疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリ、「ファミケア」をリリースしました。
こんにちは、新井です。
一人息子の富士は今、1歳7ヶ月で、以前は体重が増えない時期が続きましたが、ようやく増加傾向に転じて、体調も安定してきました。息子は、生後18カ月時点の推定生存率は50%の疾患を持っています。昨年の秋からついこの間まで体調を崩し、何度か入退院を繰り返し、深夜に病院に駆けつけることもありました。しかし、最近は体調が安定して、一息つくことができています。
体調が落ち着いたタイミングで動画インタビューの機会がありましたので、近況を報告がてらよかったらどうぞ↓↓
最近何しているの？
自分はというと仕事は育休を取らせてもらってます。というより、1度目の育休のあとに職場復帰をしたのですが疾患や障がいがある息子を育てながら、かつ家族のケアをしながらの仕事は想像以上に難易度が高く*家庭が崩壊しかけたので半ば避難するかのように育休を再度取得させてもらいました。
*例：医ケアが必要で、栄養摂取のために鼻から腸に入ってるチューブが特殊で抜けてしまったらすぐさま病院にかけつけなくてはならなかったり子の側に大人が誰かしらついてないといけなかったり。定期的にも・突発的にも医療機関の受診だったり、呼び出しがあったり等等。
試行錯誤はしているのですが週40時間働ける姿が未だにイメージができません。。。ましてや出社勤務はさらにハード。育休を取ったものの目の前の生活回すのが精一杯でどう生きていくのか絶賛模索中です。
そんな人生迷子中に、紆余曲折あり「疾患・障がい児の毎日を楽しく」を掲げるファミケアを立ち上げた鈴木と出会いました。経緯の詳細は別の機会にまとめたいですが、育児の合間の時間をつかって他の疾患・障がい児育児中のご家族と一緒にWEBメディアや疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリアプリを作っています。
かけれる時間は決して多くはないですが、次から次にでてくる目の前の課題や不合理、不条理をちょっとでも打破したく。
ファミケアについて
ファミケアは「疾患児・障がい児の毎日を楽しく！」をコンセプトに掲げるサービスブランドです。疾患や障がいのある子どもとその家族が困っている事を解決し、楽しい！と感じる時間を一瞬でも多く生み出す事を目指して誕生しました。
疾患・障がい児育児をしてて思うこと
疾患・障がい児子育てで大事なことはなんでしょう。社会福祉？支援者や社会とのつながり？家族の協力？情報？お金？どれも大事なことだと思いますが、いや、実際のところ全部大事です。
しかし、あえていちばんはなにか？というお題を出されたらなにを考えるか。個人的にいちばん大事なだなと感じるのは”孤独感”をなくすことかなと最近思うようになりました。
子育て全般にも言えることかもしれませんが、とりわけ疾患・障がい児育児は情報へのアクセスが肝です。情報があれば適切な制度にアクセスでき、必要な支援者につながり、茨の道を歩む確率を減らすことが出来ます。
そのためにファミケアでは最初の取り組みとしてネットで検索したら情報にたどり着けるように疾患・障がい児家族がライターとして一つ一つ記事を書く情報メディアをやっています。
そしてネットで検索してもどうしても出てこない情報は近い境遇の当事者家族に聞くのが有効なので直接質問したり、回答できる場を次の手として作りました。それが今回の疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリです。情報（答え）が仮にネット上に存在しなくても、その答えを持っている人にアクセスできれば解決できると信じてアプリの準備をしてきました。
しかし、このサービスの本当の価値はそのさらに奥にあることに途中でハッと気が付きました。それが”孤独感”をなくすこと"です。頑張っているのは自分ひとりじゃない、助けてくれる・支えてくれる誰かがいるって思えるだけで踏ん張ることができる。もう少し頑張ろうと思えるんだなと。逆に情報や解決策を持っていてもそれだけでは突破できない壁がまだまだあるのも事実。そんなときに孤軍奮闘していたら途中でポキっと心が折れてしまう。
子育ては長期戦だから戦い続けないといけない。生き延び続けないといけない。そのためには孤独に戦ってはだめなんだと。仲良しこよしみんなでサークルつくって支え合いましょうとはまたニュアンスが違うのですが、今の僕の解像度で見えてる世界としてはとにかく”孤独感”をなくすことがポイントじゃないかと思ってます。
このへんはもう少し時間をかけて考えて改めて整理をしていきたいなと。
疾患・障がい児家族のための相談Q&Aアプリが出来ました
疾患や障がいのある子どもと家族の「みんなどうしているの？」「情報のなさ」を解決するためのアプリを作りました。
このアプリではご家族が困ったを解決し、楽しい！のヒントを生み出せるような機能をお届けしていきます。先行利用としてβ版のアプリを自分自身は中の人としてももちろんですが、いちユーザーとしてアプリを使い他のご家族に相談したりして、いくつもの疑問解決や不安解消ができました。
その必要性の輪郭を仮説だったものからしっかりと確実なものだと感じることができました。
アプリの概要
ファミケアアプリは障がいや疾患のある子どもを育てる家族のみが参加できる会員制の相談QAアプリです。質問や回答機能で「息抜きの方法は？」「お出かけ先をおしえて！」「休み方や家事分担をどうされてますか？」「育児やケアと両立しながらお仕事どうしてる？」など疾患や障がいのある子どもを育てる家族が気になる事を気軽に質問したり、発見した事を情報共有できます。
育児・ケア中のご家族の年齢や障がいや疾患の種別、診断の有無は関係なく利用が可能です。アプリ内の機能では、疾患や障がい、地域、子どもの年齢等の近い境遇の情報をキャッチしやすくなっており、経験した人や知っている人に出会う事ができます。
使いづらいところ、改善するのでぜひ教えて下さい！
現時点で理想とするサービスの状態に対して1％にも到達出来ていないできたてほやほやの伸びしろしかない状態です。もっと多くの家族の日々を支えていくためにも、『疾患・障がい児といえばファミケア！』と、いちばん使われるサービスにしていきます。
つきましては、ファミケアアプリを使ってみた方は率直なご意見・ご要望を送っていただきけるとうれしいです。よりスピーディな改善につなげることができますし、なにより開発を進める上での励みとなります。みなさまのご連絡お待ちしております！
◆ご意見ご要望はこちらから
ファミケアアプリ内、マイページより「お問い合わせ」ページよりご連絡ください。（もしくは開発責任者である私のTwitterにてDMもお待ちしております！）
ファミケアがあったから大丈夫を目指して
使い勝手が悪かったり、機能として足りない部分は正直たくさんあります。現状のファミケアを見て使いづらいからいらないと思わせてしまうかもしれません。
ただ、疾患・障がい児家族の、疾患・障がい児家族による、疾患・障がい児のためのこのサービスを作りきれたらその先は「疾患児・障がい児家族の毎日を楽しく。」につながると信じてるので諦めずに見守って頂けるとうれしいです。
そして、今絶賛子育て中の方も・いつかの未来に疾患・障がい児育児をする人もファミケアがあったから助かった、大丈夫だった！と思ってもらえるようにしていきます。
ファミケアとチームファミケアを引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。
◆アプリのダウンロードはこちらから
・現在iOS・Android両方のOSでご利用できます。
（こちらをクリック）
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famicare(ファミケア)：疾患・障がい児家族のためのQ&Aアプリ
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