病気のこと②

続きです。

母が何を思い出したか。

私には一卵性双子の妹(出生時事故で重度の心身障害がある)がいます。
彼女は採血の結果が悪く、
「障害で飲んでいる薬の副作用か病気なのか」
を調べた結果、シェーグレン陽性でした。
それがわかったその時に、
「シェーグレンはとにかく底なしのだるい沼にハマって出られない感じらしいです」
と主治医から聞いていたことを‼️

そこから母は早かった。
「姉がなんだか大変で」
と母が妹の膠原病科受診時(私は付き添い)に主治医に話し、主治医も早かった。その場で予約なし問診なしで血液検査。本人の私はなんか取り残されたという感じで、言われるがままって感じ。
2週間後に結果を聞きに行ったらやっぱり陽性反応が。ドクターと母娘で、
「出ましたね😅」
「あーやっぱりねー🤣」
「やっぱり双子ちゃんだね🤔」
と爆笑したことを覚えてます。
その場でガムテストをして、治療(目薬だけ)が始まりました。
1ヶ月ごとに膀胱炎になったり、風邪っぽい次の日には腎盂炎になって救急車で入院したり。
頭蓋骨の両耳そばの先天性奇形部分(伸びすぎた部分がある)を切除する手術(とりあえず片方だけ)を受けた翌朝にも膀胱炎になり…。
その後に間質性膀胱炎の検査で膀胱水圧拡張して、間質性膀胱炎が確定。
しばらくしてさらに体調悪くなり(熱は出ないけど背部痛やらだるさやら、腎盂炎のようだった)。泌尿器科の主治医に、
「シェーグレンが悪化したかもしれないから精密検査してもらおう」
とのことで膠原病科に入院。
シェーグレンは悪化、
間質性膀胱炎とシェーグレンがセットである、
ことがわかり投薬治療が始まって。
もうすぐ医療券が3枚目。

ふむふむ_φ(･_･
なんだかんだでもう20年くらいかー。

ちなみに一卵性双生児の片方で未熟児だっただけに⁉️
大げさに言えば先天性奇形？ってやつ。
要は未発達でうまれちゃった場所は耳のそばの骨以外にもあちこちあるようで、
股関節は歩くと時々パキッと音がするくらいゆるい。
顎関節の大きさも右は普通の2/3。
左は1/2。
両耳のそばの伸びすぎた骨も、
ぼろぼろになったから取った顎関節の関節円板(軟骨)も、主治医にプレゼント🎁した。
耳の穴が小さい→とカルテに書いてある。
なかなかの物件🤪