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~マントル細胞リンパ腫闘病記~ 14.続内服薬治療(2021年8月3日~2022年6月14日)

リモート2021年8月3日 (火) リモートワーク

退院して、体力が回復していないので、出社は基本木曜日の週に1日にしてもらった。
なので、今日は、在宅勤務。
コロナ禍でリモートワークができるようになって、助かっている。
それでも、つらくなって10時頃から昼過ぎまで寝る。
家に帰ると、いろいろ動くことが多くなるから、仕方ない。

8月4日 (水) 出社

朝一はリモートワークして、10時半に出社。
ISOやら、来客対応して、16時半に退社。
薬の影響で、少しフラつく。
足のひざ下あたりに浮腫みが出た。結構出た。特に左足がひどい。
何か気持ち悪い。

8月5日 (木) 出社の疲れ

今日も足に浮腫みが出た。昨日ほどではないけど。
水疱は、膿はほとんど出ず、乾いてきた。出てきてから2週間かかった。
昨日出社して疲れてる。在宅勤務中、朝から昼食で起こされるまで爆睡。

水疱は乾いてきた

8月7日 (土) 水疱はカサブタに

足の浮腫みは、ほとんど出ず。
帯状疱疹の水疱も、膿が出てしまって、カサブタ状態に。
痒かったり、ヒリヒリ感だったりする。
一応、次の診察までアズノールは付けよう。

水疱はカサブタに

8月10日 (火) 味覚が変わる?

夕食のカレーがやたら辛く感じた。
家族は、いつもの味でそんなに辛くないそうだ。
もしかして、放射線治療で味覚が変わったのか?

8月16日 (月) 出社

夏季休暇明けの仕事始めは、ちょっとしんどい。
風呂で、二の腕に残っていた最後のカサブタが取れた。
でも、腕の付け根もまだ痒い。触ると痒みよりヒリヒリする。

8月17日 (火) 診察

皮膚科の診察。
鎮痛剤のプレガバリンは、痛くてどうしようもない時だけ服用するようにとの事。
きつい薬を処方しているので、様子を見ながら減らそうとのこと。
なので、ロキソプロフェン、胃薬は、2週間飲んで、痛くなければ寝る前のみにして、少しずつ減らす。
あと一カ月くらいは、なるべく動かないようにする事。
と言われても、普通に生活していたら、ある程度は動くことになる。
なるべく注意はするけどね。
この後、血液内科の診察。
年内くらいこのまま内服薬治療を続けて、年末か年始にCT。その上でPET検査を考える。
帯状疱疹再発の可能性はあるので、アシクロビルを再度出すようにする。
いやいや、もう帯状疱疹は勘弁してください。

8月19 日(木) 指の付け根の腫れ

左手甲に赤い小斑点が出た。

左手甲に赤斑が出た。が数日で消える。

人差し指の付け根が赤く腫れて、少し痛いというか、リンパ液が溜まって動かしにくいような、変な感じだ。
これは、時々ある。2,3日したらいつの間にか元通りになっている。

9月1日 (水) 花粉症か?

朝からくしゃみ、鼻水が止まらない。毎食後に小青竜湯を飲んで、くしゃみは少しマシになったけど、鼻水は止まらない。花粉症の始まりか?

9月2日 (木) 出社

今日は出社。
午前中は鼻がぐすぐすしていたが、午後には治った。

9月12日 (日) 花粉症始まる?

秋の花粉症が始まったようだ。鼻がぐすぐす、調子悪い。

9月14日 (火) 診察

皮膚科の診察は、あっさり。
腕の水疱跡見せて、はい、薬減らしましょう、で終わり。
腕の付け根は見ず。いいのか?それで。

カサブタの取れた水疱跡

血内科は、身体がだるい、倦怠感があると言ったら、こちらもイムブルビカを少し減らすことに。
右手甲に赤斑も出ていたし。
これが不満なのか、先生は、このリンパ腫は、すぐに再発し、非常にタチが悪い、そこの所を分かって欲しいと言う。
だから何?二度の再発を経験して、そんなことは十分、分かっている。
文句を言うなら、もっといい薬を出してくれ。
この先生は、頭はいいみたいだが、コミュ力が不足してるのか、話が通じないと感じることがある。
今度の治療が一段落したら、転院しようか。

9月15日 (水) 痛みが出る

夕食前から右胸がピリピリし出す。
やっぱり、疲れると出てくるね。
でも、就寝時にはなくなった。良かった。

9月18日 (土) 鎮痛剤は減らす

アセトアミノフェンを、朝昼寝る前から朝と寝る前にする。
ぜんぜん大丈夫だ。少しずつ減らしていこう。
来週末は、寝る前だけにしてみよう。
と思ったら、右脚の太もも裏がピリピリ痛む。うーむ、良くないね。
火曜日の診察と木曜日の出社で、疲れたからか。

右手甲に赤班がでた。数日で消えた。

9月25日 (土) 鎮痛剤を再度減らず

今日からアセトアミノフェンは、寝る前だけにする。
帯状疱疹の跡は、段々薄くなってきている。

薄くなってきた帯状疱疹の跡

10月21日 (木) 謎の発熱

午前2時トイレに起きる。
何かしんどいぞ。体温を測ると38.3度あった。何なんだ?
たまらず解熱剤を飲む。

朝一の体温は、37.4度。なかなか下がらない。両太ももがピリピリ痛い。
と言うことで、今日の出社はやめて在宅勤務にする。
昼には36.8度、何とか下がった。
でも、ピリピリ痛いし、だるいし身体が重い、しんどい。

10月23日 (土) 熱が下がらない

横になっても、腰がダル重痛くて、ゆっくり寝ていられない。
昨日同様、37.0度で平熱に下がり切らない。
喉も扁桃腺が腫れているような痛みがある。
おまけに寝返りを打つとめまいがする。最悪。
夕食後37.2度。なかなか熱が引かない。しんどい。

10月24日 (日) 39度の熱

トイレに立った午前2時半、39.2度。
朝一は39.1度。全然下がっていない。何なの?
解熱剤飲んで、汗をたっぷりかいたら少し楽になった。
でも、37.5度。なかなか平熱まで下がらんねー。

10月28日 (木) 平熱に

今朝は熱は無いようだが、頭痛、喉痛、腰のダル重痛いで、出社は取りやめ。
夕方頃から楽になってきた。
頭痛は、ほとんど無くなり、腰も楽になった。
喉の痛みは、まだあるけど、和らいできた。

11月4日 (木) CT検査

今日は出社。
途中抜け出して病院へ。昼前にCT、採血。
採血後、血が止まらなかったようで、会社に戻って上着を脱いだら、シャツが血で汚れていて、女性社員がびっくりしていた。
ごめんなさいね、でも全然大したことないから。
なるほど、こういうことになるんだ。

11月9日 (火) 診察

CT検査の結果では、リンパ腫は認められず、ひと安心。

CT診療内容説明書

ハッキリと数値や画像で確認できた方が安心できるので、PET検査は、来年早々にすることにした。
出血がなかなか止まらない。また採血でシャツが汚れた。
血小板は、増えて正常値に入ってきた。しかし、機能は回復していないので、出血が止まりにくい、赤斑が出るのも続くとの先生の話。
喉の違和感も、年単位で回復するから、気長にとのこと。
コロナワクチン2回目は、1回目よりも副作用が強く出るので、受けるならそれなりの覚悟をする様に。
接種前、直後、寝る前の3回解熱剤を飲んでも、しんどくなるかもしれない。
定期健康診断で要精密検査と言われた血尿は、+なので経過観察で良い。++になったら、精密検査が必要。
薬は今のを続けて、次の診察は、6週間後。
この薬(イムブルビカ)はよく効くので、しばらく続ける。
最近の医学は日進月歩なので、これが効かなくなる頃には、また、新しいよく効く薬や治療方法が出てるだろう、それを期待しよう。
ということで、内服薬治療を続けます。

11月20日 (土) 2回目ワクチン接種

今日は、2回目のコロナワクチン接種。
そこそこ人はいたけど、混んでもいずにスムースに進んだ。
問診のところで、悪性リンパ腫の薬が引っかかり、薬剤師やベテラン看護師を呼んで確認してた。
ワクチン接種は、歯医者が担当。前より少し痛かった。
夜9時頃になって腕が痛くなってきた。10時頃は、何かムカつきが出てきた。解熱剤を飲んで、さっさと寝よう。

11月21日 (日) 発熱

左腕の接種跡が痛い。左を向いて寝られない。
目覚ましで起きようとしたら右脚がつるし。
関節が痛いと言うか、とにかくしんどい。
朝食後に、解熱剤を飲んだけど、なかなか効かない。
朝食は、ココアとヨーグルト&バナナだけ。
体温38.6度、出た出た。
とにかく、夕方までひたすら寝る。
体温は37.1度まで下がったけど、関節が痛くてしんどい。
今日の風呂はパス。

11月22日 (月) 熱がひく

朝一の体温は38.9度。腰がダル重痛くて伸ばせない。
もちろん左腕も痛み絶頂。右脇もピリピリするし。
今日も一日寝ていよう。
昼間はひたすら寝て、夕方には36.9度になった。
熱が引いて、少し楽になった。

11月23日 (火) 平熱に戻る

熱は平熱に下がった。しかし、腰は、まだダル重痛い。
接種跡は20cmくらい赤くなって、まだまだ痛い。右脇も時々ピリピリくる。
リモートワークは、朝2時間座ってるだけでダウン。
昼まで寝る。するとかなり楽になった。
夕方には、接種跡に痒みが出てきて、痛みが弱くなってきた。

11月27日 (土) 接種部の痛みもひく

腕を真っ直ぐ上に伸ばすと、痛みがあるけど、ほとんど感じなくなった。

11月30日 (火) また発熱

昨日の夕方からなんか調子悪い。
37.1度。また、熱が出てきた。なぜ?
朝4時半、尿意と悪寒で目が覚める。
37.9度。解熱剤を飲んで寝る。
朝からひたすら寝たけど、昼は38.8度。
解熱剤が切れると熱が出る。あ~しんどい。
夕食後すぐに布団に入るけど、寒気がする。
体温は、37.4度で、大したことないのに。
左首筋というか、顎骨下辺りが、押さえると痛い。これも、前と同じだ。

12月2日 (木) まだ熱は下がらない

朝一37.4度。喉が痛い。腰がダル重痛い。
でも、腰が痛くなってくるとそろそろ終わりの感じだ。
リモートワークでの業務終了後、まだ怠いなと検温すると37.7度だった。
解熱剤を飲まないと下がらない。

12月3日 (金) また上がる

夜中に寒気で目が覚める。体温は39.6度。勘弁してくれ。
朝一39.0度、頭痛がする。
テレワークでメールの処理を済ませて、ひたすら寝る。
防寒肌着にタイツも履いて厚着して、汗をかいたら楽になった。37.4度。

12月4日 (土) 熱がぶり返す

昨夜は寝汗をかいたのに、朝一38.5度だ。下がらん。
頭痛い、喉痛い、口の中が苦い、普通の風邪みたいな症状になってきた。
ひたすら寝て汗をかいたら、昼に平熱になった。やっと楽になった。
夕方までとにかく寝た。

12月5日 (日) やっと平熱に

やっと平熱に戻った。
偏頭痛と喉の腫れの痛みと苦味があるけど、身体は楽になった。
偏頭痛は午前中で消えた。
結局、世間の風邪がこんなにひどく出てくると言うことか、それともワクチンの副作用か。
どちらにせよ、もう勘弁してほしい。

12月7日 (火) 喉もほぼ平常に戻る

今朝は、昨日までの喉は痛みはほぼなくなり、違和感くらいの感じ。
普通の人なら、大したことなくて、すぐに回復するんだろうが。
えらい目にあった。

12月21日 (火) 診察

風邪をひいたのか高熱が出た、と報告したら、感染症かもしれないとの先生の見解だった。
また、唾液が少ない、飲み込んでも残ってる感覚がある、口臭がきついと、喉の違和感を伝えるが、これは日にち薬で、良くなるかもしれないし、違和感が残ったままになるかもしれないとの事。
最近、左目を寝ている間に枕にこすりつけるのか、朝、目が覚めると痛くて、かすみ目になると訴えると、眼科に行けと予約を入れてくれた。

12月23日 (木) 眼科診察

眼科はすぐに済むかなと思ったら、とんでもない。
視力検査から、あの写真この写真とか色々やって、めちゃ時間がかかった。
で、左目の瞳孔の前に傷があって、コレで見にくくなっているとのこと。
目薬を処方されて、正月を挟むので2週間後に再診察となった。

12月28日 (火) 目が痛い

朝9時過ぎまで寝たら、起きがけに目が痛くなった。
目薬さしてから痛くならなかったので安心してたのに、残念。
外出する日に限ってこうなる。

2022年1月10日 (月) 腰痛

朝、着替えてたら腰が痛くなってきた。変に捻ったのか?軽いギックリ腰になった。情けない。
この後、一週間ほど腰の痛みに悩まされる。

1月20日 (木) 出社疲れ?

昨日の出社で疲れたのか、右太腿がピリピリ痛い。困った。

1月21日 (金) 皮膚の痛み

まだ、右太腿の痛みが続く。昨日より激しい。ランダムに突然ピリピリと来る。昨夜も、コレに何度も起こされた。勘弁してくれ。
やっと翌日の土曜にピリピリが治った。

1月31日 (月) 眼痛

左目は、治りかけてよく見えるようになってきたと思ったら、夜中に痛くなる。どうすりやいいんだよ?

2月1日 (火) 診察

本日の診察での、先生の話。
B細胞が生まれて、分裂するときに異常が生じて異常なB細胞が生まれる。これが急速に増殖して悪さをする。正常なB細胞も存在するが、数は少ない。その分、免疫力が落ちる。
かすみ目は、副作用で報告されている。今の左目の異常も、副作用のかすみ目だろう。
これも副作用なのか、疲れやすい。
帰りの電車では、しんどくて寝るし、風呂から出て夕食まで布団に入って爆睡。
以前はこんなことなかったのに。

2月8日 (火) 眼痛

昨夜4時頃、トイレで目が覚めたら、左目が痛い。今回は結構痛い。
朝には痛みはほぼ無くなったが、目が霞む。
これから、眼帯して寝ようか。
何かだるいし、昼前少し寝る。
おかげで、昼からはちょっと元気になったかな。

派手に連なって出た赤班

2月14日 (月) 眼痛続く

やっぱり3日に一度くらいで、目が痛くなる。夜中に痛くなっても、朝には痛みは取れているが、ゴロゴロして違和感あるし、滲み、かすみ、二重に見えたり、具合が悪い。で、今夜から眼帯をして寝ることにする。結果はいかに?

2月16日 (水) 眼帯も効かず

眼帯をすると2日間痛くなくて、いけるぞ!と思ったら、今朝は痛くなった。痛みはいつもより小さいからいいのだけど、ほとんど朝になるので、傷が治ってなくてすごく見づらい。

2月19日 (土) 眼帯に工夫

眼帯のガーゼ湿らせはいいかも。2日連続大丈夫だった。このまま痛みが出なければ。
木曜日の筋トレ5分で、今日は筋肉痛だ。太腿だけでなく、肩裏とか腕も。何か情けない。

2月20日 (日) やっぱり眼痛

朝方、目が痛くなる。大した痛さじゃないけど、見にくくなるのが鬱陶しい。
2月21日 (月)先負
やたら眠い。2時から3時過ぎまで昼寝する。ちょっとスッキリしたかなとは思う。これだけ寝ても、夜は速攻で眠れる。何なんでしょう?

2月23日 (水) ピリピリ痛

昨日から、ピリピリと痛い。
昨日は右脇、今日は左太腿がピリピリする。何なんだ!

2月24日 (木) また眼痛

調子いいと思っていたら、また目が痛くなる。せっかく視界が元通りになったのに、また、左目がかすみとにじみで見にくくなった。午後になってもゴロゴロして少し痛いし。鬱陶しいわ。

3月3日 (木) 足がつる

夜中に右足がつる。指がつったから、伸ばしていたら、ふくらはぎがつった。
出社したからだな。情けない。

3月7日 (月) 視界が

目の痛みが無くなったのは良いが、パソコン、スマの見過ぎか、夕方になると、左目が霞む。
視界が少し白っぽくなる。

3月9日 (水) PET検査

今日は、PET検査。
体重が58kgだった。
ベルトの穴が一つずれてると思ったら、太ってた。
防寒着のせいじゃなかった。
ちょっと動かないと。
でも、やっと抗がん剤の影響がなくなって、太れる身体に戻ってきたと言うことだ。

3月10日 (木) またまた眼痛

夜中と朝方の2回目が痛くなる。
お陰で朝は充血して痛むし。
左目は滲んで細かなものは見えない。
困ったもんだ。
眼帯のガーゼを湿らせて寝たのに、何でだろう?
午後に産業医面談。
看護師さんに前もって伝えた治療内容が全然違う。
どうなってるんだ?
先生のアドバイスは、ありきたり。

3月15日 (火) 診察

PET検査の結果は、異常を認めず。

PET検査報告書

まずは良かった。
これから安心してイムブルビカを続けられる。
今日は、先生とよく話した。
キムリアも選択肢の一つになるそうだ。
こういう治療を希望したときは、倫理委員会にかけて審査するそうだ。いろろいややこしいねぇ。
抗がん剤治療は、いわば対処療法だから、異常なB細胞を発生させる元を断たないと。

4月21日 (木) 眼痛が続く

二日続けて目痛。かなわん。
眼痛の日は、二重に見える+滲んで見えて、左目はほとんど役に立たない。
二日目は、滲みだけで、何とかなる程度に回復。
三日目は、かすみ目で、明るい光源とか見ると、周りが白く霞む。
四日目で、やっとほとんど無くなり、元の状態に戻る。
でも、ゴロゴロした違和感はある。

4月26日 (火) 診察

診察で、先生にサプリについて聞く。
ビタミンC,Dは、ほどほどなら構わないとの事。
ビタミンDは、脂溶性のものは避ける方がいい。
プロテインでの筋肉アップも良い。でした。
血小板は、相変わらず下限値に届かない。

4月29日 (金) 眼痛なし

一週間、目痛なし!やったね。
でも、何故でしょう?
いきなり普通に戻ってきた。
でも、左目にはゴロゴロした感じが残っている。
まだまだ用心しないと。

5月13日 (金) 二枚爪


二枚爪が、右手の中指、人差し指に続いて、親指にも出てきた。親指のは、小さく縦に割れるのが2箇所。
コロナで手洗い、消毒が多いから、手の乾燥は仕方ないけど、前まで全然必要なかったハンドクリームが、一年中手放せなくなった。
年齢のせいもあるけど、困ったもんだ。

人差し指と中指の二枚爪

5月16日 (月) 眼痛

昨日の軽い眼痛に続いて、今日は、ひどいのが来た。久々だ。午前中は、目が痛くて、午後には痛みはおさまったが、滲み、二重、かすみの三重苦で細かい字が見づらい。参った。何が原因なんだか?
オマケに今日はやたらダルい。身体が重くて、寒い。悪寒ほどではないから、熱はないと思うが。

5月17日 (火) また眼痛

また、眼痛。
軽いけど。何で続くんだ?
朝から右脇腹が痛い。
午後昼寝して、少しマシになる。

5月20日 (金) コロナワクチン接種

10時にかかりつけ医でコロナワクチン接種。
今回はファイザー。副作用が小さければいいけど。
18時30分頃から腕が痛くなって来た。熱は出るなよ!
夜、肘、膝の関節がちょっとしんどいような、来たなーって感じが出てきた。

5月21日 (土) 副作用出る

腕が痛い。右脇腹が痛い、時々右太もも裏と左脇腹も痛む。
寝ていられないので、8時過ぎに鎮痛剤を飲む。
30分ほどで効いてきて、なんとか眠れた。
昼過ぎに、薬が切れて、また痛い。
昼食後に薬を飲んでマシになったけど、今度は頭痛も出てきた。
まいったな。
夕方になって、薬が切れて痛みが出てきた。でも、朝よりはマシだ。
ワクチンを打った腕は赤く腫れている。
少し熱があるのか、肌寒い。
夕食後、体温37.6度

5月22日 (日) 熱下がる

朝は37.2度で、なかなか下がらない。
昨夜も一晩中ピリピリ痛かった。
ただ、痛みは小さくなってきた。
今日は、鎮痛剤なしでいけそうだ。
掃除機、アイロンをかけたら、しんどくなって10時頃から昼まで寝る。
よく眠れる。
痛みはかなりなくなってきた。
夕方、やっと熱が下がる、36.8度。痛みも無くなった。やっとだ。

5月23日 (月) ファイザーは楽

熱もなし、腕は赤く腫れているけど、痛みも無くなった。
ファイザーでも、副作用は出るけど、やっぱり楽だった。

5月24日 (火) 左目充血

朝、歯磨きで鏡見てビックリ。左目の左側が出血で真っ赤。
妻に話すと、結膜下出血だから、放っておけば1週間くらいで自然に治るそうだ。
目ヤニが残っているような多少の違和感はあるけど、痛みもないし、放っておこう。

6月7日 (火) 診察

自覚症状:唾液が少ない、倦怠感、赤斑、太り出した、筋トレで筋肉がつくようになった。
血液検査の結果は変化なし。
イムブルビカで抑制されて、B細胞はほとんど無いそうだ。
免疫細胞の一つがほとんど無いって、ちょっとショックだ。
これからも、気をつけて生活するしかないね。

6月10日 (金) 飲み会

久しぶりの飲み会。
1軒目は、奥まったところにある隠れ家的な居酒屋で、料理も酒も美味かった。
その後、久しぶりにいつもの店に行く。
知った女の子がまだまだいて、楽しかった。
でも、女の子が少なくなっていた。
店も、コロナ禍で大変だったんだろうねー。
で、まだカラオケに行くグループとは分かれて、タクシーで帰る。
たまには、こういう楽しみもないとね。

6月11日 (土) ほとんど寝る一日

4時に寝て8時過ぎに起きたから、睡眠不足。
昼寝をガッツリしたら、もう夕方。今日は何もできず。
夜も早めにバタンキューだ。
昨夜のおかげで、口内炎ができた。
薬を塗って寝る。

6月12日 (日) 久々の眼痛

朝方、久々に、眼痛。厄介だ
口内炎もまだまだ治らない感じだし、腰はしんどいし。
一晩騒いだツケは大きい。

以上で、14.続内服薬治療は終わりです。
ここまで読んでいただき、ありがとうございました。

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