息子の斜頭症治療の記録①

もうすぐ3歳になる娘と、2021年4月生まれの息子の2児の母です。

間も無く３ヶ月を迎える息子が、重度の斜頭症と診断されたため、ヘルメット治療を開始することにしました。

その記録をつけていこうと思います☺️

ヘルメット治療に興味がある方、一緒に頑張っている方、頭の形に悩まれている方の参考となれば幸いです。

まずはこれまでの経緯をまとめます。

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6月中旬(1.5ヶ月頃)
助産師さんの赤ちゃん訪問で、息子の向き癖と頭の形について相談する。まだ背中にタオル入れる等でなんとかなる、頑張れと言われる。

7月頭(2ヶ月になったばかり)
やはり息子の頭の形が気になる。常に右を向いていて、右後頭部がぺっちゃんこ。6月の終わりの予防接種の時に聞いてくればよかったな〜。
向き癖が強すぎて右の授乳がしにくい。あと、授乳の時に後頭部を持った感じが上の娘の時と全然違う。右と左で骨の出方が違う気がする。

7/5(月)
Twitterで、息子の頭の形がおかしいような気がする、とつぶやく。フォロワーさんからのリプや、実際に治療に進んだ方からのDMを見て、専門家に診てもらった方がいいかも、と思いはじめ、まずはかかりつけの予約を取る。

7/7(水)
かかりつけ医では、「そんなに気にならない、背中にタオルを入れたりドーナツ枕で頑張って。4ヶ月検診の時にまだ気になるようならその後のことを検討しよう」と言われて帰ってくる。そのときは『そっか、それならよかった』と思って帰ってきたが、やはり違和感は拭えない。あれ、これでは娘の臍ヘルニア(ずっと様子見と言われてて、最終的に手術になってしまった)と変わらないじゃない！！と後悔し始める。
夜、夫にもかかりつけ医受診の結果を報告。
夫と2人で話している中で、女子医大のHPからメールで斜頭に関する相談ができるのを発見。夫と一緒に文案を考えて、まずはメールをしてみよう、と決意する。
※女子医大を見ていたのは、Twitterで「女子医大の先生が頭蓋変形外来の第一人者だよ」と教えてもらったためです。

7/8(木)
保健所で身体測定してもらうついでに、保健師さんと面談し、頭の形について相談してみる。保健師さんは、「私はそこまで気にならない。これくらいの子もいる。だけどお母さんが気になるなら専門家のところに行ってみてもいいと思う」とおっしゃられた。
私としてはやっぱり気になるので、前日に夫と考えていたメール文案に息子の写メを添えて、女子医大にメールを送ってみる。

このあとの数日は、児童館に行ったり、まちゆく赤ちゃんの頭に注目しまくり、息子の頭の形は大したことないのでは…いや、やっぱりダントツで歪んでるなーと思ったり、心が揺れまくる。

7/12(月)
実家の両親や、忌憚ない意見をくれるママ友にも写真を送ってみて、意見を仰いでみる。両者とも、専門家に行ってみるのが1番いいのでは、という返事。
女子医大の先生から返事がないので、夜メールを再送してみる。

7/13(火)
朝イチで女子医大の先生からメールの返信が来る。
“すでに右後頭部の斜頭率は中程度以上にて自然矯正が困難なレベルであることが疑われます。”と書いてある。
ヘルメットを始めるなら早い方がいい、今週の木曜に来られるか？とも。
慌てて女子医大の初診予約にコンタクト(WEBから申し込み)して、7/14(水)のかかりつけ医の予約(紹介状書いてもらうため)も取る。
7/15(木)の15:15に女子医大の予約を取ることができたけど、電話口で「5〜6時間待つことがあります」と言われ、“いやいやいや〜15時から5時間待ったら20時よ？まさか！ないないない”と心の中でつぶやく。この時の自分へ。いやいやいや〜甘いよ〜。

7/14(水)
かかりつけ医のところで、やっぱり専門家に診てもらいたいから紹介状書いて欲しいとお願いする。快く書いてくれた。

7/15(木)
暑い日だった。
自宅最寄り駅から東新宿駅まで行って、そこから若松河田駅(病院の最寄り)まで一駅。一駅だけ乗って都営地下鉄の初乗り運賃取られるのやだな〜と思って東新宿駅から歩いた。しかし暑くて汗だくになったので、帰りは若松河田駅から帰ろ〜と思う。この時の自分へ。電車で帰る気？いやいやいや、甘いよ。
14:45に初診受付。15時ころに脳神経外科の受付へ。あなたの前に8人待ってます、1時間くらい待つと思います、と言われる。
まずは助手の先生の診察→レントゲン→主治医の先生の診察、の順らしい。
1時間か〜、じゃあ授乳してくるか。てか5時間じゃないのか、よかった、と思う。
17:00 やっとこさ助手の先生の診察。1時間ではなく、2時間待った。でも5時間ではなかったな、よかった、と思う。この診察では、斜頭のレベルが(4段階中)3寄りの2と言われる(数字が大きいほど重症)。2以下はほとんど治療する人がいないらしく、それなら息子もそんなにひどくないのか〜、悩むなぁ、と思い夫にLINEする。
こんな時間だと、帰宅ラッシュに巻き込まれちゃうわ、困ったな、娘のご飯にも間に合わないなー、と思う。この時の自分へ。いやいや！甘いよ！！
その後レントゲンを撮って再び待ち。
あたりがだんだん暗くなってくる。他の科は待人がほとんどいない。
19時を回る。
最初の診察の時にもらった資料を読んで待つ。待合にいた他のママさん2人となんとなくお友達になり、どうしますー？と話しながら待つ。その2人のママさんは私よりも予約が早かったのにまだ待ってる。えええ…いつになるんや…
まさかの病院で2回目の授乳。いよいよ、これはやっぱり…5時間待つやつ…と気づく。待てど暮らせど順番が来ず、娘と夫がお風呂に入った、ご飯食べた、もう寝る、と次々に連絡がくる。
20:00すぎ、やっと診察室に呼ばれる。でも先生はいない。順番に回ってきますから待ってくださいね、と看護師さんに言われる。はぁ、そうですか、あとどれくらいですか…と心の声が漏れそうになるが、ひたすら待つ。
いよいよ名医の登場。息子の頭を見るなり
「4寄りの3.5だな」
えー！さっきの先生と全然違う😭
ちなみにママは、3寄りの2.5ね、と言われた。
ちょっと気が動転して、待ち時間を呑気に過ごしてた自分がアホらしくなってくる。

・これだけ歪んでいると、体幹のゆがみ、噛み合わせ、体のバランスの崩れに起因する発達の遅滞などが起こる可能性がある。
・始めるなら早いに越したことはない、2ヶ月台のうちに始められるのがベスト。
・うちの息子は頭蓋骨がとても柔らかいので、このまま放っておくとどんどん歪んで行く。とにかく急ぐけど、1週間くらいなら猶予はある。

ということを言われる。
もっと聞くべきことがあったかもしれないけど、疲れているのもあって頭が回らない。とりあえず持ち帰って夫と話します、と言って診察室を後にする。こんなに待ったのにろくなこと何も聞けなかったわ…
思っていたより大変な事態だ…そしてもうこんな時間だわ、娘のご飯どころか寝かしつけにも間に合わなかったわ…息子のお風呂はスキップしよう…とヘロヘロとタクシー乗り場に向かってタクシーで帰宅する。
なお、息子は待ち時間の間ほとんど寝ていて、帰りのタクシーでもずっと寝ていた。

息子の頭をなでなでしながら涙が止まらず、夫にも報告のラインを入れた。
そして21時過ぎに帰宅。
抱っこ紐の中で寝ていた息子を降ろして、着替えさせて、蒸しタオルで体を拭いてやり、授乳して寝かしつけ。その後自分も食事を摂りながら夫に話をした。
その場でもう結論は出ていた。

ヘルメット治療やろう。

お金の確認(ちゃんと払えるか？)だけして、明日すぐにヘルメット作成依頼の電話をしよう。
久しぶりに1人きりでお風呂に入って、色んなことを思い巡らせ、また泣いてしまった。

7/16(金)
ヘルメット作成の専門クリニックに電話を入れて、7/22(木)の14:00、計測の予約をした。

7/22(木)
14:00クリニック到着。
祝日だけどクリニックは営業していた。
前回1人で行って聞きたいことも聞けずに帰ってきてしまったので、夫にもついてきてもらうことにした。娘も預け先がなくて、家族全員でクリニックへ。予約の電話では長くて2時間待ちです、と言われていたけど、クリニックがとても混んでいて、先週のことが思い出される。ほんとに2時間で終わるかな…
前回の反省を踏まえ、前日の夜に夫と相談して先生に聞きたいことを整理しておいた。(その内容はまた別で記載します)
15:30過ぎ、ようやく診察に呼ばれた。
気になっていたことを全て聞いて、疑問や不安も払拭できたので、計測をお願いした。
ちなみに家族の頭も見ていただいたところ、夫は2.5、娘はほとんど歪みなしで1だった。息子の目標は「めざせ！姉の頭！」ということになった。
計測自体は一瞬で、いろんな角度から大人しく写真を撮られ、無事終了。
家についたのが17:30とまたもや長旅となったが、娘も一切ぐずることなく、弟を応援して待ってくれて本当に助かった。ちなみに息子はずーーっと寝ていた。

2週間後の8/5(木)、いよいよヘルメット初装着。
母子ともに無理せず、頑張ろうね！！