潜在性全身型筋無力症

今日は、
長男の新しい主治医の
診察を受けてきた。

移住先に愛媛県を選んだのも
この先生の存在が大きな理由の1つ。
（微妙だったら東京の病院に
通おうと思ってもいたのだけど）

結果、
『潜在性全身型筋無力症』
と、やっと診断してもらえた。

たくさんの患者さんを
診ているだけあって
こちらの質問にはっきりとした
答えをくれるので


今までずっとモヤモヤしていた色んな事が
スッキリ繋がる感覚だった。

以前東京の病院でセカンドオピニオンを
受けたときにも
『この子は抗体が異様に高いから
全身症状が思春期で出てくるよ』

と言われていたので
頭では理解していたものの。

寛解の時期が3歳〜4年生まであったので
もしかしたらこのまま治るのかも...
と思ってしまう事も正直あった。

先日、息子の全身症状が出てくる前に
親子で取材を受けた記事を読んで、
なんとも言えない気持ちになり。

息子は去年の夏過ぎから全身症状が
出てきてたのだけど
（当時は全身症状が
精神的な問題だと病院で言われてた。）

先天性内反足もあるので
その影響なのか、

はたまた私のプライベートで
子ども達に心配をかけていたので
そのストレスなのか、

精神的なものなのか、
MGの症状なのか。

いつもいつも
わからない、、知りたい、、
と頭がぐるぐるしてた。

それと、今日もう一つはっきりしたのは
わたし自身が精神的なものであって
ほしいと願っていたという事。

頭では全身型何だろうと理解していても
どこかで信じたくはなかったというか。

早くはっきりさせたくて
診断してもらえたら真っ直ぐ
前を向けるはずだったのだけど

想像以上にショックで。

子ども病気の事ではあまり一喜一憂せず
メンタルをフラットに保っていたいと
息子が小さい頃に学んだのだけど

離婚も同様
人の心はそんなに単純では
ないんだなと。

帰りの高速で
涙が止まらなくなっちゃって
子どもにバレないように
目の下までマスクして
ごまかしながら
かっ飛ばして帰ってきた。


でもやっとスタートラインとゆうか
息子はMG10年選手なので
セカンドステージのスタートラインに
立てたのかな。

来月は胸腺の検査と
Musk抗体の検査をしてもらう事になった。
（抗AChR抗体とMusk抗体が
ダブルで陽性になる症例も
報告されているらしい）

メスチノンも錠剤でもらえたし
（薬剤師さんが全部半分に割って
湿気剤をいれて一包化してくれて感激）

プログラフもやっと増量してもらえた。

やっと、動きだせた。涙

そして今日の息子と主治医の
やり取りを聞いていて
私も知らなかった事があって。

寝起きに片方の瞼が上がらない事が
最近良くあるんだって。

眼筋症状はないと思っていたのだけど
主治医が息子の目を見ながら、
いや、あるよ？と。。

そして発症当時の抗体の推移を
見ていると、
最初から全身型だったと思うと。

そっかぁ。。。　

想像ではわからない事ばかり。
あれだけ毎日色々考えていても
気付かなかった。

私は健康なので
病気の人の気持ちは想像する事しか
できない。

息子にも良く
『ママには俺の気持ちはわからない』
と言われるし、

患者会で活動をしていても
当事者の気持ちがわからない私がいて
意味あるのかなーなんて思うときもあったり。

でも、私が会にいる事で
思春期宙ぶらりん問題で
孤独を抱えている親子が
いつか少しでも希望を持てる日がくるなら
意味があるのかなと思えた。

誰かと悩みや痛みを分け合う事で
乗り越えられる事って本当にたくさんある。

私たち親子も
そうやって今までやってこれたのだから。

息子は2歳目前に
抗AChR抗体が陽性の眼筋型と
診断されたのだけど

当時眼筋症状がとても強くて
みるみるうちに目...というより
顔面が崩れていくような
感じだった。

両目が外側に向いていて
眼瞼下垂も常にあり
通りすがりの人が、
え？って顔で息子を見るのも

公園でよその子に
『ママー！あの子顔がおかしい！』
と言われたときに
その子のママの困った顔を見るのも
本当に辛かったんだなぁ。。。

何か今日は色々思い出したよ。


でも一つだけ
発症当時と変わらず
やっぱり思う事があって。

息子の症状について
精神的なものだと言われてきた期間、
私も息子を信じきってあげられない
ところもあり
親子でお互いにしんどかったと思う。

早く全身型だとはっきりしてもらえたら
もう少し違った？と
思わなくはないんだけど。

でもそこにスポットをあてて
囚われて生きていくのは
とてもしんどい事だと思っていて。

何が正しいか正しくないか、白か黒か
原因は？理由は？結論は？解決策は？
なんてことは、

日常を幸せに生きる上ではそんなに
重要な事ではなくて

誰かをジャッジしたその先に
（自分の心の中で）
望む未来や心の平穏が
待っているのかと想像すると
私はそうは思えなくて。

目を向けたいのはそこではない。

特に病を抱えて生きていかなければ
ならない息子やMGの子ども達には
少しでも優しいまーるい心で
人と関わりながら生きていけるように

私は人に刃を向けない生き方を
背中で見せていける大人でいたい。

その願いだけは
この10年変わらないし
この先も変わらないと思う。

それにしても
10年ごしの全身型の診断か。
まだ何か変な感じ。

この感情を誰かに言葉で伝えるスキルは
私には一生身につかないだろうなー。

もう切なさや悔しさは封印して
前だけ見て行こうと
昨日の帰りの高速で号泣しながら
涙と一緒に感情も浄化した。

涙を流すって、大切。ね

よし！初心にもかえれたし
病院遠くて大変だけど
息子と一緒にやれる事はやろう！！