難病申請の認定基準〜確定診断されたらやりたいこと〜
ご存知の方も多いかもしれませんが、
IgA腎症は国の指定難病です。
制度の説明は上のリンクから確認してください。
指定難病患者の医療費助成（以下、難病申請）を申請することで、医療費の負担がかなーり減ります。
上のリンクにある画像がこちらです。
表にあるように所得によって、月当たりの自己負担限度額が2500円から３万円になります。
すーごい安くないですか😳✨
会社員なら１万か２万になりそうです。
他にも高額かつ長期や人工呼吸器を付けてる人はさらに安くなるんですが、これはあまり該当する人いないかな。
更に、この限度額に満たない支払いの場合であっても、自己負担額が3割から2割になります。
すごすぎる❣️🥺
ただ、IgA腎症ならば全ての人が申請を通るわけではないのです🥲
正確にいうと申請は誰でもできるけど、通らないことがまぁまぁあるので、基準を事前に確認しましょう。
基準は大きくわけて2つ
・重症度(ABCのいずれか）
・軽症高額該当
※33,330円は医療費の総額！自己負担なら１万円程度！
これの前に診断基準というものが本当はあるのですが、IgA腎症の確定診断後であれば既に満たしていることになります。
重症度の基準を1つずつ見ていきます。
Aは正直ヒートマップ赤だとかなり重症の方のみで、基準がかなり厳しめの印象を受けました。
Bは蛋白0.5g以上の人は対象とあるので、これは該当する人も多少いそうです。A3の列はオレンジでもいけるということ🧡
Cは腎生検時の組織所見なので、主治医に聞けば該当してるか教えてもらえそうですね。
これのいずれかに当てはまってる方は、即時、申請するとお得ですね❣️
この重症基準に当てはまらない方でも、軽症高額該当を使える人はかなり多そうです❣️
こちらはタイミングを工夫して申請することができそうです。
ちなみに私はeGFR100位、蛋白0.3なので黄色。
重症度だと全然無理です😂
組織所見のことも特別言われなかったし。（本当はちゃんと聞くのを勧めます）
私はどちらも当てはまらず諦めていたのですが、主治医に相談したところ、診断書の書き方次第でもあるから一応出してみようと言われ申請してみることに❣️（のちに後悔。後述。）
軽症かつ高額の方なら、腎生検、扁摘、ステロイド1クールまでいけば使えるとは思うんですが🧐
私の場合ステロイドまでやるかも分からないので、とりあえず出してみることにしました。
え、じゃあ今、診断書書いてもらえますかと言ったら、いいよ！紙ある？と言われ、申請書（臨床調査個人票）はまず役所にもらいに行かなければならないのでした。
出直して有給を取って役所へ、書類をもらうのはものの2,3分。
様式統一して、病院に置いといてほしい😂
そこから病院へ。臨床調査個人票を申請し、3000-4000円ほどかかりました。１ヶ月位で郵送してくれるとのこと。
それが来たら、役所に申請に行く予定です。
有給がどんどん減っていく😇
まぁまぁ手間もお金もかかるので落ちる可能性高いけど落ちたら辛いなと言うところ。。
自治体によっては、難病申請が通った方に上乗せで助成を出してくれるような福祉制度があるところもあります🥺💓
確定診断が出た方はぜひぜひ一度調べてみて欲しい制度です❣️
〜後日談〜
その後、自治体と保険組合に色々聞いてみたのですが、、
自治体によると
重症度と軽症かつ高額のいずれかを満たさないと「ほぼほぼ通らない」とのこと！
「とりあえず出してみるか」は手間とお金がもったいないかもしれません。。😂
私の発症日は初めて潜血が出た2020年1月と推定するそうですが、
そうなると過去１２ヶ月で高額を満たしているのは腎生検の時のみ！（保健組合に問い合わせた）
重症度は無理そうなので、軽症かつ高額であと2回満たさないと通らないことになります。
今回扁摘をして2回目。
あとはもしパルスに進めば、一回５万円程度らしいので1クールで3回目に達します。
そこですかさず、申請予定です！
そうすると、更にパルス2クール目に進んだ場合にその時から難病申請の恩恵を得られるはずです。
もしかしたら、腎生検や扁摘の入院が月を跨いでいてもっと早く申請できる方もいるかもしれないですね。
ただ、その時の高額療養費の適用を含めた出費は高くなりそうですけど。。
臨床調査個人票の有効期限は６ヶ月なので、まだ出してなくて良かった😂
出直します🙌
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