MGペースを掴め

MGのお兄ちゃんはどうやら
数日頑張って学校に行って
1回一呼吸するために休むのが
ちょうど良いサイクルみたい。

前は休んでも
午後から元気にしているので
本当かなぁ、、と思う日も
なくはなかったのだけど


今はそれが
彼のペースなのだなと思える。

数日に一回息継ぎが必要なら
そのペース内で自分にできる方法を
探していけばいいし


この年齢から模索できる事は
もしかしたら恵まれているのかも。

でもいわゆる健康な人よりも
元気に動いて使える時間が
短いこの病と共存していくということは、

きっとこの先身体が動く時間に
人一倍全力投球しなければならないときが
やってくるんだろうな。

力尽きて
休んで
また蘇って。

何回も何回も死と再生を
繰り返していくイメージ。
この表現、怖いな。

親の私を含め周りはきっと
そんな彼を見て

ほどほどにね。
無理しないでね。

と言うのだろうけど

自身が病ではなくとも
私は彼が小さい頃は同じペースで
生活する必要があったし

使える時間の少なさに対する
やるせなさは経験済みなので

動けるときに
全力疾走せざるを得ない気持ちは
とてもよくわかる。

何が良いか
何が悪いか

そんなことは
親であってもジャッジするべきでは
ないと思っているので

私がそばでサポートできる間は
息子がやりたいように
精一杯羽ばたけるよう
サポートしていきたいな。

まーーそれにしても
反抗期なのか
めちゃんこ生意気で

もうしらんわ。怒

となることも多いので、
感情的にならずに
丸ごと受け止めてあげられる
海のように広い器がほしいと
いつも思うのだけど

残念ながら私の器は
せいぜい松山城のお堀レベルです。

とほほー。

そしてここからは
私の話しなのだけど

患者会の活動をする中で
たくさんのMG患者さんとは
知り合いになれたのに


情報交換したり励ましあったり
できる思春期のMGっ子を
育てている仲間が1人もいないのが
やっぱりたまに心細い。


きっと全国にはいるんだろうから
いつか繋がれますように。


みんなどうしているのか
知りたいよーーーー。

息子が小さい頃はたくさん仲間が
いたから心強かったのだけど今は
この健康な身体で1人で病気や日常について
想像を張り巡らせるしかないんだもん。


でもいいんだ。


患者会に思春期MGっ子のママが来たら
私がいる事できっと救われるから。



来週は胸腺腫の検査とMusk抗体の検査。

どちらもはじめての検査で緊張しちゃう。

Uruさんの声好き。
このカバーいいなー