自己紹介とnoteについて

はじめまして。まると申します。
アラサーの事務員をしています。

私は今IgA腎症という腎臓病の疑いがあり、治療中です。
→2021.8確定診断出ました。

ちなみに2021.12の各数値はこんな感じで初期段階ではあります。
潜血は2〜3＋　マイナスが正常
蛋白は±〜1＋　マイナスが正常
eGFR 100-120 基準値内
Cr 0.5-0.6 基準値内
IgA 270前後　基準値内


発端は慢性扁桃炎後に出た、血尿でした。
目に見えるものが出たわけではなく、治療後の
検査に引っかかったのです。

「今まで大きな病気や入院をしたこともなかったのに、いきなり腎臓病？」
と、医者から説明を受けた時はびっくりしました。

経過観察、治療を始めてそろそろ2年になります。
つい最近まで、病気のことでよく落ち込んだり、夜中に将来のことが不安になって寝れなくなったりすることもよくありました。
しかし、知識がついて治療の見通しが何となくついたり、同じ病気の人と繋がることで気持ちが落ち着いてきました。

今まで自分の健康のことをあまり気にかけていませんでしたが、最近は自分の病気について少しずつネットや書籍を通じて情報収集するようになりました。
Twitterなどでフォロワーさんから教えてもらったことも多くあり、界隈では常識だけど一般的ではないことも多い気がします。

正直「あ〜これもっと早く知りたかった」の連続でした。
患者目線で必要な情報をもっとひと所に集められたら良いのにと思いました。

また、自分に知識がないと治療を進める上で、主治医からの最低限の説明で終わってしまうこともあります。
外来に備えて、聞きたいことを日々スマホにメモしていくようになりました。
自分から質問すると、主治医も詳しく説明してくれます。
病院によって治療方法や基準も異なるので、知識があれば選択肢は広がりますし、その後の結果も変わると思いました。

そこで自分のためにもnoteに少しずつ整理していきたいと思います。
健康診断で血尿が見つかった方、経過観察を受けている方、IgA腎症と診断を受けた方の少しでもお役に立てたなら本望です。

私自身は医療について専門知識はないので、患者目線で発信していきたいと思います。
痛みに弱い方で、治療レポがところどころ大げさになっていたらすみません汗

皆様からの情報もお待ちしてます。

どうぞよろしくお願い致します。