて、トイレに行くことが多い。
けど、この季節は、鼻詰まりで苦しくなって目が覚める。
点鼻薬は４時間ほどしか効かない。
漢方薬は効いているのかどうか、サッパリわからん。
トイレに行ったついでに点鼻薬をさす。
今年は花粉が多くて、これも、朝までしか効かない。
目も痒いし。
あー、辛い。
3月17日 (金) 疲れの出方
火曜の診察、水曜の出社と二日続けての外出で疲れたのか、夜中に右脇腹がピリピリ痛くなって、眠れなかった。
昨夜はどうもなかったのに。
筋肉痛と同じように、疲れも二日後に出るのか？年取った証拠？
3月20日 (月) 眼痛
久々の眼痛。
枕の位置が悪かった。
左向いて寝てたら、枕に目が当たってしまった。
最近は、眼痛は少ないけどカスミ目がある。
これもイムブルビカの副作用らしいが。
右目も霞むが、左目の方がキツい。
3月25日 (土) 体臭
春になって体臭がキツくなって来た。
風呂上がりにデオドラントスプレーするけど、なんか臭う。
昨年の春はここまで匂わなかったと思う。
家族からも言われる。
体調が戻って来て、年齢通りの加齢臭が出て来たようだ。
身体的には、いい事なんだろうけどねえ。
3月28日 (火) ヒノキ花粉最盛期
ヒノキ花粉が最盛期。
朝の起きがけからしばらくが、一番しんどい。
クシャミと鼻水が止まらなくて、鼻のかみ過ぎで鼻の下がヒリヒリ痛くなるし。
例年は、スギ花粉がなくなると、目の痒みもおさまるが、今年はずっと痒い。
痒くて洗顔時に目をこすったら、止まらなくなって、目頭が痛くなるし。
散々だ。
3月29日 (水) 虚しい思い
最近は、花粉症で体調が悪いせいか、考えも良くない方向に行くようだ。
しんどい思いをしてこのまま働いても、妻子のためだけに働いているように感じて、虚しいだけだ。
イムブルビカは、早ければ後３年で効かなくなるかもしれない。そしたら、代替治療はあるのか？
CAR-T療法みたいな高額治療は受けられない。
じゃあ、死を待つだけか？
としたら、このまま、のほほんと生きていていいのか？
とか考えたら、すごく虚しい想いに囚われる。
4月1日 (土) 体力が戻ってる？
昨月を思い返してみると、風呂上がりにしんどくて、布団に横になることが多かったが、今月はそうでもない。
少しづつでも、体力が戻って来ているようだ。
4月8日 (土) 昼寝
木曜の出社疲れが取れないのか、花粉症でちゃんと眠れていないのか、午後はやたら眠い。
そういえば、木曜日は、一駅歩きもせずに帰宅したが、疲れてた。
で、２時間ほど昼寝したら、少しスッキリした。
しかし、これだけ昼寝したら、午後は何もできん。
4月11日 (火) 口内炎
口内炎ができる。
薬なしだと治るのに一週間以上かかる。
最近は、しょっちゅうできる。
あまり痛くならないからいいけど、困ったもんだ。
4月15日 (土) 花粉が下火に
ヒノキ花粉も下火になって、やっと目の痒みがおさまってきた。
でも、鼻はまだまだ、鼻水、鼻づまり。
本当に今年はひどい。
4月18日 (火) ＣＴスキャン
14時10分の予約でＣＴに行く。
採血して、保険証の確認しても30分ほど早かったけど、受付に行くと、直ぐに案内された。
たまたま空いてたようで助かった。
ＣＴ自体は５分ほどで終わって、帰りに調理パンを買って帰る。
診察もこれくらい早ければいいのに。
4月23日 (日) めまい
いつものように夜中というか朝方に、尿意と鼻詰まりで目が覚めて、トイレに行こうと立ったらめまいが。
トイレを済ませて布団に入っても、寝返りしても、目がまわる。
また、耳石がズレたみたいだ。
朝も起き出しは、目がまわる。
しかし、起きてしまえば大丈夫だ。
火曜日のＣＴ、水曜日の出社、土曜日の親との食事と週に３日外出は、さすがにしんどい。
腰もダル重痛い。
4月25日 (火) 診察
昨夜も、寝返りのたびにめまいがして、起きていてもふらつく感覚がある。
診察では、ＣＴの結果は特に異常は認められずで、まあ、ひと安心。
GW明けにPET検査を予約。
イムブルビカの効果はいつまで続くかは、分からないそうだ。
人にもよるし、新しい薬なのでデータが乏しいんだと。
今、この総合病院では、３人が処方されていて、皆さん２年以上大丈夫だそうだ。
効果が切れた場合、新しい治療法が無ければ、初めの抗がん剤治療をやってみるのも手だと。
何年もやっていないと、リセットされたような感じになって、効果を発揮することがあるそうだ。
でも、最初にそれやって、すぐに再発したんだよな。どうなの？
口内炎は、先生の見立てで、一つできている。
痛くないから治ったと思っていたけど、しつこく残っていたんだ。
腰がダル重痛い。
風呂上がりにサロンパス貼って寝る。
4月27日 (木) めまいは続く
まだちょっとふらつく感がある。
気をつけて出社しよう。
椅子に座っていても、フワーとする感じ。
大したことないけど、ちょっと不安。
腰の痛みは取れた。まだ、重い感じは残っているけど。
4月29日 (土) 新聞読んで気分悪い
まだ先週の疲れが取れないのか、めまいの影響なのか、朝、新聞を読んでいると気分が悪くなって来て、しばらく横になる。
ああ、情けない。
5月2日 (火) 実家へ
昼前に実家へ行く。
ストーブや灯油の片付け、２階廊下の電灯のカバー付け等をやらされる。
夕食は、近くにできた焼肉屋で。
特上の肉を頼んだら、霜降りで脂が多くて飽きる。
母親はミスジが気に入ったようだ。
脂身がしつこいから、次は、赤身の並を頼もうと話しながら店を出る。
帰ってからハイボールを一缶飲んで寝る。
5月3日 (水) 契約成立
２階の窓の襖が破れてカッコ悪いからと、襖紙を買いに行く。
荷物持ちがいるからと、ついでに洗剤やら重い物を持たされる。
いろいろ手伝って、夕方に帰宅する。
友人にメールして、LEGOのランボルギーニが欲しいか聞いたら、ぜひ作ってくれとの事。
νガンダムとサザビーのガンプラも付けることで契約成立。
早速注文。
明日届くとの通知。ヨドバシ、早い！
5月4日 (木) LEGOのランボルギーニ
実家でこき使われたためか、腰がダル重い。おまけに軽くふらつく。
ちょっと動くとこれだよ。情けない。
昨日頼んだLEGOが来た。
早速取りかかるが、さすが4万円、デカくて重い。
部品数も半端なく多い、3,700個だと。
いつ出来るかな？
とにかく、部品を探すのに時間がかかる。
どの袋にどの部品があるのか覚えたら、早くなるのだが、種類が多くてなかなか。
5月8日 (月) 再雇用更新
再雇用は、一年契約の更新なので、本日辞令を受け取りに出社。
5月9日 (火) PET検査
PET検査は、前に行っていたクリニックが廃業したので、今回から別のクリニックに行くことになった。
こういうクリニックは、どこもきれいだね。
しかし、前までと勝手が違うので、少しうろたえる。
２時間半ほどで終了。
スーパーでカツ丼弁当を、買って帰る。
ウーン、もうひとつでした。残念！
この週初めの２日連続外出の疲れが出たのか、金曜日の夜に右脇腹がピリピリ痛んだ。情けない。
5月16日 (火) 診察
やっぱりPET検査結果が気になるのか、意識したつもりはないけど昨夜はなかなか寝付けなかった。
結果は、特に変状は認められないとの事。
ただ、ＣＴ画像で、右肺下部と腎臓に小さな影があるので、注目しておくようにとのコメントがあった。ま、気にせず、放っておこう。
最近、尿の出が弱くなったので、前立腺が肥大してないか聞いたが、特に肥大はしていないとの事。
ウーン、じゃあ単純に加齢という事ですかな？
異常なし記念で、デパ地下で美味しいパンを買って帰る。
5月18日 (木) 送別会
若手が異動になるというので、送別会。
尾道焼きという、変わったお好み焼きの店で、コースをいただく。
美味しかった。
２次会は、カラオケ。
楽しい夜でした。
もちろん、アルコールは控えめで。
5月20日 (土) 痛みは午前中に
最近は、朝起きるとピリピリ痛みが出てくる。今朝も左脇腹が痛む。
けど、昼になると治る。変なの。
5月27日 (土) LEGO完成
友人に頼まれていたランボルギーニが完成したので、取りに来てもらう。
全長60cm、幅25cm、約3,700ピースは、作りごたえがあった。
友人も喜んでくれた。良かった。
6月6日 (火) 診察
診察は、いつも通り。
左足が少し浮腫むと言ったら、先生の話では、足の付け根で、左は動脈と静脈が交差しているので、圧迫されて血液循環が悪くなるから、浮腫みやすい。
対して右は交差していないから、浮腫まないそうだ。
へー、面白いね。
6月9日 (金) 飲み会
会社の安全大会に出て、その後の宴会、二次会にも出る。
二次会は、いつものスナック。
女の子が変わってしまって、知っている子がいなくて、ちょっとさみしい。
コロナ禍で減らしたけど、５類に移行してから客が増えたので、新しく雇ったんだろうな。
その後、おでんとカレーうどんを食う。
美味しかったけど、食べすぎた。
で、午前様。
6月13日 (火) 貧血？
昨夜に続いて、また夜中に左足の脹脛がつる。
今夜のはキツイ。
慌てて立ち上がって、伸ばしてたら、視界が暗くなってきた。
立ちくらみか？そのままトイレに入ったが、良くならず、だんだんしんどくなってきた。
気分が悪いとかではなく、胸が圧迫されるような息苦しさで、ただ、シンドイとしか言えない。
視界はほとんどなく、機械のLEDの光が何とか見えるくらい。
台所に行くが、蛇口が見えない。
勘で水を注いで、少し飲んだらちょっと落ち着いた。
けど、まだ目が見えない。
手探りで戻って布団に入ったら、楽になってきて、すぐに眠れた。
朝は、普通に起きられた。
昨夜のは何だったんだろう、貧血か？
こういうことが起きると、すごく不安になる。
6月28日 (水) 有給休暇を忘れる
６月は休日がないから有給休暇を取りなさい、とのお達しなので、今日は休み。
でも、いつも通りに起きてたら、忘れてしまって、パソコンを立ち上げてログインしてた。
同僚の「今日は、有給休暇じゃないの？」のメールで思い出して、慌ててログアウトする。
すぐ忘れるようになった。イカンイカン。
7月12日 (水) 体重増
久々に体重計に乗ったら、61kgだった。
これはマズイ。
なんかここ2、3日、腹が太くなったような感じだったんで。
先週の飲み会が悪かったか？
ちょっと、動くようにしよう。
で、膝立伏せやスクワット等を始める。
3カ月くらい続けて、そこそこ筋肉はついてきた。
しかし、腹の脂肪は減らない。
夕方から右手首辺りがピリピリ痛くなる。
結構キツイ。
鎮痛剤を飲んでも、あまり効かない。
ロキソニンの塗り薬を使ったけど、これも効かない。
夜中に痛くなって、何度も目が覚める。
いい加減にしてほしいな、こういうの。
7月17日 (月) めまい
昨日から、起きがけに少し目が回る。
いつもの耳石とは違う。
寝て、横を向いても目は回らない。
寝た姿勢から起きると目が回る。何だろう？
明日の診察で聞いてみよう。
7月18日 (火) 診察
めまいは、まだある。
景色が一周くらい回って、おさまる軽いものだけど。
また、すこーし頭が痛い。
頭を振ったら痛い。
診察でめまいについて聞いてみたが、耳石がいつもと違う所に行ったからではないかとの見解。
しばらく様子見。
このめまいは、9月くらいまで続いたが、いつの間にか治っていた。
7月27日 (木) 痛みが続く
昨日の午後から、右脇がピリピリ痛くなる。
昨夜は左脇腹が痛み出す。
鎮痛剤を飲んで寝るが、朝には切れて、痛みがぶり返す。
やっかいだ。鎮痛薬を飲んで出勤する。
相変わらずめまいもするし。
8月5日 (土) 一周忌
親父の一周忌。
10時過ぎに実家に着く。
着いたら、準備はほとんど終わっていた。
準備を手伝えというから、早めに着いたのに、せっかちな婆さんだ。
10時半ごろに、親戚から昼食に予約した店に着いたとの連絡があり、こっちも慌てて出る。
料理は美味かったが、出てくるのが遅くて、最後のコーヒーは飲めず。
ばあちゃんは、時計も持たずに時間確認しないんだから。
慌てて会計を済ませて帰ったら、ちょうどお坊さんが着いたところ。
危なかった。
ちょうど１時にみんな集まって、法事は1時間ほどで終わり。
足が痺れた。
３回忌の日にちと時間を決めて、お坊さんは次へ。
忙しいらしい。
店に忘れたじいちゃんの写真を取りに行って、ついでに魚屋に行く。
実家からの帰りはスーパーに寄って、妻と日頃の買い物をする。
疲れた。
やっぱり、疲れた日の夜は足がつる。
今夜は、左足のふくらはぎの横側。
治ったと思ったら、またつってとしつこく繰り返す。
8月9日 (水) 法事の疲れ？
今日は、何故かしんどい。
朝は、布団をたたまずに、しばらくまた横になってた。
テレワーク中も、昼寝。
法事の疲れが今頃出てきたのか？
夜は、また足がつったし。
今度は本格的なやつ。痛かった。
8月11日 (金) ペットの体調不良
愛猫の体調が悪い。
グッタリとペタンコになってしまって、エサも食べない。
水は、口元に持って行ってやると、少し飲むくらい。
呼吸も荒い、大丈夫か？
明日から夏季休暇というタイミングの良さよ。
8月14日 (月) 動物病院へ
ペットの体調が戻らないので、獣医に診てもらう。
血液検査をすると、糖尿値と腎臓値がバカ高い。
腎臓は、２割しか機能していないだろうとのこと。
皮下点滴をしてもらって帰ってくる。
子供が帰ってきて、獣医さんに再度相談して、入院させることにした。
夜に車を出して、また動物病院に連れていく。
良くなってくれ。
8月15日 (火) 愛猫亡くなる
朝10時過ぎに獣医さんから電話があって、ペットが死んだと。
点滴で薬を入れたりしたけど、9時40分頃に心肺停止で、蘇生を試みたが、ダメだったそうだ。
少しは良くなると思っていたから、悲しかった。
台風最接近の最中、受け取りに行く。
台風で職場が早く閉まったと、子供も昼過ぎに帰ってくる。
なんか、いろいろ思い出すたびに、涙が出てくる。
8月16日 (水) 葬儀
朝10時前に動物霊園に着く。
人間の葬儀とあまり変わらない。
お経とかは数分で終わるけど。
火葬は50分ほど。
15歳とは思えないほど綺麗に骨が残っていると、係の人が言ってた。
分骨分を卵型ケースに、残りを骨壷に入れて、共同墓地にお骨を納めて終わり。
これで昼過ぎ、結構時間はかかった。
卵型ケースに入れた分骨は、子供に渡した。
8月29日 (火) 診察、妻の体調不良
診察では、赤班が末端から胸に来てる、これは大丈夫かというのに対して、大丈夫とは言えないが、どうしようもない。
極端な例では、脳内出血もあるそうだ。
めまいは、まだある。
これは、耳石が戻るまで待つしかないとのこと。
朝から、妻が便秘と腰痛で動けなくなる。
帰宅して、夕方はスーパーに買い物。
買い物リストは書いてくれたが、慣れないから、何処に何があるか分からない。
同じ商品でも、どれを買えば良いのか判断がつかなくて、時間がかかって、ストレスがたまる。
8月30日 (水) 妻は今日も動けない
朝から掃除、洗濯等家事をする。
昼にとっておきの下剤を飲ませる。これは効くはずだ。
今日の買い物は、リストを丁寧に書いてくれたので、昨日よりも買いやすかったが、目安に教えてもらった価格より高くて、なかなか買えなかった。
やっぱり、ストレスが溜まる。
8月31日 (木) 体調不良
下剤が効いたようで、妻の体調が戻った。
今度はこっちの体調が悪くて、今日の出社は取り止め。
熱はないけど、寒い。
夏なのにパーカーを着て、レッグウォーマー を履く。
昼食の蕎麦は、苦味を感じた。
ちょっとまずい感じだ。
9月1日 (金) ギックリ腰
朝、布団を畳もうとして屈んだら、ギックリ腰になった。
結構キツくて、動けず。
結局、また布団の上に横になることに。
子供部屋にシーツと掛け布団を持ち込んで、仕事をしては寝てを繰り返す。
9月8日 (金) 腰は治らず
腰はなかなか良くならない。
長い時間、椅子に座っていられない。
右腰が何かの拍子に痛くなりかける。あぶない。
9月9日 (土) 実家へ
マンションのインターネット回線の更新説明会に出て、昼食後に実家に行く。
ちょっと買い物に付き合って、腰がまだ良くないので、ダラダラする。
9月28日 (木) 健康診断
健康診断で、体重は58.4kgで少し減ったが、腹囲は逆に２センチ弱増えた。筋肉が付いてきたのに、何でだ？
胃カメラは、以前のより細くなって、少し楽になった。
喉を通すときに擦れて、２、３日痛かった。
終わったあとに、画像を出して解説してくれた。
内壁が赤くなっていて、先生もこういうのは初めて見たと言っていた。
悪性リンパ腫の薬の影響だと、こちらが説明してあげた。ハハハ・・・
相変わらずバレット食道だった。
で、昼前に会社に着いて、午後は仕事。
10月7日 (土) めまいはなくなる
めまいは、いつの間にか、ほとんどなくなった。原因は何だったんだろう？
10月10日 (火) 診察
放射線科の診察は、治療から3年経ったし、後遺症も変わらないので、本日で終了。
ひとつ、手間が減った。
後遺症は、唾液が少ない、ので、口臭がきつい。
コップ一杯の水をゴグゴク飲もうとすると、むせる。
つばを飲み込むと、飲み込めきらず、唾が残る。
血液内科では、昨年末からマスク荒れで、顔に発疹が出ている。
最近は、額にも出てきて、少しかゆい。と言ったら、腕も赤い、身体も少し赤いと診察したけど、痒み止めを出しますか？だけだったので、断った。
イムブルビカには、集まった癌化したB細胞を剥がして、血液中に流す機能もあるそうだ。なるほどなるほど。
インフルエンザの予防接種は、効果はあまり期待できないが、しないよりはマシ、だそうだ。
エバシェルドは、最新の型に対応しているのかは不明。
これじゃ、打つ気はしない。
10月21日 (土) 実家へ
今日は実家に行って、母親の御機嫌うかがい。
昼食を予約してるというので、早めに着くようにした。少し高めの店だったが、美味しかった。
実家では、ストーブやホットカーペットを出したりして、冬の準備をした。
今回は泊まらず、夕方に帰宅した。
10月24日 (火) 足がつる
夜中に、右足の脹脛がつる。治ってはつるをなん度も繰り返す。が、そのうちにおさまった。
昨日、妻が実家の世話で出かけたので、家事をしたり、先週の出社や実家に行ったりしたからか。
週に３日動くと、必ず何かが出てくる。
情けない。
10月25日 (水) 太ももがつる
夜中に右太ももがつった。
太ももは、どんな姿勢を取っても治らない。
のたうち回っていたら、妻が目を覚まして、薬飲めば？と言うけれど、それどころじゃない。
少しマシになった時に、足を引き摺りながら起きて、芍薬甘草湯を飲む。
廊下を歩いたら少し楽になって、布団に戻った。
しばらくしたら薬が効いてきたのか、それ以後は落ち着いた。
イヤイヤ、びっくりした。
11月1日 (水) 体がだるい
身体がだるい。
特に平日の午前中は眠気が強い。
夕方になると、腹から胸にかけて錘でも入っているかのような感じで、時々ため息というか、大きく呼吸しないとやってられない。
薬の影響で免疫力が落ちているので、インフルエンザや新型コロナウイルスには気を使い、なるべく外出を控えるようにしています。
また、抗がん剤治療等のために体力が落ちでいることもあり、週に１日だけの出社を許可してもらえたのは助かっています。
薬の副作用の倦怠感が結構あり、常時、肩から腕が抜けるようなだるさを感じています。
何をするにもそこそこの決断というか、「よし、やるぞ！」と気合を入れないとなかなか動けません。
夜中に帯状疱疹後神経痛が出たり、足がつったりで、睡眠不足になることも多いです。
完治が望める治療法が開発されるのを待ちながら、いつ効果が切れるか分からない薬を頼りに生きるのは、不安でしんどいものです。
気分が落ち込んだ時には、「もう、この身体はこのくらいでいいかな。」と思うこともあります。
とか言いながら、とりあえずは普通に生活できるので（酒も飲める）、それをありがたく思いつつ、生きていきます。
さて、長くなりましたが、これで17.続々内服薬治療を終わります。
また、何かトピックがあれば、随時追加していきます。
ここまで、お付き合いいただき、本当にありがとうございました。
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